1 Proposisjonens hovedinnhold
Helse- og omsorgsdepartementet foreslår et tillegg i helseregisterloven § 8 om behandling av opplysninger i Kreftregisteret. Forslaget gjelder normale funn (negative funn/ opplysninger om friske personer) om de som har deltatt i program for tidlig diagnose eller kontroll for kreftsykdom (kreftscreening).
Etter gjeldende regler skal slike opplysninger slettes etter seks måneder, med mindre den registrerte samtykker i videre lagring.
Departementet foreslår at kravet om samtykke skal erstattes med en rett til å reservere seg mot lagring av opplysningene. Endringen betyr at opplysninger om kvinner som blir undersøkt og som registreres med normale funn vil kunne lagres, med mindre de registrerte aktivt motsetter seg dette.
Endringen skal også gis virkning for opplysninger som er innsamlet før endringen trer i kraft. Dette betyr at også opplysninger om kvinner som allerede er undersøkt og er registrert med normale funn, fortsatt vil bli i registeret – med mindre de aktivt reserverer seg mot dette.
Formålet med lovforslaget er å unngå at innsamlede data fra screeningprogrammene går tapt. Det er avgjørende at disse dataene bevares for at screeningprogrammene skal fungere på en faglig forsvarlig måte. Departementet har lagt stor vekt på at både behovet for å registrere opplysninger om personer som har deltatt i kreftscreening og hensynet til de screenedes personvern, skal ivaretas på en god måte.
Departementet sendte i 2011 ut et forslag på høring om å endre kreftregisterforskriften slik at kravet om samtykke erstattes av en reservasjonsrett for den enkelte. I 2012 sendte departementet et tilleggsnotat på høring, med forslag om at endringene også skal gjelde for opplysninger som allerede er innsamlet.
Siden det i høringen ble reist tvil om regjeringens kompetanse til å vedta de foreslåtte endringene i lys av personvernmyndighetenes uavhengighet, mener departementet at spørsmålet bør legges fram for Stortinget. Departementet har derfor kommet til at endringene bør gjennomføres i lov i stedet for forskrift. Lovforslaget har samme innhold som forslaget til forskriftsendringer i høringsnotatene.