5 Deling av opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap
5.1 Høringsforslaget
Departementet foreslo en ny bestemmelse i helsepersonelloven § 25 a om deling av taushetsbelagte opplysninger mellom helsepersonell i helsefaglige arbeidsfellesskap. Bestemmelsen ble begrenset til formålene 1) å støtte helsepersonell i å treffe beslutninger om helsehjelp for en pasient, 2) å sikre forsvarlig opplæring av helsepersonell, eller 3) å gjennomføre helsehjelp i virksomheten. Det ble presisert i bestemmelsen at den ikke ga grunnlag for oppslag i journal. Videre ble det presisert at pasienten kan motsette seg deling av opplysninger etter bestemmelsen.
5.2 Høringsinstansenes syn
18 høringsinstanser uttaler at de støtter eller er positive til forslaget. Det inkluderer Statens helsetilsyn, Datatilsynet, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Helse Sør-Øst RHF, Helse Bergen HF, Helse Fonna HF, Oslo universitetssykehus HF, Sunnaas sykehus HF, Vestre Viken HF, Sykehusapotekene Vest HF, Bergen kommune, Nordre Follo kommune,Den norske legeforening, KS, Norsk Forening for Medisinsk Genetikk (NFMG), Norsk Psykologforening og Norsk sykepleierforbund.
Stord kommune uttaler generelt at de ser på høringsforslagene som fornuftige, men omtaler ikke den nye § 25 a særskilt.
Prosjektet BigMed ved Ullevål universitetssykehus HF fremfører at forslaget langt på vei ser ut til å legitimere etablert praksis.
Bioteknologirådet presiserer at deres vurdering av forslaget gjelder genetiske helseopplysninger. 11 medlemmer i rådet støtter forslaget, men etterlyser en bedre definisjon av hva som ligger i begrepet helsefaglig felleskap. Fire medlemmer i rådet finner ikke å kunne støtte forslaget. Disse medlemmene anser at det i dagens lovgivning er åpning for den informasjonsutveksling som er nødvendig for å kunne utøve faglig forsvarlig helsehjelp til enkeltpersoner.
Akershus universitetssykehus HF fremfører:
«Den foreslåtte § 25 a åpner for deling for å støtte helsepersonell, sikre opplæring eller gjennomføre helsehjelp i virksomheten, men ikke for oppslag i journal. Det helsepersonell som gir fra seg taushetsbelagte opplysninger vil dermed ikke kunne dokumentere delingen i journal. Pasienten som det deles taushetsbelagte opplysninger om, vil heller ikke få kjennskap til hvem det er gitt opplysninger til.
Kollegabaserte råd har vært i alminnelig bruk i helsetjenesten, basert på at det er gitt opplysninger som verken direkte eller indirekte kan identifisere pasienten. Å dele taushetsbelagte opplysninger tar deling et skritt videre, noe som vil komme andre pasienter til gode. Det er imidlertid viktig at den pasienten det blir delt opplysninger om får reell mulighet til å motsette seg deling. Vi har sett eksempler på at pasienter har relasjoner til helsepersonell eller av andre grunner ikke ønsker at egne pasientopplysninger blir delt. Pasienten bør derfor få innsikt i muligheten til å motsette seg deling.»
Fellesorganisasjonen (FO) mener at det er en utfordring at bestemmelsen bare omfatter helsepersonell. Organisasjonen har eksempler på at pasient, klient eller bruker har en alvorlig helsetilstand, der sosialfaglig personell ikke har blitt orientert om situasjonen på bakgrunn av at helsepersonell ikke vil bryte taushetsplikten. Stavanger kommune mener at det bør presiseres i lovforslaget at bestemmelsen også omfatter omsorgspersonell hvor det er nødvendig for å yte forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Også Kreftforeningen mener at lovbestemmelsen bør ta høyde for at et arbeidsfellesskap kan bestå av personer som ikke bare er helsepersonell og kan gå på tvers av helseregioner.
Nasjonalt senter for e-helseforskning uttaler at det er uheldig at begrepet helsefaglig arbeidsfellesskap er begrenset til «helsefaglige sammenhenger», slik at samarbeidspartnere utenfor helsesektoren, NAV, skole, arbeidsgiver som også kan være relevante aktører i et pasientforløp, ikke kan få nødvendig informasjon etter denne bestemmelsen.
Sykehuset Østfold HF mener at bestemmelsen også bør åpne for å gjøre oppslag i journalen. Universitetssykehuset Nord-Norge HF mener at presiseringen om at bestemmelsen ikke åpner for oppslag i journal, kan tas ut.
Senter for e-helse, Universitetet i Agder uttaler at forskjellen mellom ny helsepersonellov § 25 a og § 25 om deling av taushetsbelagte opplysninger til samarbeidende helsepersonell bør fremgå klart av lovteksten.
5.3 Departementets vurderinger og forslag
Helse- og omsorgsdepartementet opprettholder forslaget om en ny bestemmelse i § 25 a i helsepersonelloven om utveksling av opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap.
Bestemmelsen tydeliggjør at taushetsbelagte opplysninger kan deles i helsefaglige arbeidsfellesskap for å støtte helsepersonell i å treffe beslutninger om helsehjelp for andre pasienter. Bestemmelsen gir ikke grunnlag for å gjøre oppslag i journal. Det innebærer også at en ikke kan gjøre oppslag i deler av journaler, journalnotater etc. Tilgjengeliggjøringen etter denne bestemmelsen vil derfor først og fremst være muntlig. Opplysningene skal så langt det er mulig, gis uten individualiserende kjennetegn.
For å gjøre oppslag i en pasients journal, inkludert deler av pasientens journal, må man ha et annet rettsgrunnlag. Eksempler på rettslig grunnlag kan være at man skal yte helsehjelp til en konkret pasient, at man skal lære av tidligere ytt helsehjelp (helsepersonelloven § 29 c) eller eventuelt har behov for å gjøre oppslag for å oppfylle et anmodningskrav etter ny helsepersonellov § 25 b.
Departementet ønsker med dette å legge regelverket bedre til rette for at helsepersonell kan lære av hverandre, samtale om pasientbehandlingen og lære av hverandres erfaringer. På denne måten kan helsehjelpen som ytes få enda bedre kvalitet og pasientsikkerheten styrkes. Endringen skal støtte opp under forsvarlig opplæring av helsepersonell, og gi en klarere regulering av morgenmøter og annen samsnakk som er nødvendig for å gjennomføre helsehjelp i virksomheten.
For å gi best mulig helsehjelp, må helsepersonell bygge sine helsefaglige avgjørelser på tidligere erfaringer, og det vil være en fordel å kunne dele helseopplysninger om konkrete pasienter med hverandre. Å lære av tidligere erfaringer er også et viktig moment i alt kvalitetssikringsarbeid. Dette presiseres i for eksempel forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. Forskriften stiller blant annet krav til at virksomhetene skal vurdere virksomheten på bakgrunn av pasienter, brukere og pårørendes erfaringer, samt gjennomgå avvik, herunder uønskede hendelser, slik at lignende forhold kan forebygges. Dette er viktige tiltak for å bidra til faglige forsvarlige helse- og omsorgstjenester, kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet, i samsvar med forskriftens formål. Forskriften viser at erfaringsutveksling er en grunnleggende forutsetning for å kunne gi stadig bedre helsetjenester.
Å få veiledning fra tidligere tilfeller er også anerkjent som et gode i andre sektorer. Taushetsplikt etter forvaltningsloven er for eksempel ikke til hinder for at opplysninger er tilgjengelig for andre tjenestemenn innen organet eller etaten i den utstrekning det trengs for en hensiktsmessig arbeids- og arkivordning, blant annet til bruk ved veiledning i andre saker. Se forvaltningsloven § 13 b første ledd nr. 3.
Helseopplysninger om den enkelte kan i dag allerede deles med virksomhetens ledelse, når dette er nødvendig for internkontroll og kvalitetssikring av tjenesten, jf. helsepersonelloven § 26. Departementet mener at det er viktig at helsepersonell kan utveksle erfaringer også med hverandre, når dette kan bidra til å gi bedre helsehjelp til en pasient.
Et viktig formål med forslaget er nettopp å kunne gi forsvarlig helsehjelp til pasienter. Departementet mener at å legge til rette for rasjonelle og hensiktsmessige forhold i helse- og omsorgstjenesten, blant annet ved å legge til rette for smidig informasjonsutveksling, vil bidra til dette formålet. Departementet ønsker derfor å gjøre det klart at helsepersonell skal kunne dele tidligere erfaringer om lignende pasienter, blant annet i diskusjon med kollegaer om hvordan en aktuell pasient bør behandles.
Helsepersonell har allerede en plikt til å innhente bistand fra kolleger der dette er nødvendig for å yte forsvarlig helsehjelp, jf. helsepersonelloven § 4 andre ledd. Dagens regelverk tillater å dele opplysninger om den aktuelle pasienten som skal få behandling med samarbeidende helsepersonell, men regelverket er mer uklart hva gjelder adgangen til å dele opplysninger om tidligere pasienter for å gi helsehjelp til en aktuell pasient. Dette kan for eksempel gjelde tilfeller hvor en lege ved ett sykehus ønsker å høre med en kollega ved et annet sykehus om de tidligere har hatt lignende pasienttilfeller, og hvilke erfaringer de gjorde seg i den forbindelse. I slike tilfeller vil legen som deler erfaringer ofte ha behov for å dele helseopplysninger om den eller de aktuelle pasientene.
Forskjellen på anvendelsesområdet i helsepersonelloven § 25 og det nye forslaget i § 25 a, er at § 25 gjelder samsnakk mellom helsepersonell som yter helsehjelp til samme pasient, mens § 25 a også omfatter helsepersonell som yter helsehjelp til andre pasienter. Langt på vei er den nye bestemmelsen en legitimering av dagens praksis, som blant annet BigMed fremfører. Departementet viser til at det også i dag er rapportmøter, gjennomgang av røntgenbilder, informasjon på morgenmøter om sist innkomne pasienter etc., der flere er tilstede enn akkurat de som skal yte helsehjelp til pasienten. Også i dag kan en lege kontakte en annen lege og spørre om den andre legens erfaring med behandling av en bestemt sykdom. Den legen som mottar et slikt henvendelse vil da gjerne dele sine erfaringer med den legen som spør, uten å vurdere om legen kan tilbakeføre disse opplysningene til en bestemt pasient. Det bør, slik departementet vurderer det, ikke være noen tvil om at slik erfaringsformidling både er lovlig og nyttig.
Departementet ønsker derfor å tydeliggjøre at slik læring og erfaringsutveksling mellom helsepersonell er lovlig. Opplysningene skal imidlertid, så langt det er mulig, gis uten individualiserende kjennetegn. Se også om prinsippet om dataminimering i punkt 5.3.3.
Pasientens rett til å motsette seg deling av opplysninger etter denne bestemmelsen må ses i sammenheng med pasientens rett til å motsette seg deling av opplysninger med samarbeidene personell i helsepersonelloven § 25 og § 45 . Hvis en pasient motsetter seg deling av helseopplysninger etter en av disse bestemmelsene, må det naturlig nok antas at vedkommende også motsetter seg deling av opplysninger etter den nye bestemmelsen i § 25 a.
5.3.1 Helsefaglige arbeidsfellesskap
Departementets forslag om deling av opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap åpner ikke for at helsepersonell fritt kan dele taushetsbelagte opplysninger med hverandre. Flere betingelser må være oppfylt. For det første må det være snakk om personell innenfor samme helsefaglige arbeidsfellesskap.
Departementet har merket seg uttalelsen fra Fellesorganisasjonen (FO) om at bestemmelsen bare gjelder deling av opplysninger mellom helsepersonell. Foreningen viser til at de har eksempler på tilfeller der pasienter har hatt en alvorlig helsetilstand, der sosialfaglig personell ikke har blitt orientert om situasjonen på bakgrunn av at helsepersonellet ikke vil bryte taushetsplikten. FO uttaler at dette har ført til utfordringer for den sosialfaglige oppfølgningen, og at pasienten eller brukeren har blitt skadelidende. FO mener et slikt arbeidsfellesskap helt klart bør defineres som et helsefaglig arbeidsfellesskap, og at en helhetlig helseoppfølging også inkluderer sosialfaglig oppfølging. Departementet viser til at blant annet Stavanger kommune, Kreftforeningen og Nasjonalt senter for e-helseforskning har merknader i samme retning.
Departementet har stor forståelse for at også andre grupper hjelpepersonell i mange tilfeller kan ha behov for å kjenne til pasientens sykehistorie eller deler av pasientens sykehistorie og nåværende sykdom ved ytelse av sosialfaglige tjenester. Dette innebærer imidlertid ikke, slik departementet ser det, at personell som ikke er helsepersonell bør inngå i gruppen «helsefaglig arbeidsfellesskap», etter denne bestemmelsen.
Departementet vil i denne forbindelse vise til helsepersonelloven §§ 32 og 33 om henholdsvis videregivelse av opplysninger til helse -og omsorgstjenesten og opplysningsplikt til barnevernet. Departementet vil også anta at personell som FO angir som «sosialfaglig personell» etter omstendighetene og avhengig av type helse- og omsorgstjeneste må anses å kunne være medhjelper til helsepersonell. Opplysninger som slikt personell blir kjent med som helsepersonells medhjelper vil mer eller mindre uvegerlig innlemmes i sosialpersonellets øvrige kunnskap om klienten, og slik sett utgjøre et bakgrunnsteppe ved ytelse av de sosialfaglige tjenestene.
Innenfor gruppen helsepersonell er begrepet «helsefaglige arbeidsfellesskap» dynamisk i den betydning at det kan omfatte ulike typer arbeidsfellesskap, og ulike typer organisasjonsstrukturer. Ofte vil slikt arbeidsfellesskap være innen en og samme virksomhet, men det kan også på enkelte fagområder være på tvers av virksomheter. Morgenmøter og møter i andre vaktskiftesituasjoner vil være et typisk eksempel på et internt arbeidsfellesskap.
Et arbeidsfellesskap etter bestemmelsen vil kunne dannes på tvers av nivåene i helse- og omsorgstjenesten, eller på tvers av offentlige og private virksomheter. Personell som arbeider i for eksempel tverrfaglige team vil også kunne anses som et helsefaglig arbeidsfellesskap.
En hjertespesialist ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen vil for eksempel etter omstendigheten kunne være i samme arbeidsfellesskap som en hjertespesialist ved St. Olavs hospital i Trondheim. Det vises også til departementets vurderinger i punkt 4.4 om deling av helseopplysninger innen tannhelseområdet og i primærhelsetjenesten.
Begrepet helsefaglig arbeidsfellesskap skal ikke tolkes snevert og hvilke fellesskap som inngår vil kunne variere over tid.
Det er ikke krav om at man må samarbeide om en konkret pasient for å være del av samme arbeidsfellesskap. Det er tilstrekkelig at man arbeider med samme grupper eller typer pasienter eller helsefaglige oppgaver. Personell i helsefaglige arbeidsfellesskap må arbeide sammen om en felles oppgave, men hva som er å arbeide sammen om en felles oppgave må forstås skjønnsmessig avhengig av hvilke helsefaglige oppgaver fellesskapet skal ivareta. Det kan være fellesmøte mellom en gruppe leger fra flere virksomheter hvis oppgave er å tolke røntgenbilder av bestemte organer eller fellesmøte mellom en gruppe hjemmesykepleiere hvis oppgave er å behandle vanskelige sår.
I vurderingen av hva som vil være et helsefaglig arbeidsfellesskap, er det naturlig å se hen til om forslagets formål vil oppnås dersom den aktuelle gruppen anses som et helsefaglig arbeidsfellesskap. Departementet mener at å legge bedre til rette for rasjonelle og hensiktsmessige rutiner i helsetjenesten, blant annet ved å legge til rette for smidig kommunikasjon, vil bidra til formålet med å kunne gi forsvarlig helsehjelp til pasientene.
Selv om en gruppe personell anses som et helsefaglig arbeidsfellesskap, kan imidlertid ikke opplysningene deles dersom ikke også de øvrige vilkårene er oppfylt. Se nærmere om dette i punktene 5.3.2 til 5.3.4 nedenfor.
5.3.2 Formålsbegrensning
I tillegg til at deling av helseopplysninger skal skje innenfor helsefaglige arbeidsfellesskap, er adgangen til informasjonsdeling styrt av formålet med informasjonsdelingen. Dette innebærer at taushetsbelagte opplysninger ikke kan deles mellom helsepersonell i helsefaglige arbeidsfellesskap, dersom formålet med informasjonsdelingen ikke omfattes av formålene opplistet i bestemmelsen.
Formålet kan for det første være å støtte helsepersonell i å treffe beslutninger om helsehjelp for en pasient. Helsepersonell har som nevnt en plikt til å innhente bistand fra kolleger der dette er nødvendig for å yte forsvarlig helsehjelp, jf. helsepersonelloven § 4 andre ledd. Den foreslåtte bestemmelsen i § 25 a skal sikre at kolleger som gir bistand vil kunne dele opplysninger om tidligere pasienter for å yte forsvarlig helsehjelp til den aktuelle pasienten.
For det andre kan helsepersonell dele opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap når formålet er å sikre forsvarlig opplæring av helsepersonell. Dette kan for eksempel omfatte læringssituasjoner hvor uønskede hendelser gjennomgås, hvor det deles helseopplysninger knyttet til de uønskede hendelsene, og opplæring av leger i spesialisering. Bestemmelsen som foreslås vil også tydeliggjøre at taushetsplikten ikke er til hinder for at det brukes pasient-kasuistikker ved internundervisning av personell i opplæring, herunder LIS-leger, på sykehus. Eksempler på aktuelle formål gis også i punkt 5.3.1 ovenfor.
Bestemmelsen i § 25 a vil tydeliggjøre at taushetsplikten ikke er til hinder for at studenter er til stede på for eksempel morgenmøter og i andre vaktskifter, hvor ulike pasientsituasjoner diskuteres og det gis en oppdatering på pasientens status. Videre vil det også være klart at taushetsplikten ikke er til hinder for at studenter diskuterer og reflekterer rundt vanskelige tilfeller med for eksempel en veileder uten behandlingsansvar for den aktuelle pasienten. Dette er viktig for å sikre god læring.
Alle læringssituasjoner er imidlertid ikke omfattet av forslaget, ettersom informasjonsdeling etter bestemmelsen kun kan skje i helsefaglige arbeidsfellesskap. Bestemmelsen omfatter ikke undervisning av studenter i klasserom eller lignende, ettersom dette ikke vil anses som et helsefaglig arbeidsfellesskap.
Opplysninger kan for det tredje deles for å gjennomføre helsehjelp i virksomheten. Det stilles i dette alternativet ikke krav til at det enkelte helsepersonell må ha behov for opplysningene for å selv yte helsehjelp eller for selv å lære, men unntaket skal sikre forsvarlige prosesser i helsetjenesten. For eksempel vil bestemmelsen gjøre det helt klart at deling av pasientopplysninger i morgenmøter og vaktskiftesituasjoner er lovlig, selv om ikke alt helsepersonell som er til stede skal yte helsehjelp til alle pasientene som diskuteres.
5.3.3 Dataminimering
Prinsippet om dataminimering i personvernforordningen artikkel 5 tilsier at det ikke skal deles flere opplysninger om en pasient enn hva som er nødvendig for å oppnå formålet med delingen. I mange tilfeller hvor helsepersonell deler erfaringer, vil det trolig ikke være behov for å bruke pasientens navn for å få faglig nytte av erfaringsutveksling og diskusjon. Det vil være pasientens helsetilstand og tilhørende medisinske problemstillinger som det vil være nyttig å dele erfaringer om. I andre tilfeller vil det imidlertid kunne være helt nødvendig å dele informasjon også om pasientens navn. Dette kan for eksempel gjelde i morgenmøter og andre vaktskiftesituasjoner. I hvilken utstrekning det i konkrete tilfeller må gis direkte identifiserbare opplysninger, som navn, må i stor grad bli opp til helsepersonellets faglige skjønn å vurdere. Identifiserende opplysninger kan ikke deles dersom formålet med informasjonsdelingen kan oppnås ved å la være å dele individualiserende kjennetegn.
5.3.4 Andre begrensninger
Forslaget åpner ikke for å gjøre oppslag i en pasients journal. Dette innebærer at forslaget ikke gir større muligheter for urettmessig tilegnelse av helseopplysninger («snoking»), men at forslaget tydeliggjør at erfaringsutveksling er lovlig og ønskelig. Deling av opplysninger kan skje muntlig, noe som blant annet vil omfatte møter, telefonsamtaler og diskusjon rundt tolkning av bilder o.l.
Ved deling av opplysninger etter bestemmelsen, er det helsepersonellet som deler helseopplysningene som må vurdere om vilkårene er oppfylt.
Departementets forslag begrenses som nevnt også ved at det kun er helsepersonell som har adgang til å dele opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap. Det innebærer at bestemmelsen ikke gir grunnlag for utvikling eller implementering av ulike typer beslutningsstøtteverktøy som bruker taushetsbelagte opplysninger i sine algoritmer, selv om verktøyene kun brukes i helsefaglige arbeidsfellesskap. I slike situasjoner kan man heller benytte seg av den foreslåtte bestemmelsen i helsepersonelloven § 29, se punkt 7.3. Bestemmelsen i § 25 a er heller ikke ment å åpne for at det kan opprettes helseregistre.
Det foreslås at pasienten får en adgang til å motsette seg deling av opplysninger etter bestemmelsen. Det foreslås at adgangen til å motsette seg slik behandling skal gjelde tilsvarende som adgangen til å motsette seg deling av taushetsbelagte opplysninger mellom samarbeidende personell etter helsepersonelloven § 25.