Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser

Til innholdsfortegnelse

6 Gode pasientforløp, bedre samhandling og brukermedvirkning

Pasient- og brukerrettighetsloven (19) skal bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet. Dette forutsetter gode pasientforløp og en tydeliggjøring av ansvar, organisering og koordinering.

Kommunen skal sørge for at personer som bor eller oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester. Kommunens ansvar omfatter alle pasient- og brukergrupper. Kommunen har en plikt til å legge til rette for samhandling mellom ulike deltjenester innad i kommunen og med andre tjenesteytere der dette er nødvendig. Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere får medvirke ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Tilsvarende skal de regionale helseforetakene sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted innen helseregionen tilbys spesialisthelsetjeneste. Det regionale helseforetakene skal legge til rette for nødvendig samarbeid mellom ulike helseforetak innad i det regionale helseforetaket, med andre regionale helseforetak, fylkeskommuner, kommuner eller andre tjenesteytere om å tilby tjenester omfattet av loven.

Utgangspunktet er at alle pasienter skal ivaretas av lokal helse- og omsorgstjeneste og av spesialisthelsetjeneste. Ved behov for mer spesialisert utredning og behandling er det i Norge etablert flerregionale og nasjonale behandlingstjenester.

Nasjonale- og flerregionale behandlingstjenester er sentralisert til ett eller to steder i landet. Behandlingstjenestene er tilbud om utredning og behandling av en liten gruppe pasienter som har behov for høyspesialisert kompetanse eller bruk av spesialisert medisinsk utstyr. Behandlingstjenestene skal omfatte hele sykdomsforløpet og ofte i et livsløpsperspektiv. På gitte indikasjoner har helsetjenesten plikt til å henvise pasienter til behandlingstjenestene, og det henvises i de fleste tilfeller fra andre deler av spesialisthelsetjenesten.

Ansvaret for pasienter med sjeldne sykdommer følger de vanlige ansvarslinjene og nivåene i helsetjenesten med mål om ivaretakelse på laveste effektive omsorgsnivå. Samtidig tilsier sjeldenheten at kompetansen på de 5 000–8 000 ulike sykdommene er begrenset, og en del tilstander er så sjeldne at få eller ingen norske fagmiljøer kjenner til dem. Man må derfor samarbeide på tvers av nivåer, regioner og land slik at alle pasienter i Norge får likeverdig og god tilgang på kompetent diagnostikk, behandling og oppfølging.

Mange nasjonale tjenester har i dag ulike sjeldne diagnoser som sitt oppdrag. Mange av disse, inkludert Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), er imidlertid kompetansetjenester og ikke behandlingstjenester. Når de ulike diagnosegruppene er så mange og små, er det i liten grad mulig å sikre lik nasjonal tilgang til god diagnostikk, behandling og oppfølging gjennom formaliserte, nasjonale behandlingstjenester. I stedet bør det legges til rette for at pasienter kan diskuteres og ved behov henvises på tvers av regioner til det miljøet i Norge som har størst kompetanse innen et område uten at dette miljøet er definert som en nasjonal tjeneste. Dette gjøres til dels allerede i dag, men begrenses av manglende kunnskap om at det finnes spesialiserte miljøer nasjonalt og på europeisk nivå og om «hvem som kan hva».

Behov for struktur med tydelige ansvarslinjer

Mange pasienter med sjelden sykdom eller tilstand rammes av uklare ansvarslinjer ofte på grunn av manglende organisering og struktur. Det etterlyses tydeligere ansvarslinjer, mer helhetlige pasientforløp og bedre koordinering og samhandling mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.

Fastlegen kan være i tvil om hvor pasienten skal/bør henvises. Det finnes i dag ikke etablerte enheter for sjeldne diagnoser, sykdommer og tilstander i den enkelte helseregion som kan motta henvisninger for videre utredning og diagnostisering.

I Sverige er det etablert et «Centrum för sällsynta diagnoser» (CSD) ved hvert universitetssykehus. Både brukere og helsepersonell kan kontakte CSD for å få veiledning, henvisning og informasjon. CSD har tilgang på ekspertteam for ulike diagnoser og har en oversikt over hvor kunnskapen finnes. Ekspertteamene skal bidra til at personer som har sjeldne diagnoser får samme mulighet for diagnostisering, behandling og tjenester som andre innbyggere. I kompliserte tilfeller vises det til muligheten for å hente bistand fra European Reference Networks (ERN).

Andre land har hatt suksess med såkalte «undiagnosed diseases network» bestående av et nøye sammensatt multidisiplinært team som utreder og deretter legger til rette for videre utredning og behandling i helsetjenesten.

Brukermedvirkning

Pasientens helsetjeneste og likeverdig samarbeid bygger på tett samarbeid mellom pasienter/brukere, pårørende og behandlere. Mange pasientorganisasjoner jobber aktivt for å styrke tilbudet om utredning og behandling som følge av hva som skjer innen forskning og medisinsk utvikling. Pasienter deltar i utprøvende behandling og bygger opp kompetanse gjennom det. Slik kan pasientene aktivt bidra til å utvikle helsetjenestens innhold. Disse vil også kunne bidra til hvordan en kan få til gode pasientforløp, bedre samhandling og koordinering.

Kravet til brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå framgår av helseforetaksloven og regulerer ansvar og forpliktelse for å innhente pasienter og brukeres erfaringer og kunnskap. Definisjon av brukermedvirkning: «Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet.» (20) .

Det er viktig at spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten forstår forskjellen på brukermedvirkning på systemnivå, tjenestenivå og individnivå.

På systemnivå er det nødvendig å adressere faglige spørsmål innen sjeldenfeltet til de pasientrepresentanter som faktisk har erfaring fra dette, enten det er personer med en sjelden diagnose, pårørende eller de som representerer disse.

På tjenestenivå er det viktig å innhente erfaringene til brukere og pårørende med sjeldne diagnoser blant annet i utvikling av tjenestene og i forbedringsarbeid. Da må det legges til rette for at dette skal være mulig. Pasienter og brukere med sjeldne sykdommer og deres pårørende erfarer at det ikke alltid tilrettelegges godt nok for medvirkning på tjenestenivå.

På sjeldenfeltet er brukermedvirkning på individnivå særdeles viktig for pasienter og pårørende, og det må legges til rette for dette hos de som yter tjenester til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Regjeringen mener dette er et viktig arbeid og la i desember 2020 fram en samlet pårørendestrategi og handlingsplan.