6 Bruk av helseopplysninger i undervisning

6.1 Høringsforslaget

Departementet foreslo at taushetsbelagte opplysninger om en pasient kan gjøres tilgjengelige for lege eller tannlege som arbeider ved en sykehusavdeling eller tannklinikk som pasienten er eller har vært tilknyttet. Formålet med tilgjengeliggjøringen må være å finne opplysninger som egner seg i undervisning for å sikre forsvarlig opplæring av helsepersonell eller helsefaglige studenter.

Det ble presisert at det bare kan tilgjengeliggjøres opplysninger som er relevante og nødvendige for å oppnå formålet, og at pasienten kan motsette seg deling av opplysninger.

Tilgjengeliggjøring etter paragrafen skal dokumenteres. Den dataansvarlige skal minst dokumentere informasjon om identitet og organisatorisk tilhørighet til den som helseopplysninger har blitt gjort tilgjengelige for, grunnlaget for tilgjengeliggjøringen, tidsperioden for tilgjengeliggjøringen og hvilke opplysninger som har blitt tilgjengeliggjort.

Det ble presisert at bestemmelsen ikke gir unntak fra taushetsplikten for å bruke opplysningene i undervisningen. Dersom det er ønskelig å bruke opplysningene må det finnes et annet unntak fra taushetsplikten. Typisk vil dette være samtykke fra pasienten eller at opplysningene er gjort anonyme.

6.2 Høringsinstansenes syn

Helse Sør-Øst RHF, Sunnaas sykehus HF, Asker kommune, Follo kommune, Nasjonalt senter for e-helseforskning, støtter forslaget. Vestre Viken HF er i utgangspunktet enig i at adgangen skal være snever, men tilrår at det vurderes om psykologspesialist i psykisk helsevern også bør ha en slik tilgang. Brukerutvalget i Vestre Viken mener at slik «leting» bør avgrenses til kun å omfatte oppslag om pasienter hvor den aktuelle lege som gjør oppslaget selv har hatt et spesifisert ansvar for behandlingsforløpet. Dersom andre behandlere har behov for opplysninger og en lovhjemlet adgang til å få tilgang på slike, mener brukerutvalget at de må be om dette via en lege som har hatt behandlingsansvar for pasienten. Brukerutvalget ser at dette er en liten ekstra sløyfe for den som har behov for informasjon, men fremfører at avveiningen her må komme personvernet til gode.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og Senter for e-helse ved Universitetet i Agder finner ikke å kunne støtte lovforslaget.

Hiv Norge støtter intensjonen med bestemmelsen, men kan ikke støtte den slik den er utformet. Organisasjonen uttaler at enhver pasient må ha rett til å nekte at ens helseopplysninger brukes i undervisning, også når det skjer anonymisert. Dette blir spesielt viktig ved sjeldne diagnoser, og særlig sjeldne diagnoser der mange av pasientene opplever stigma knyttet til diagnosen, slik som hiv. HivNorge vil fastholde at en pasient alltid må kunne reservere seg mot både oppslag og mot at opplysningene brukes i undervisning.

Datatilsynet er enige i at utdanning av helsepersonell er et legitimt formål som taler for at det bør være tillatt å tilegne seg pasientinformasjon for dette formålet. Utfordringen ifølge tilsynet er å sikre at helsepersonell som skal ha adgang til å tilegne seg opplysninger for dette formålet kan gjøre det på en trygg måte samtidig som pasientens rettigheter ivaretas så langt det lar seg gjøre. Datatilsynet viser videre til at den foreslåtte ordlyden åpner for at enhver lege kan begrunne et oppslag med undervisningsformål, uten at det på forhånd er avklart om slike undersøkelser er omfattet av vedkommendes arbeidsoppgaver; det vil derfor være vanskelig å kontrollere og etterprøve om oppslaget faktisk er legitimt. Tilsynet mener at det i likhet med forslaget om ny § 25 b bør være et krav at det er utpekt eller forhåndsdefinert personell som har rett til å gjøre slike oppslag.

Helsedirektoratet uttaler:

«Oppslag i pasientjournal uten at det er begrunnet i helsehjelp til pasienten eller administrasjon av slik hjelp, utgjør et inngrep i pasientens rett til vern om sin identitet og integritet. Dette forsterkes dersom slike oppslag gjøres uten at pasientene informeres om det. Ved den foreslåtte løsningen vil det kunne oppstå tilfeller der de aktuelle pasientene ikke vil bli gjort oppmerksom på at oppslaget er foretatt – dersom det ikke resulterer i noen henvendelse om samtykke til bruk. Muligheten til slike oppslag bør etter Helsedirektoratets vurdering derfor begrenses til yrkesgrupper/utdanninger som har et åpenbart stort behov for å foreta slike oppslag, og der konstruerte kasus basert på erfaring og hukommelse åpenbart ikke vil være tilstrekkelig. Det bør også jobbes videre med å finne gode løsninger for å gi pasientene informasjon, slik at pasientene gis anledning til å benytte seg av retten til å motsette seg oppslag i journal for undervisningsformål.»

Åtte medlemmer i Bioteknologirådet støtter forslagene hva angår genetiske helseopplysninger. Syv medlemmer i rådet finner ikke å kunne støtte forslaget.

Den norske legeforeningen er skeptisk til bestemmelsen. Foreningen mener det er viktig å legge til rette for at sykehus kan utføre sin oppgave med utdanning av helsepersonell på en hensiktsmessig måte, men uttaler at dette må skje samtidig som pasientenes rett til konfidensialitet og reservasjon ivaretas. Foreningen uttaler:

«Vi ser at intensjonen er god, men mener at dette harmonerer dårlig med den strenge tolkningen som er lagt til grunn av helsepersonelloven § 21 a, og unntak for rett til oppslag/innsyn i journal, samt begrensning til «relevante og nødvendige opplysninger» og behov for individualiserende kjennetegn. Vi støtter at det er viktig å legge til rette for at sykehus kan utføre sin oppgave med utdanning av helsepersonell på en hensiktsmessig måte, men samtidig må pasientenes rett til konfidensialitet og reservasjon ivaretas.»

Videre uttales:

«Begrensningene departementet her foreslår fremstår ikke tilstrekkelige, og vi mener at dette åpner for en altfor vid adgang til å «gå gjennom journaler» og «gjøre oppslag i forskjellige pasienters journaler», uten å på forhånd vite om du får tilgang til informasjon som er «relevant og nødvendig» for formålet. Begrensningen til «avdeling» og «lege og tannlege» er uhensiktsmessig og for snever for formålet, og vi stiller spørsmål ved hvordan departementet tenker at pasientens reservasjonsmulighet i praksis skal ivaretas.

Ved bruk av pasientopplysninger til undervisning bør systemet tilrettelegges slik at de kan hentes ut uten personens identitet, det vil si i samsvar med helsepersonelloven § 23 nr. 3. Søkesystemet bør kunne være på beskrivelser av sykdom, skader eller lidelser og uten at identiteten kommer opp. Da kan det gjøres søk mellom avdelinger og helsevirksomheter. Det må stilles krav til at IKT- systemet er innrettet slik at hensynet til pasientens konfidensialitet ivaretas samtidig som opplysninger kan benyttes til utdanning og som sammenligningsgrunnlag.»

Norsk psykologforening uttaler:

«Personvernhensyn tilsier at unntaket bør være klart avgrenset og at det er viktig at det er en klar og tydelig avgrensing av type virksomhet unntaket gjelder for, og at det kan være hensiktsmessig å holde litt tilbake nå for heller å utvide dersom behovet melder seg.»

Flere høringsinstanser mener at begrensingen til kun å omfatte leger og tannleger ved sykehus og tannklinikker er for snever.

Statens helsetilsyn uttaler:

«Etter Helsetilsynets vurdering kan også andre grupper helsepersonell ha et behov for oppslag for undervisningsformål, som for eksempel sykepleiere og jordmødre. Det sentrale må i tråd med lovforslaget være at de har undervisningsoppgaver ved sykehuset, og at opplysningene er relevante for opplæring og undervisning av helsepersonell og studenter og at tilgjengeliggjøringen dokumenteres i samsvar med forslaget til bestemmelse.»

Helse Sør-Øst RHF mener at innen psykisk helsevern og tverrfaglig spesialist rusbehandling bør bestemmelsen også gjelde psykologer. Når det gjelder andre personellgrupper, mener helseforetaket at det for best mulig undervisning kan vurderes å åpne for at for eksempel spesialsykepleiere etter avtale eller i samarbeid med helsepersonell med selvstendig behandlingsansvar (lege, tannlege, og psykologspesialist), kan se etter uvanlige eller sjeldne pasientkasus som krever spesiell kompetanse.

Helse Vest RHF fremfører at de støtter innspillene fra både Helse Fonna HF og Sjukehusapoteka Vest HF om å utvide gruppen helsepersonell som kan gis anledning til å kunne slå opp en pasientjournal for finne opplysninger som er egnet for undervisningsformål. Sjukehusapoteka mener at begrensningen til å bare gjelde lege eller tannlege vil være uheldig for alle andre grupper av helsepersonell som er ansvarlig for undervisning og opplæring av helsepersonell og helsefaglige studenter. Sjukehusapoteka viser også til at apotek ikke har leger eller tannleger ansatt hos seg, og en slik begrensning vil derfor gjøre det umulig for apotek å gjøre oppslag i eget journalsystem for å finne opplysninger som egner seg i undervisning.

Akershus universitetssykehus HF mener også at adgangen til å kunne gjøre journaloppslag for å finne pasienttilfeller som egner seg for undervisning bør utvides til å omfatte flere grupper helsepersonell, eventuelt at det gis anvisning på en delegeringsadgang. Etter sykehusets vurdering vil det være behov for å kunne foreta journaloppslag for undervisningsformål også i andre helseinstitusjoner enn sykehus og tannklinikker. Sykehuset fremfører at behovet bør vurderes i forbindelse med samhandling med primærhelsetjenesten for å kunne dekke fulle pasientforløp. Sykehusets erfaring er at enkelte grupper av pasienter er sårbare for uønsket deltakelse når helsehjelp ytes, og antakelig også vil ha motforestillinger mot oppslag i journal for å finne opplysninger til undervisning. Sykehuset mener derfor at pasienter bør sikres innsikt i muligheten til å motsette seg deling for undervisningsformål.

Sykehuset ØstfoldHF uttaler:

«Som en konkret tilbakemelding på utkast til ny hpl. § 29 d mener sykehuset at også andre enn leger og tannleger bør kunne ha tilgang til å gjøre oppslag i pasientjournal i undervisningsøyemed. Hva som er begrunnelsen for at departementet ikke anerkjenner at f.eks. sykepleiere og psykologer har samme behov som leger og tannleger for å gjøre oppslag i journal for undervisningsformål, er uklart for SØ. Det er ingen god grunn til at man innenfor sykepleiefaget, hvor det stilles store krav til faglighet og erfaringskompetanse, ikke skal kunne gjøre oppslag for å finne aktuelle eksempler egnet til undervisning, på samme måte som leger og tannleger. SØ foreslår derfor at ordlyden «leger eller tannleger» byttes ut med enten «alle som har selvstendig behandlingsansvar» eller eventuelt til mer generelt «helsepersonell».»

Norsk Optikerforbund uttaler:

«Det er utdanningsklinikker som drives der det ikke er leger eller tannleger tilknyttet. Skal andre autonome helsepersonellgrupper kunne drive egen utdanning innen sitt fagfelt, må de også ha tilgang til å hente ut pasientinformasjon som beskrevet uten at dette skal skje via lege eller tannlege. Norges Optikerforbund mener det er behov for å kunne gjøre journaloppslag for undervisningsformål også i andre helseinstitusjoner enn sykehus og tannklinikker.»

Norsk Radiografforbund uttaler:

«I undervisningssammenheng for våre grupper vil det være aktuelt med praktiske eksempler og bruk av opplysninger fra faktiske pasientjournaler. Det er i stor grad undervisningspersonell og eksterne forelesere som selv har radiograffaglig bakgrunn som underviser radiografstudenter.

Det er også i hovedsak radiografer og stråleterapeuter som underviser egne kolleger i sykehusene. Vi mener at foreslåtte begrensning [.] om hvem som skal ha tilgang til bruk av journaldata fremskaffet av KI til undervisningsformål, er uheldig og bør revurderes.»

Norsk sykepleierforbund mener at begrensningen til leger og tannleger blir for snever. Videre fremføres:

«Alle som er helsepersonell har stor nytte av å bruke kasuistikk i undervisning. Så lenge pasientens rett til vern om helseopplysninger ivaretas slik som lovverket i det hele sikrer er dette et gode.»

Norsk psykologforening uttaler:

«Personvernhensyn tilsier at unntaket bør være klart avgrenset og at det er viktig at det er en klar og tydelig avgrensing av type virksomhet unntaket gjelder for, og at det kan være hensiktsmessig å holde litt tilbake nå for heller å utvide dersom behovet melder seg.»

Norsk tannpleierforening uttaler:

«Tannpleiere er en yrkesgruppe som vil ha behov for oppslag til undervisningsformål. Ved Høyskolen i Innlandet er all praksisopplæring av tannpleierstudenter lagt til tannhelsetjenesten. Ved de andre utdanningsinstitusjonene for bachelor i tannpleie foregår deler av praksis ved utplassering i tannhelsetjenesten i løpet av utdanningsløpet. Tannpleiere har undervisning og veilederoppgaver for tannpleierstudenter i tannhelsetjenesten, derfor er oppslag i pasientopplysninger relevant også for tannpleiere. NTpF ser frem til at Kunnskapsløft 2025 vil resultere i et økende antall tannpleiere med master- og phD grad, som underviser ved studiene Bachelor i tannpleie.»

Universitetet i Bergen mener at vurderingen fra departementet i hovedsak er dekkende, men med noen unntak. Universitet uttaler at ansatte ved Avdeling for medisinsk genetikk ved Haukeland universitetssykehus er bekymret for at tilgangsmuligheten skal begrenses til leger og tannleger, fordi deres sykehusansatte genetiske veiledere er ansvarlige for viktige deler av den kliniske praksisperioden til mastergradsstudenter i genetisk veiledning, som utgår fra UiB Medisinsk fakultet. Universitetet mener derfor at departementet bør utvide tilgangsmuligheten til flere grupper av helsepersonell som jobber klinisk og har selvstendige undervisnings og opplæringsoppgaver, slik som genetiske veiledere.

Universitetet i Oslo (UiO) uttaler at det på sykehuset holdes undervisning for ulike typer helsepersonellgrupper. UiO mener at også sykepleiere, psykologer og annet helsepersonell med undervisningsansvar, bør likestilles med leger og tannleger på sykehus. Videre vises det til at UiO også har undervisning i basalmedisinske fag i klinikker som i enkelte sammenhenger krever tilgang til journalopplysninger. Universitetet mener det er uklart om bestemmelsen også skal gjelde for denne formen for undervisning som ikke er direkte relatert til pasientbehandling.

St. Olavs hospital HF mener at det finnes gode argumenter for at genetiske veiledere også bør ha tilgang, siden de fleste deltar i direkte pasientarbeid og har treårig helsefaglig utdannelse i bunnen, samt har utbredt undervisningsplikt for annet helsepersonell og studenter i helsefag.

Kreftforeningen mener at unntaket er for snevert. Foreningen fremfører at det kan være andre utover lege og tannlege som har behov for å gjøre slike oppslag, eller at oppslaget av praktiske hensyn bør kunne delegeres til andre enn lege/tannlege (for eksempel en sykepleier). Legemiddelindustrien uttaler at de støtter forslaget, men støtter også Helsetilsynets anmerkninger om å inkludere andre grupper helsepersonell som sykepleiere og jordmødre i lovforslaget.

DIPS tror behovet for oppslag til undervisning og forskning er tilstede også utenfor sykehus og tannklinikker.

6.3 Departementets vurderinger og forslag

Helse- og omsorgsdepartementet opprettholder høringsforslaget om oppslag i journal for undervisningsformål, jf. utkast til ny § 29 d i helsepersonelloven. Bestemmelsen tydeliggjør i hvilke tilfeller det kan gjøres oppslag i pasienters journaler for å finne ut om opplysningene kan egne seg for undervisning. Når helsepersonellet har funnet pasientopplysninger som passer, kan helsepersonellet be pasienten om samtykke til å bruke hans eller hennes helseopplysninger i undervisningen, eller anonymisere opplysningene før de blir brukt i undervisningen.

I dag åpner regelverket for at helsepersonell som tidligere har ytt helsehjelp til en pasient gjør oppslag i pasientens journal for egen læring eller for kvalitetssikring av helsehjelpen, se helsepersonelloven § 29 c. Dersom helsepersonellet mener at denne informasjonen/kunnskapen er egnet for undervisning, kan det be pasienten om samtykke til å bruke hans eller hennes helseopplysninger i undervisningen, eller anonymisere opplysningene før de blir brukt i undervisningen

Det er imidlertid ikke alltid at den som skal undervise tidligere har gitt helsehjelp til pasienten og vedkommende vil da ikke kjenne til disse pasientene eller disse opplysningene. Det kan for eksempel være en sykehuslege som ønsker å finne pasienter som egner seg til å bli undersøkt av studenter som en del av den kliniske undervisningen. Legen vil da ha behov for å gjøre oppslag i journaler til pasienter som er innlagt i avdelingen hvor legen er ansatt, men som legen ikke har ytt helsehjelp til.

Medisinutdanningene ved de norske universitetene er tett koblet sammen med de respektive universitetssykehusene. I tillegg har studentene perioder med klinisk praksis ved andre samarbeidende sykehus. De som underviser studentene vil som oftest også ha et ansettelsesforhold ved sykehuset.

Tilsvarende er det for tannlegeutdanningene. Studentene får internundervisning først på en kunstig modell, deretter på pasienter ved universitetsklinikken og senere i utdanningsløpet ute i praksis i tannhelsetjenesten. De som underviser og veileder studentene er enten vitenskapelig ansatte ved lærestedet, instruktørtannleger som i tillegg kan ha deler av sin arbeidstid i egen klinikk, eller praksisveiledere som arbeider som tannleger ved klinikken der studenten har praksis.

For å kunne bruke relevante pasienttilfeller i studentundervisningen, vil de som underviser ha behov for å kunne finne frem til slike aktuelle pasienter. I dette arbeidet vil det være nyttig å kunne gå gjennom journaler til pasienter tilknyttet den aktuelle avdelingen hvor underviseren er ansatt. En annen situasjon hvor det vil være behov for å gjøre journaloppslag for å finne egnede pasienter, er hvor et helsepersonell også er ansatt ved et universitet og skal finne egnede pasienter til en klinisk eksamen. En tredje situasjon vil være veiledning av de odontologiske spesialistkandidatene, hvor diskusjon av ulike pasientkasuistikker er en viktig del av utdanningen.

Departementet mener det er viktig å presisere at forslaget kun åpner for at aktuelt personell kan gjøre oppslag i journalen. Bestemmelsen gir ikke unntak fra taushetsplikten for at personellet kan dele opplysningene videre. Dersom det er ønskelig å bruke pasientopplysningene i undervisning, må det fortsatt foreligge et annet unntak fra taushetsplikten. Typisk vil dette være at pasienten samtykker, eller at opplysningene anonymiseres.

Utdanning av helsepersonell er en av sykehusenes primæroppgaver, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-8 nr. 2. Departementet mener det er viktig å legge til rette for at sykehusene kan utføre sine primæroppgaver på en hensiktsmessig måte, men likevel slik at hensynet til pasientenes personvern ivaretas. Departementet ser at bestemmelsen kan være utfordrende. Oppslag i pasientjournal uten at det er begrunnet i helsehjelp til pasienten eller administrasjon av slik hjelp, utgjør et inngrep i pasientens rett til vern om sin identitet og integritet. På denne bakgrunn foreslår departementet at bestemmelsen gjøres meget begrenset.

Departementet foreslår for det første at bestemmelsen kun skal gjelde for leger og tannleger. Leger og tannleger er gitt en særstilling i helsepersonelloven, se § 4 tredje ledd, og det er derfor naturlig å begrense bestemmelsen til å kun omfatte disse helsepersonellgruppene.

Departementet ser svakhetene med en slik avgrensning, og har forståelse for Helsedirektoratets merknader om at bestemmelsen bør begrenses til yrkesgrupper eller utdanninger som har et åpenbart stort behov for å foreta slike oppslag, og der konstruerte kasus basert på erfaring og hukommelse åpenbart ikke vil være tilstrekkelig. Departementet antar da også at det er slik bestemmelsen vil bli praktisert, innenfor gruppen den gjelder (leger og tannleger). Det er opp til virksomheten å vurdere om en lege eller tannlege for undervisningsformål skal gis tilgang til journalen etter bestemmelsen. Tilgang til journalen etter denne bestemmelsen må, på samme måte som annen tilgang til journalen, fremgå av det aktuelle helsepersonellets autorisasjon. Helsepersonell som ikke har en slik tilgangsrett etter sin autorisasjon, vil heller ikke ha rett til å tilgjengeliggjøre seg opplysninger etter denne bestemmelsen.

Departementet viser også til at det fremgår av tredje ledd i bestemmelsen at oppslag etter denne bestemmelsen skal logges. Det betyr at pasienter kan få informasjon om eventuelle oppslag i journalen etter denne bestemmelsen ved innsyn i logg.

Videre foreslås en begrensning i at legen eller tannlegen kun kan gjøre oppslag om en pasient som er eller har vært tilknyttet sykehusavdelingen eller tannklinikken hvor legen eller tannlegen er ansatt. Dette innebærer for det første at bestemmelsen kun omfatter sykehus og tannklinikker. For det andre vil bestemmelsen kun gjelde pasienter på den avdelingen som underviseren er ansatt. Dette innebærer at det for eksempel ikke kan gjøres journaloppslag på tvers av fagområder, eller på tvers av helseforetak. Videre er det selvfølgelig kun tillatt med oppslag for å finne relevante og nødvendige opplysninger for undervisningssituasjonen. Urettmessig tilegnelse av taushetsbelagte opplysninger («snoking») er, og vil fortsatt være, ulovlig og straffbart.

Departementet viser til merknaden fra Oslo universitetssykehus HF om at bestemmelsen ikke omfatter avdeling for røntgen, på grunn av forslagets ordlyd «pasienten er eller har vært tilknyttet». Departementet foreslår at formuleringen endres til «pasienten er eller har vært i for å få helsehjelp». Det betyr at en røntgenlege som er ansatt på en røntgenavdeling etter omstendighetene kan gjøre oppslag i journalsystemet avdelingen bruker for å få finne opplysninger som kan egne seg i undervisning. Tilgjengeliggjøringen vil uansett bare gjelde opplysninger som er relevante og nødvendige for å oppnå formålet.

Departementet har merket seg at flere høringsinstanser mener at også andre helsepersonellgrupper bør omfattes av bestemmelsen. Departementet ser at andre helsepersonellgrupper også vil kunne ha nytte av å kunne anvende bestemmelsen. Departementets har imidlertid kommet til at nytten av en slik utvidelse ikke overstiger ulempene for pasientens personvern. En utvidelse av bestemmelsen vil uvilkårlig føre til at forholdsvis store personellgrupper kan gis tilgang til pasientens journal, uten å ha noe behandlingsansvar for pasienten. Det vises også til legenes og tannlegenes særstilling nevnt ovenfor.

Kravet om loggføring følger delvis allerede av pasientjournalforskriften § 14. Departementet mener det er viktig å tydeliggjøre at det skal fremgå av loggen at det er gitt tilgang til pasientjournalen for undervisningsformål. Departementet foreslår at følgende opplysninger skal fremgå av logg:

• identiteten og den organisatoriske tilhørigheten til den som får helseopplysningene

• grunnlaget for tilgjengeliggjøringen

• tidsperioden for tilgjengeliggjøringen

• hvilke opplysninger som blir tilgjengeliggjort.

Kravet om at grunnlaget for tilgjengeliggjøringen skal fremgå av logg kan eksempelvis gjennomføres ved at det vises i loggen til at det er gjort oppslag etter helsepersonelloven § 29 d eller ved at aktuelt personell (legen eller tannlegen) selv skriver inn formålet, forutsatt at legens eller tannlegens autorisasjon omfatter dette formålet.

Departementet gjør oppmerksom på at dokumentasjon av hvilke opplysninger som er tilgjengeliggjort er taushetsbelagte opplysninger. Disse opplysningen kan derfor ikke fremgå av en alminnelig oversikt over virksomhetens bruk av bestemmelsen.