Meld. St. 9 (2012–2013)

Én innbygger – én journal

Til innholdsfortegnelse

3 Én innbygger – én journal

Figur 3.1 

Figur 3.1

Regjeringen har som mål at helsepersonell raskt og effektivt skal få tilgang til nødvendige pasientopplysninger og at all skriftlig informasjonsutveksling skal skje elektronisk.

Tilgang til relevant informasjon er nødvendig for at helsepersonell raskt kan danne seg et helhetlig bilde av pasient eller bruker, og ha godt grunnlag for å velge riktig utreding eller behandling. Dette bidrar også til at pasienter og brukere, så langt det er mulig, slipper å gjenta de samme opplysningene hver gang de oppsøker helse- og omsorgstjenesten.

For å oppnå dette ønsker regjeringen å modernisere IKT-plattformen og arbeide mot en felles nasjonal løsing som inkluderer hele helse- og omsorgssektoren. For å kunne anbefale tiltak foreslår regjeringen at det startes et arbeid for å utrede alternative løsninger. Regjeringens hovedmål er én innbygger – én journal.

Med én journal vil helsepersonell kunne få tilgang til alle opplysninger som er relevante, uavhengig av hvor pasienten eller brukeren har vært utredet eller behandlet tidligere. Pasienter og brukere skal ha tillit til at opplysningene i systemene er sikret på best mulig måte. Med et felles journalsystem og moderne tilgangskontroll basert blant annet på elektronisk ID, vil informasjonssikkerheten bli styrket. Det kan bli enklere å styre og overvåke tilgangen til hver enkelts journalopplysninger, og pasienter og brukere kan få tilgang til logg over alle som har sett og behandlet helseopplysningene sine.

Helsepersonell, på tvers av nivåer og profesjoner, trenger brukervennlige IKT-verktøy som også gir enkel tilgang til oppdatert kunnskap og beslutnings- og prosesstøtte.

I tillegg til å utrede alternative løsninger, ønsker regjeringen en helhetlig gjennomgang av lov- og regelverk slik at journalopplysninger kan følge pasienten og brukeren gjennom et helt behandlingsforløp.

3.1 Status og utfordringer

Alle relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og brukeren skal etter gjeldende regelverk dokumenteres i journalen, enten den er papirbasert eller elektronisk. Dette gjelder også røntgenbilder, laboratoriesvar og annen pasientdokumentasjon.

Papir med strøm

Dagens elektroniske pasientjournaler er i stor grad en videreføring av den papirbaserte pasientjournalen. Da pasientinformasjonen var papirbasert, var den naturlige metoden for deling av informasjon at den ble sendt i posten. Selv om pasientinformasjonen nå blir lagret elektronisk og nye muligheter for deling av informasjon finnes, blir informasjonen fremdeles sendt. Dette skjer elektronisk ved at standardiserte og krypterte meldinger utveksles. De gamle prosessene er altså digitalisert, men metoden for informasjonsdeling er uendret fra den gang journaler var papirbasert.

Utveksling av meldinger fungerer best når et pasientforløp er planlagt på forhånd. Ved uplanlagte hendelser kan det være krevende å få tak i informasjon om pasienten eller brukeren fra andre aktører. I slike tilfeller må det først identifiseres aktuelle steder hvor informasjon kan finnes. Deretter må informasjonen etterspørres og så ettersendes, enten som elektronisk melding eller i papirform i posten, på telefaks eller med bud.

Sending av elektroniske meldinger krever at avsender kjenner riktig adresse til mottaker. I dag finnes et felles adresseregister i helsenettet, men det er utfordrende å holde adresseregisteret oppdatert til enhver tid.

Spredt informasjon

Pasientens journalopplysninger er i dag spredt i en rekke interne fagsystemer i de avdelinger og virksomheter hvor pasienten og brukeren har mottatt helsehjelp. Mange av disse fagsystemene eksisterer ved siden av det som kan kalles det primære pasientjournalsystemet. Det er også registrert opplysninger i medisinskteknisk utstyr og i papirdokumenter som etter journalforskriften er å regne som en del av pasienten eller brukerens journal.

Det er tidkrevende for helsepersonellet å få en samlet oversikt over pasientens eller brukerens opplysninger. Helsepersonellet må logge inn i ulike systemer, og informasjon må etterspørres fra andre aktører. Dette gjør det vanskelig å få helhetlig oversikt over relevant informasjon, noe som kan gå ut over kvaliteten på helsehjelpen som gis.

I dag er det ikke uvanlig at pasienter og brukere bringer med seg papirutskrifter av journalen til neste behandler for å være sikker på at alle relevante opplysninger foreligger. Pasienter og brukere kan oppleve det som en belastning og stadig måtte gjenta de samme helseopplysningene til nye behandlere.

Lite strukturert informasjon

Medisinske opplysninger registreres som hovedregel i forbindelse med undersøkelse, behandling og pleie, og er dermed skrevet på en måte som er egnet for det aktuelle formålet. Felles terminologier og begrepsapparat er i begrenset grad tilgjengelig i pasientjournalene. Felles prosedyrer og standardiserte arbeidsprosesser som kunne ha bidratt til standardisert innhold i journalen er i liten grad i bruk. Innholdet i journalen blir derfor i stor grad ustrukturert informasjon som det er vanskelig å gjøre analyser av direkte. Data må manuelt tolkes før videre rapportering til kvalitetsregistre og sentrale helseregistre kan gjøres. Dette medfører tidkrevende merarbeid.

Regelverket

Helsepersonelloven og helseregisterloven regulerer bruken av og tilgang til helseopplysninger. Det er helsepersonells tjenstlige behov som ligger til grunn for slik tilgang og bruk. Regelverket skiller mellom situasjoner der helsepersonell ansatt i en virksomhet kan få utlevert pasientinformasjon fra en annen virksomhet, og situasjoner der helsepersonellet selv gis anledning til å tilegne seg pasientinformasjon fra en annen virksomhets journalsystemer. Utlevering forutsetter at det foretas en forhåndsvurdering fra virksomheten der informasjonen er lagret.

Av helsepersonelloven følger at helsepersonell som skal yte helsehjelp, skal gis nødvendige og relevante helseopplysninger for å kunne gi helsehjelp på forsvarlig måte. Dette gjelder med mindre pasienten motsetter seg det. Informasjonsflyten er knyttet til helsepersonellets behov og ikke til hvilken virksomhet pasienten tidligere har fått helsehjelp fra. Direkte tilgang til pasientjournalsystemer kan som hovedregel bare gis til helsepersonell som er under den enkelte virksomhets instruksjonsmyndighet, typisk et ansettelsesforhold. Dette er ikke i tråd med prinsippene for moderne medisinsk behandling og samarbeid.

I regelverket er det unntak som tillater at helsepersonell, under gitte forutsetninger, får elektronisk tilgang til en annen virksomhets pasientjournal. Det er også lagt til rette for at det kan etableres virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre med utvalgte helseopplysninger fra flere virksomheter (kjernejournal).

Det er dessuten vedtatt en forskrift som gir adgang for etablering av felles journal i formalisert arbeidsfellesskap.

Hensikten med unntakene fra hovedregelen er å bidra til samhandling og god kvalitet på helsehjelpen som ytes til pasienten, uavhengig av i hvilken virksomhet pasienten er til behandling. På den måten kan helseopplysningene knyttes til pasienten uavhengig av behandlingssted.

I enkelte sammenhenger har det blitt påpekt at endringene i helseregisterloven de siste årene har medført at sammenhengen mellom bestemmelsene kan fremstå som uoversiktlig. Det kan være vanskelig å forstå regelverket og praktisere det i samsvar med dets intensjoner i det daglige arbeidet.

Samhandlingsreformen forutsetter et samarbeid mellom ulike behandlingssteder. Da må også regelverket legge til rette for dette på en enkel, effektiv og sikker måte. Regelverket er teknologinøytralt. Regjeringen mener likevel at helseregisterloven må endres slik at regelverket også blir uavhengig av den til enhver tid gjeldende organisering i helse- og omsorgssektoren og den medisinske utviklingen. Det vil gi et robust regelverk som sikrer både den enkeltes personvern og høy kvalitet på journalen i all kontakt med sektoren.

Boks 3.1 Personvern og pasientsikkerhet

I helse- og omsorgssektoren er det lagt særlig vekt på konfidensialitetsaspektet ved personvern. Dette har sammenheng med den sterke taushetsplikten som gjelder for helsepersonell. Dette har bidratt til at regelverket er innrettet mot å hindre uautorisert bruk og at uvedkommende får tilgang til helseopplysninger.

Personvern er imidlertid mer enn hensynet til konfidensialitet. En hensikt med personvernlovgivningen er å sikre at personopplysninger blir brukt på rett måte.

Viktige personvernhensyn er at det skal være korrekte og oppdaterte opplysninger, som skal være tilgjengelige for rett person til rett tid. I pasientbehandling er tilgang til rett informasjon kritisk. Manglende tilgang til oppdaterte og korrekte helseopplysninger om pasienten kan føre til feilbehandling og skade. Personvern i betydning rett bruk av informasjon er avgjørende for pasientsikkerhet og effektiv helsehjelp.

Disse aspektene ved personvernet har fått mindre oppmerksomhet i helse- og omsorgssektoren, og regelverket har blitt praktisert slik at konfidensialitetshensynet har blitt vektlagt sterkest. Godt personvern krever at alle hensynene ivaretas.

Handlingsrommet som regelverket gir må benyttes slik at personvern i helse- og omsorgssektoren tydeligere handler om rett bruk av informasjon. Dette vil også bety at helseregisterloven må endres. Det er sentralt for å kunne utnytte informasjonen helse- og omsorgssektoren besitter bedre, for bedre samarbeid og mer effektive arbeidsprosesser. Samhandlingsreformen forutsetter samarbeid på tvers i sektoren og et helhetlig behandlingsforløp for pasienten.

Samtidig er helseopplysninger blant de mest sensitive opplysninger for hver enkelt. Det er viktig at helseopplysninger sikres ved både tekniske funksjoner og organisatoriske løsninger for å forhindre uautorisert bruk. Dette følger av dagens regelverk. Tiltak som reduserer risikoen er logging, innsyn for pasienten og bruk av eID for helsepersonells innlogging.

3.2 Utredning settes i gang

Regjeringens visjon er at helsepersonell som deltar i pasientforløpet på en enkel måte kan få tilgang til alle nødvendige og oppdaterte opplysninger uavhengig av hvor pasienten befinner seg.

Dersom én journal etableres, vil det ikke bli enklere for uvedkommende å få tilgang til pasientopplysningene. Informasjonssikkerheten vil styrkes. Med ett system skal det bli enklere å styre og overvåke tilgangen til hver enkelts journalopplysninger.

Regjeringen vil igangsette et utredningsarbeid i samarbeid med sektoren, for å vurdere alternative løsninger før det tas beslutning. En slik utredning vil omfatte risikoanalyser og organisatoriske konsekvenser for hvert av alternativene.

Flere løsningsalternativer

Et løsningsalternativ kan være at alle journalopplysninger lagres ett sted, én nasjonal database, og benyttes av alle aktører i helse- og omsorgssektoren. Aktørene vil da måtte koble seg til denne løsningen fra sine lokale systemer gjennom et standardisert grensesnitt. Med denne løsningen kan aktørene fritt velge hvilken programvare de vil benytte for å koble seg opp til den nasjonale databasen så lenge alle krav til sikkerhet og funksjonalitet er ivaretatt.

Et annet alternativ kan være at virksomhetene i stor grad beholder sine egne systemer og at data lagres lokalt. Data kan hentes fra andre journalsystemer og presenteres som én samlet journal for helsepersonellet. Dette alternativet vil fremdeles innebære mange systemer og mange koblinger mellom disse.

Et tredje alternativ kan være ett nasjonalt system hvor både database og programvare er felles for alle aktørene. Alle aktører må bruke denne programvaren. De enkelte faggrupper kan ha moduler og funksjoner tilpasset sine ulike behov. Med en slik løsning vil ansvaret for drift og utvikling av journalsystemet flyttes bort fra hver virksomhet og over på et nasjonalt nivå. En variant av dette alternativet kan være regionale system som inkluderer alle aktører i et geografisk område.

Et nullalternativ, med utgangspunkt i dagens IKT-arkitektur, oppgavefordeling og organisering, skal også vurderes.

Det vil finnes flere alternativer og ulike varianter av modellene som er skissert over. Dette må den foreslåtte utredningen undersøke grundig.

Trinnvis innføring

Avhengig av løsningsalternativer må det vurderes om alt skal gjøres nasjonalt på én gang, eller om det skal startes med utvalgte tjenester som er spesielt viktig, for eksempel medisinliste. Mye taler for at innføring av nye løsninger bør skje trinnvis for å høste erfaringer og realisere gevinster underveis.

Statistikk fra Norsk pasientregister viser at rundt 95 prosent av pasientforløpene foregår innenfor én region. Regjeringen vil vurdere om en helseregion skal gjennomføre en pilot. Regional innføring vil kunne omfatte sykehus, kommuner, fastlege og andre aktører som deltar i behandlingen innenfor et avgrenset geografisk område.

Regional utprøving

I forbindelse med utredningen kan det være aktuelt at en eller flere helseregioner prøver ut løsninger for felles journal. Helseregionene har ulike former for samarbeid med primærhelsetjenesten på IKT-siden. Det er viktig å bygge videre på disse erfaringene. Helse Midt-Norge kan være en egnet region for utprøving. Helse Midt-Norge RHF er i startgropen for en ny IKT-satsning, og har utarbeidet en ny IKT-strategi. Målsettingen med strategien er å gå i retning av felles journalløsninger for sykehus, kommuner og fastleger, der informasjonen følger pasienten innenfor regionen. En slik retning er forankret hos regional KS og flere kommuner i Midt-Norge. Helse Midt-Norge RHF har allerede samordnet dagens IKT-systemer for klinisk informasjon for alle sykehus i regionen. Felles løsninger krever felles drift. Regionen har etablert et felles driftsmiljø for sykehusene, og tilbyr også drift av løsninger for noen kommuner og legevakt.

Organisasjonsutvikling og endring av arbeidsprosesser

Innføring av nye IKT-løsninger i helse- og omsorgssektoren vil i like stor grad være et organisasjonsutviklingsprosjekt som et rent IKT-prosjekt. For å kunne ta ut gevinster ved innføring av nye IKT-løsninger, bør arbeidsprosesser og måter å samarbeide på endres. Det er derfor behov for bred involvering av fagpersonell underveis i prosjektforløpet. Satsingen må være forankret politisk, administrativt og hos faglig ledelse. Ved innføring av nye IKT-systemer i helse- og omsorgssektoren, er det viktig at alle som skal bruke systemene får tilstrekkelig opplæring.

3.3 Integrerte beslutnings- og prosesstøttefunksjoner

Moderne IKT-verktøy i helse- og omsorgssektoren bør tilby funksjonalitet for beslutnings- og prosesstøtte. Dette støtter helsepersonells arbeidsprosesser basert på retningslinjer, veiledere, prosedyrer og forskningsbasert kunnskap. Slik funksjonalitet bør være tilgjengelig for helsepersonell via den elektroniske pasientjournalen. Eksempler på situasjoner hvor støtte kan være nyttig er henvisning, behandlingsplanlegging, diagnostisering, forskrivning av legemidler og tolkning av røntgenbilder.

Beslutningstøtteverktøy som benyttes for å få tilgang til opplysningene må preges av tilpassede brukergrensesnitt for alle målgruppene. Videre må verktøy ha god funksjonalitet som understøtter standardiserte arbeidsprosesser.

Boks 3.2 Mobile løsninger på sykehus

Nettbrett vil i framtiden gi helsepersonell raskere og enklere tilgang til informasjon og bidra til bedre pasientbehandling. Nettbrett i norske sykehus er i en tidlig fase, men benyttes av stadig flere sykehus internasjonalt.

Helsepersonell trenger tilgang til oppdatert informasjon i alle pasientsituasjoner, noe som er utfordrende i dag. Nettbrett og smarttelefoner vil støtte helsepersonell i en hektisk hverdag der man flytter seg ofte. Ved en pasientseng vil man gjennom et nettbrett eller en smarttelefon kunne ha tilgang til all informasjon om pasienten, og man vil kunne ta beslutninger som oppdaterer pasientens journal umiddelbart.

En annen viktig effekt er at dette bidrar til bedre pasientinvolvering. Helsepersonell vil også i slike situasjoner ha tilgang til sjekklister, kvalitetshåndbøker og medisinske oppslagsverk, noe som vil gi bedre pasientsikkerhet og bedre pasientbehandling. Andre bruksområder er blant annet oversikt over egne og avdelingens oppgaver, bestillinger slik som bestilling av legemidler, prøvetakning, mat, utstyr, transport mv., og enkel tilgang til e-læring.

For å kunne utnytte disse mulighetene nettbrett gir, er det imidlertid avgjørende at de kliniske informasjonssystemene tilpasses de nye enhetenes muligheter og begrensinger.

3.4 Strukturering av data

Økt bruk av strukturerte data kan bidra til bedre kvalitet på rapportering og enklere samhandling ved at informasjon kan deles og gjenbrukes i ulike sammenhenger hvor alle sitter med det samme informasjonsgrunnlaget. Grad av strukturering må avstemmes med klinikeres behov og krav til enkelhet, og ønsket gjenbruk av data.

Det bør tilbys oppdaterte kodeverk med støtte til klinisk koding i alle aktuelle fagsystemer for å sikre best mulig kvalitet ved dokumentasjon og rapportering til ulike registre. Det bør tilstrebes at man benytter samme kodeverk og terminologi både i primær- og spesialisthelsetjenesten der dette er hensiktsmessig og mulig, og det bør tilbys koblingsmuligheter når ulike kodeverk benyttes.

Bruk av terminologi skal bidra til at registrering av informasjon i IKT-systemer skjer i en standardisert form, slik at informasjonen kan gjenbrukes. Innsamling av helseregisterinformasjon bør som hovedregel skje fra pasientjournalen, og mest mulig automatisk. Økt bruk av strukturerte data vil også kunne gi en bedre basis for forskning.

Arbeidet bør baseres på internasjonale standarder, men innhold tilpasses nasjonale forhold og regelverk.

3.5 Mulige gevinster med sentraliserte løsninger

I den foreslåtte utredningen av alternativer for helhetlige og sentraliserte IKT-løsninger må det gjøres grundige risikoanalyser og vurderinger av fordeler og ulemper.

Aktører i helse- og omsorgssektoren har i innspill til denne meldingen pekt på mulige positive effekter med mer sentraliserte IKT-løsninger for både helsepersonell, pasienter, brukere og andre som deltar i samhandlingen.

Helsepersonell

Med tilgang til all relevant informasjon blir det enklere å få et helhetlig bilde av pasientens og brukerens helsetilstand. Helsepersonell vil få bedre oversikt og det vil være lettere å følge pasienten under hele pasientforløpet.

Med færre systemer som må «snakke sammen» og færre systemer å gjøre oppslag i kan det bli enklere å få til samhandlingen mellom aktørene.

Med informasjon som følger pasienten elektronisk vil det bli mindre behov for å registrere samme informasjon flere ganger. Tiden helsepersonell bruker på å finne og registrere informasjon vil reduseres.

Det kan bli lettere for helsepersonell å se at prøver og undersøkelser er bestilt. Dermed kan dobbeltbestillinger unngås. Samhandlende helsepersonell kan enklere bli orientert om hverandres aktivitet. Hjemmesykepleien kan vite at pasienten er innlagt på sykehuset, og kan omdisponere sine ressurser til andre pasienter.

Innbyggere, pasienter og brukere

Dersom all relevant informasjon presenteres samlet til helsepersonell, slipper pasienter og brukere å gjenta informasjon underveis i forløpet. Pasientsikkerheten vil bli styrket ved at helsepersonell får et bedre beslutningsgrunnlag.

Ved å gi innbyggerne tilgang til én samlet journal, kan de få bedre kontroll over egen helseinformasjon. Innsyn i egen helseinformasjon kan gi bedre oversikt og mer kontroll over eget behandlingsforløp.

Informasjonssikkerhet

Bedre tilgangskontroll vil sikre konfidensialitet, integritet og tilgjengelighet. Hvem som har hatt tilgang til opplysninger kan dokumenteres gjennom logger. Loggene vil kunne kontrolleres på flere måter, blant annet av pasienten selv.

Lettere å gjennomføre endringer

Med sentraliserte løsninger vil det bli færre systemer som må oppdateres og endres når ny funksjonalitet skal tas i bruk, eller nye data skal rapporteres til registre. Endringer kan gjøres ett sted og tilgjengeliggjøres for alle brukerne på én gang.

Helseovervåkning i sanntid

Med standardisert informasjon i sentrale løsninger, kan helse- og omsorgssektoren enklere gjøre analyser og fange opp avvik og hendelser, for eksempel sykehusinfeksjoner og feilbehandling. Epidemier kan fanges opp på et tidlig tidspunkt.

Bedre ressursutnyttelse

Harmonisering av utstyr og programvare gir mindre kompleksitet og mer effektiv bruk av IKT-personellressursene. Mye av ansvaret for utvikling og drift kan flyttes til et sentralt nivå. Virksomhetene kan dermed få frigjort ressurser til andre, mer virksomhetsnære oppgaver.

IKT-faglig kompetanse og IKT-utstyr kan utnyttes mer effektivt. Større IKT-miljø kan gjøre det enklere å rekruttere kvalifiserte medarbeidere. Sentralisering og stordrift kan gi bedre driftskvalitet, bedre sikkerhet og stabilitet.

Boks 3.3 IKT-løsninger for den akuttmedisinske kjede

NOU 2012: 14 «Rapport fra 22. juli kommisjonen» og helsetjenestens egen gjennomgang, «Læring for bedre beredskap – helsetjenestens innsats etter terrorhendelsene 22. juli 2011», viser at helsetjenesten i all hovedsak gjorde en god innsats i en meget krevende situasjon. Begge rapportene peker likevel på viktige oppfølgingstiltak også i de prehospitale tjenestene, herunder AMK-sentralene og bil- og luftambulansetjenestene. Tiltakene er knyttet til varsling, kommunikasjon, informasjonsbehandling, ressursstyring, fordeling av pasienter og samarbeid i og mellom nødetater. Innføring av moderne IKT-løsninger er nødvendig for å møte disse utfordringene. Sentrale tiltak er:

  • Etablering av systemer i AMK-sentralene for mer effektiv håndtering av store hendelser, blant annet systemer som gir oversikt over bil- og luftambulanseressurser på tvers av AMK-, foretaks- og helseregiongrenser

  • Sikre raskest mulig implementering av nytt Nødnett og rutiner for sammenkobling og kommunikasjon mellom det gamle helseradionettet og nytt Nødnett

AMK-sentralene spilte en viktig rolle i å motta, vurdere, prioritere og følge opp henvendelser om akuttmedisinsk bistand, blant annet ved å sende ut ambulanser til regjeringskvartalet og Utøya. AMK Oslo og Akershus opplevde kapasitetsproblemer, nedetid og IKT-utfordringer. Tregheten medførte blant annet at ambulansene ikke fikk tilsendt oppdrag digitalt fra AMK. Det var også problemer med elektronisk registrering av innkomne telefonsamtaler, ambulansenes plassering på kartet, statusmeldinger fra ambulanser og dokumentasjon av aksjonstidspunkt.

3.6 Regelverket skal understøtte samhandlingen

Tidligere foregikk mesteparten av helsehjelpen i en og samme virksomhet. Det var derfor naturlig at det rettslige ansvaret for behandlingen av journalopplysningene var sentrert om virksomhetene. Det har imidlertid skjedd store fremskritt i medisinsk kunnskap som har gitt endringer i pasientforløpene. Økt spesialisering og samhandling forutsetter at flere virksomheter er løpende involvert i behandlingen av en og samme pasient. For å ivareta grunnleggende krav til pasientsikkerhet forutsetter dette større grad av informasjonsdeling på tvers av de involverte virksomhetene. Dette er ikke tilstrekkelig ivaretatt i dagens lovverk.

For at journalopplysninger sømløst skal kunne følge pasienten gjennom et helt behandlingsforløp, ser regjeringen at det er behov for å revidere helseregisterloven.

For å oppnå en vellykket samhandling og god kvalitet på helse- og omsorgstjenestene, er det helt nødvendig at regelverket understøtter behandlingsforløpet. Bærende elementer som blant annet krav om faglig forsvarlighet, tydelig ansvarsplassering, taushetsplikt og vern av pasientens integritet skal ivaretas.

Andre sentrale forutsetninger som må ivaretas er behovet for å vite hvem som gis tilgang til opplysninger, hvem man kommuniserer med og hvem som skriver hva i en journal. Disse hensynene kan sikres gjennom autentisering, elektronisk signatur, loggføring av aktivitet og andre sikkerhetsløsninger.

Revisjon av helseregisterloven

Helseregisterloven har blitt endret flere ganger etter at den ble vedtatt i 2001. Disse endringene er fragmenterte, og ikke godt nok egnet til å ivareta det helhetlige målbildet regjeringen ønsker å fremme.

Regjeringen foreslår at det gjennomføres en helhetlig gjennomgang og forenkling av relevant regelverk. Dette inkluderer sammenheng mellom regelverk, struktur, begrepsbruk og klarspråk. De største juridiske utfordringene for å oppnå et enhetlig og lett tilgjengelig regelverk hvor pasienten i større grad settes i fokus, ligger antagelig i regulering av ansvarsplassering, personvern og informasjonssikkerhet.

Målet er en lov som er bedre tilpasset helsesektorens behov og utfordringer, nye arbeidsformer og elektroniske prosesser, og som underbygger prinsippene som ligger til grunn for samhandlingsreformen. En forenkling av loven vil også gi bedre forutberegnelighet og gjøre den lettere å anvende.

Helseregisterloven er i dag teknologinøytral. Det må den fortsatt være. Samtidig bør loven utformes slik at den kan anvendes uavhengig av hvordan sektoren til en hver tid er organisert. Dette vil gi nødvendig fleksibilitet ved senere valg av modell for én pasientjournal.

Ved vurdering av sentralisert pasientjournal vil det være sentralt at ansvaret plasseres hos en aktør som også er i stand til å ivareta dette ansvaret. Med ansvar menes blant annet å sikre at uvedkommende ikke får tilgang, at den registrerte informasjonen ikke blir endret uautorisert, ødelagt eller går tapt, og at opplysningene faktisk er tilgjengelige når det er nødvendig (løsningens «oppetid»). Systemansvar må holdes adskilt fra helsepersonellets ansvar for å utføre forsvarlig helsehjelp og plikt til å føre journal.

For regjeringen er det avgjørende at det velges rettslige virkemidler som sikrer at innbyggerne har tillit til at personvernet ivaretas, samtidig som relevante helseopplysninger er tilgjengelig for helsepersonellet der hvor pasienten til enhver tid befinner seg.

Konkret foreslår regjeringen at følgende gjennomføres:

  • Revisjon av helseregisterloven for å legge bedre til rette for samhandling mellom helsepersonell og hvor pasienten settes i fokus

  • Utrede personvernmessige og rettslige konsekvenser ved en mer sentralisert og helhetlig pasientjournal

  • Sikre at elektroniske løsninger kan brukes for å ivareta pasientens innsynsrett og råderett over egne helseopplysninger

  • Vurdere bruk av reservasjonsrett og samtykke ved sekundærbruk av helseopplysninger

  • Utrede administrative og økonomiske konsekvenser av forslagene

3.7 Sentraliserte løsninger i Norge prøves ut

Det er allerede etablert sentraliserte løsninger på noen områder, slik som automatisk frikort og e-resept. Erfaringene med disse tjenestene er gode, og ulik innføringsmetodikk er prøvd ut. E-resept har hatt god erfaring med trinnvis innføring i geografiske regioner.

Nasjonal kjernejournal skal være klar for uttesting høsten 2013. Kjernejournalen skal sammenstille og tilgjengeliggjøre vesentlige opplysninger om pasienten på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltningsnivå. Helsepersonell vil få rask og enkel tilgang til oppdaterte opplysninger i kjernejournalen når det er relevant for pasientbehandlingen.

Brukerne av kjernejournal vil i første fase være aktører i den akuttmedisinske kjede, fastleger, legevakt og akuttmottak. Det er lagt opp til en trinnvis videreutvikling av kjernejournalen, med gradvis utvidelse av innhold og omfang. Informasjonen i kjernejournalen skal hentes fra sentrale registre som Norsk pasientregister og databasen for elektroniske resepter.

3.8 Sentrale løsninger i andre land

Internasjonale erfaringer må innhentes og bidra til å danne grunnlag for de alternativene som skal utredes.

Integrasjonsplattform i Danmark

Danmark har desentraliserte journalsystemer, tilsvarende Norge, men har nylig etablert en nasjonal tjenesteplattform som et felles tilknytningspunkt mellom alle de lokale systemene. Gjennom denne tjenesteplattformen kan de hente ut utvalgte dataelementer og presentere de i nasjonale tjenester på «toppen» av plattformen. Felles, oppdatert medisinkort er første tjeneste som tar i bruk denne plattformen.

Sentralt datalager i Finland

Finland har også desentraliserte journalsystemer, men har valgt å innføre krav om at alle helseopplysninger skal lagres i én sentral database, pasientarkivet. Lagring i det sentrale arkivet skal skje når pasientbehandling er ferdig lokalt og pasienten skrives ut. De lokale systemene oppdateres med felles grensesnitt for å lese fra og skrive til den sentrale databasen. Finland utreder for tiden tilpasning av kravene for å ta høyde for at mange pasientforløp er sammensatte, og at det har vært uklart når man skal lagre data tilbake til pasientarkivet.

Nyutvikling av sentrale løsninger i England

England besluttet i 2010 å stoppe et flerårig prosjekt med å bygge nye og integrerte IKT-systemer for hele den engelske helsetjenesten. Prosjektet var komplekst og det viste seg å være vanskelig å hente ut de estimerte gevinstene gjennom den sentrale satsningen. Hovedansvaret for anskaffelse av IKT-systemer ble lagt tilbake til helseregionene. Selv om den opprinnelige strategien feilet, sitter den engelske helsetjenesten igjen med flere nyttige fellestjenester, bl.a. «ryggrads»-tjenesten SPINE. Denne tjenesten inneholder kjerneopplysninger om pasienten og tidligere helsehjelp, som gjøres tilgjengelig for helsepersonell med autorisert tilgang.

Sentral løsning i USA

Den amerikanske virksomheten Kaiser Permanente som tilbyr helsetjenester til 8 millioner medlemmer, valgte i 2002 en strategi hvor hovedgrepet var å kjøpe et ferdig, integrert system. Systemet skulle dekke alle de ulike faggruppene i helsetjenesten. Systemet består både av et sentralt datalager (én database) og sentralt styrte applikasjoner som man logger seg på fra lokalt arbeidssted. Kaiser Permanentes egne analyser viser store effektivitets- og kvalitetsgevinster. Blant annet har de rapportert om bedre resultater på arbeid med forebygging etter innføring av systemet. Systemet gjør det enklere å følge opp grupper av pasienter, for eksempel påminnelse om kontroll til alle med diabetes i visse aldersgrupper. Kaiser Permanente har én beslutningstaker på tvers av alle faggrupper og ett felles budsjett for IKT. Dette gjør at erfaringene fra Kaiser Permanente ikke er direkte overførbare til Norge.

Boks 3.4 Tiltak

Regjeringen vil:

  • arbeide mot én journal som inkluderer hele helse- og omsorgssektoren. Alternative løsninger skal utredes før beslutning tas.

  • gjennomgå og forenkle regelverket slik at journalopplysninger kan følge pasienten gjennom et helt behandlingsforløp samtidig som personvernet ivaretas

Til dokumentets forside