4 Nærare om dagaktivitetstilbod til personar med demens
4.1 Om demens
I Demensplan 2020 ble det rekna med at meir enn 70 000 personar i Noreg lir av demenssjukdomar. Demens er ei fellesnemning for ei kronisk funksjonssvikt som skuldast ulike hjernesjukdomar eller -skader.
Demens kjem av ulike hjernesjukdomar, og kjenneteikna på tilstanden er kognitiv svikt, endringar i kjensler og personlegdom og redusert evne til å fungere i dagleglivet. Det viktigaste kognitive symptomet er redusert minne. Demens skuldast progredierande sjukdomar som påverkar heile livssituasjonen både for dei sjuke og for deira pårørande. Dei som blir ramma, vil gradvis fungere dårlegare og til slutt bli heilt avhengige av hjelp. Demens kan òg føre til språksvikt, problem med rom og retning og svekt tanke-, kommunikasjons- og orienteringsevne. Personar som blir ramma av demens, får vanskar med å bruke innlærte dugleikar eller meistre funksjonar i dagleglivet. Nokre viser manglande innsikt, motorisk uro eller aggressivitet. Andre moglege symptom er angst, depresjon, hallusinasjonar og apati. I startfasen kan mange bli deprimerte og engstelege og trekkje seg tilbake. Seinare i forløpet kan det kome til større endringar i personlegdomen og veremåten til den sjuke.
Demens er ein langvarig og kronisk tilstand som påverkar heile livssituasjonen både for personar som blir diagnostiserte med demenssjukdomar, og for deira pårørande. Ettersom demens blir vanlegare med alderen, vil ein auke i talet på eldre føre til at stadig fleire blir ramma av demens. I nokre tilfelle rammar demens tidleg i livet, òg menneske som framleis har omsorg for barn.
Det finst ingen studiar som kan brukast til å gje eit presist estimat for kor utbreidd demens er i Noreg. Vi har derimot nokså gode estimat for førekomsten av demens på sjukeheimar og hjå heimebuande tenestemottakarar. Over 80 % av dei som bur på sjukeheim har ein demenssjukdom, og over 40 % av personar over 70 år som får heimetenester har demens (Wergeland, Selbæk, Høgset, Söderhamn og Kirkevold 2014: Dementia, neuropsychiatric symptoms, and the use of psychotropic drugs among older people who receive domiciliary care: a cross-sectional study). Ved å bruke data frå studiar i andre europeiske land har organisasjonen Alzheimer Europe kome fram til at førekomsten av demens i Noreg var over 77 000 personar i 2012 (Geir Selbæk 2014: Recent research in old age psychiatry. Landskonferansen i alderspsykiatri). Mange av studiane som Alzheimer Europe viser til, baserer seg på talet på personar som har fått ein demensdiagnose. Men i mange land, òg i Noreg, har ein stor del av personane med demenssjukdom ikkje blitt diagnostiserte. Difor er estimatet truleg for lågt. Nye overslag frå Folkehelseinstituttet (FHI) frå 2018 vurderer talet på personar med demens i Noreg til å vere mellom 80 000 og 104 000. FHI reknar med at ein dryg firedel av kulla som fyller 60 år i perioden 2017–2021, vil bli demenssjuke i løpet av den attståande levetida.
Ettersom demens blir vanlegare med alderen, reknar ein av demografiske årsaker med at talet på personar med demens kjem til å doble seg fram mot år 2040. Dette vil setje sterkt preg på dei kommunale helse- og omsorgstenestene når det gjeld kapasitet, kompetanse og fagleg tilnærming, fysisk utforming og arkitektur, samspel med pårørande og frivillige, men òg når det gjeld samarbeidet med spesialisthelsetenesta.
4.2 Ulike former for dagaktivitetstilbod
Kommunane må sjølve skape og finne dei beste løysingane for innbyggjarane sine. Det er kommunen som kjenner innbyggjarane sine best og veit kva for moglegheiter som finst i nærområdet og kva ressursar kommunen sjølv har. Når ein kommune tildeler dagaktivitetstilbod, gjer kommunen eit vedtak etter ei individuell vurdering av brukaren sine behov og ønske for tenesta. Kommunane fyller tilbodet med ulike aktivitetar som til dømes gå- eller sykkelturar, kino-, kunst- eller kafébesøk, ulike former for trening, seniordans, sitjedans, lese- eller poesigrupper, måleri eller handarbeid, spel, matlaging, venleiks- og velværebehandling, festar og samkomer, grilling, båtturar, fisking, hagearbeid, kløyving av ved, snømoking, og bruk av song og musikk. Sjølv om tenesta blir kalla eit «dagaktivitetstilbod» er ikkje namnet til hinder for at aktivitetar og tilbod kan leggjast til andre tider på døgnet, til dømes ettermiddagar og kveldar.
Dagaktivitetstilbod med tilknyting til ulike institusjonar og senter
Mange kommunar har oppretta dagsenter i tilknyting til institusjonar eller eldresenter, der dei gjev personar med demens eit eige tilrettelagt tilbod. Ein del kommunar har òg valt å organisere dagaktivitetstilbodet som ein frittliggjande modell eller i ein annan type lokale utan tilknyting til ein institusjon eller eit eldresenter. Nokre kommunar tilbyr reine dagaktivitetstilbod i tilknyting til ein institusjon utan at det blir oppretta eit eige dag- eller eldresenter.
«Inn på tunet»
Ein gard kan brukast som arena for dagaktivitetstenester med ulike moglegheiter for meiningsfulle oppgåver og aktivitetar i stimulerande omgjevnader utan institusjonspreg. Eit godt utgangspunkt for val av aktivitetar er meistring, interesse og attkjenning. Mange har god røynsle med stell av små dyr. Hagearbeid, gardsarbeid og skogsarbeid kan gjerne prøvast for brukarar som er fysisk sterke nok til å meistre oppgåvene.
I 2016 dreiv landbruksnæringa og helse- og omsorgssektoren dagaktivitetstilbod for personar med demens på rundt førti gardar i Noreg. Den nasjonale handboka for «Inn på tunet» er eit støtte- og oppslagsverk for dagaktivitetstilbod som er tilrettelagde for personar med demens, og er utvikla av Matmerk og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Handboka er eit viktig verktøy for Inn på tunet-tilbydarar og for kommunane som gjer det enkelt å planleggje, etablere og drifte dagaktivitetstilbod på gardar. Kommunane er ansvarlege for innhaldet i tenestene.
Éin kommune har òg laga ein variant av denne aktivitetsmodellen som heiter «Inn på tunet, ut på havet og opp på fjellet», og viser med dette korleis ein kan tilpasse tilbodet til nærmiljøet og dei ressursane som er tilgjengelege.
Fleksibilitet
Samarbeid om dagaktivitetstilbod mellom brukargruppa, frivillige og fagpersonane i kommunen kan bidra til aktiv tenking om nye og meir fleksible dagaktivitetstilbod som kan leggjast til rette etter den einskilde sine behov, interesser og ønske. Det finst ei lang rekkje slike døme i norske kommunar. Tilbod knytte til ein lokal møteplass eller eit lokalt museum eller treningssenter er berre nokre av måtane tilboda er utforma på.
Nokre kommunar tilbyr ambulerande dagaktivitetstilbod. I ein ambulerande modell er det viktigaste å gje eit fleksibelt og skreddarsydd tilbod som er tilpassa einskildindivid eller små grupper. Som andre dagaktivitetstilbod blir desse fylte med meiningsfulle aktivitetar. Aktivitetane kan finne stad i brukaren sin eigen heim eller på ein eigna stad i nærmiljøet. Målgruppa kan vere personar med demens som treng mykje individuell oppfølging. Denne modellen kan òg brukast i små kommunar som ikkje har brukargrunnlag for å opprette eit eige dagaktivitetstilbod etter ein meir tradisjonell modell. Det kan òg vere aktuelt å leggje til rette etter ein slik modell i situasjonar der det er vanskeleg for brukaren å kome seg til eit anna dagaktivitetstilbod på grunn av geografiske tilhøve og/eller særleg lang transport.
4.3 Forholdet til pårørande og avlastingstiltak
Pårørande står for nesten halvparten av dei samla omsorgsoppgåvene i høve til brukarane i dag og er såleis ein viktig ressurs både for sine næraste og for helse- og omsorgstenestene. Pårørande til personar med demens opplever ofte å ha eit omfattande omsorgsansvar over lang tid.
Pårørande med særleg tyngjande omsorgsoppgåver kan krevje at helse- og omsorgstenesta i kommunen gjer vedtak om å setje i verk tiltak for å lette omsorgsbøra, og i så fall kva tiltaka skal bestå i, jf. pasient- og brukarrettslova § 2-8. Avlasting er eit døme på ei teneste som kan vere ein del av eit slikt tilbod. Pårørande til personar med demens kan få avlasting gjennom eit dagaktivitetstilbod. I tilfelle der eit dagaktivitetstilbod vil bidra til avlasting for pårørande, er det viktig at behova til både den pårørande og personen med demens blir godt nok kartlagde og tekne omsyn til. Dersom dagaktivitetstilbodet skal ha karakter av avlasting, er det viktig at kommunen kartlegg omsorgsytaren sitt behov for avlasting, og at omsorgsytaren får moglegheita til å vere med i utforminga av tenestetilbodet. Samstundes er det viktig å hugse på at dersom ein ikkje opplever at avlastingstilbodet fyller omsorgsmottakaren sine behov, vil det vere vanskeleg å ta imot tilbodet uansett kor mykje den pårørande treng avlasting.
Studiar viser at pårørande legg ned ein stor omsorgsinnsats i høve til personar med demens (Bergh, Vossius, Selbæk, Ydstebø, Benth, Godager og Lurås 2015: Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC)). Den siste månaden før innlegging på sjukeheim gjev pårørande om lag 160 timar hjelp, medan det på same tid i gjennomsnitt berre blir gjeve 16 timar heimesjukepleie og mellom éin og to timar heimehjelp, i tillegg til dagtilbod éin eller to gongar i veka til ein femtedel av brukarane.
For mange pårørande til personar med demens fungerer dagaktivitetstilbodet som avlasting. Dette kan gjere det mogleg for pårørande å bli ståande i jobb eller halde fram med sosiale aktivitetar. Tidspunktet eit dagaktivitetstilbod blir gjeve på, kan vere avgjerande for at pårørande skal oppleve tilbodet som ei avlasting. I nokre tilfelle kan tilbod som inkluderer overnatting, vere avgjerande for at pårørande skal vere i stand til å stå i krevjande omsorgssituasjonar på dagtid.