Meld. St. 24 (2019–2020)

Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve.

Til innholdsfortegnelse

4 Åpenhet om døden

Figur 4.1 

Figur 4.1

Samtaler om døden er viktig. Ved å snakke sammen om døden, kanskje lenge før døden er forestående, kan vi reflektere rundt grunnleggende verdier knyttet til livets slutt og forberede oss selv og våre pårørende. På den måten kan døden framstå mindre fremmed og skremmende.

For mennesker med kort forventet levetid og deres pårørende kan det å være forberedt gi muligheter for påvirkning av, og valgmuligheter for, hvordan den siste delen av livet skal være. Målet er at alle skal få oppleve en verdig avslutning på livet i tråd med egne ønsker og verdier. Åpenhet kan også bidra til at den enkelte kan søke og få hjelp til å håndtere vanskelige tanker og følelser tidligere, dersom det er behov for det.

Gjennom målrettede tiltak vil regjeringen bidra til mer åpenhet om døden og skape en større forståelse for døden som en del av livet.

4.1 Samtalen mellom nærstående

De fleste har tanker om døden, men vi vet ofte lite om hvor og hvordan våre nærmeste ønsker å dø. I noen tilfeller kan døden komme plutselig og uventet. For andre kan en langvarig sykdomsutvikling gi mer tid og rom for forberedelser og avklaring av forventninger og ønsker for den siste delen av livet.

Et menneske som vet at hun eller han skal dø, vil ofte ha mange tanker om døden og ønsker for hvordan den siste tiden skal være. De pårørende kan ha tanker og bekymringer om den som er syk, og om tiden som etterlatt. Dialog og åpenhet kan gi et tryggere møte med døden og gjøre det lettere å håndtere eksistensielle spørsmål.

Barn og unge kan oppleve å være den som er alvorlig syk, eller de kan være pårørende. Barn og unge, syke og friske, har ofte mange spørsmål om døden og tiden etterpå. Mange barn og unge har i utgangspunktet et naturlig forhold til døden. Det er viktig å ha økt bevissthet om barns behov for å uttrykke tanker og følelser rundt alvorlig sykdom og død. Åpenhet og kommunikasjon om døden kan bidra til å hjelpe barn og unge med bekymring og sorg. Helsedirektoratets pårørendeveileder løfter fram ivaretakelse av barn som et særskilt tema. Barn som pårørende vil også være et tema i den nye pårørendestrategien som regjeringen er i gang med. Det vises til nærmere omtale av tilbudet til barn og søsken i kapittel 7 og 8.

Ved at døden blir en mer synlig del av livet, kan det bli lettere å snakke om døden og forberede den som er syk og de pårørende på at livet nærmer seg slutten. For å legge til rette for samtaler om døden er det behov for gode rammer og tillitsfulle relasjoner. Samtaler knyttet til livets slutt er ofte en lengre prosess, med behov for flere samtaler. Gjennom samtaler om døden kan man få uttrykt bekymringer og få hjelp til å bearbeide sorg både før og etter dødsfallet. Flere frivillige organisasjoner bidrar med materiale om hvordan man kan snakke om døden, og tilbyr muligheter for samtaler. Regjeringen vil bygge videre på dette arbeidet, og har bedt Helsedirektoratet, i samarbeid med frivillige organisasjoner, om å utvikle og spre refleksjonsmateriale for samtaler om døden. Materialet bør rette seg mot allmennheten, brukere/pasienter, pårørende og personell i helse- og omsorgstjenesten. Formålet er å gi støtte og veiledning til samtaler om døden og bearbeiding av egne erfaringer og opplevelser i møte med døden. Regjeringen vil også oppfordre kommuner og frivillige organisasjoner til å samarbeide om å ta i bruk etablerte arenaer for å tilby samtaler om døden, som eldre- og seniorsentre, frivilligsentraler, skoler og idrettslag mv.

For å bidra til mer åpenhet skal Helsedirektoratet gjennomføre kommunikasjonstiltak i samarbeid med kommuner, frivillige organisasjoner og tros- og livssynssamfunn. Det skal vurderes hva som er hensiktmessig innretning, herunder bruk av informasjonskampanjer. Formålet er å bidra til at døden blir et tema vi snakker mer om i hverdagen, også før sykdom inntreffer.

De fysiske gravplassene kan også ha en rolle i lokalsamfunnet som en påminnelse om at døden er en del av livet. Lokal gravplassmyndighet er også en aktør i arbeidet med åpenhet om døden og kan bidra med å etablere arenaer for samtale om døden.

Boks 4.1 En bok om døden for barn

Barneboka Bonsai er en bok om døden rettet mot barn. Boka forteller om de praktiske tingene som skjer rundt et dødsfall, og om de store spørsmålene og tankene som kan komme når et liv tar slutt. Boka er skrevet av forfatteren Simon Stranger på oppdrag fra Kirkens Bymisjon.

«Vi tror det er viktig å ta døden tilbake og være åpne om dette også på våre sykehjem. Barn er også pårørende, og vi ser at de kan komme tett på i avskjeden med familiemedlemmer. Denne barneboka vil bli et godt verktøy i samtale med barna om det som ellers kan virke dramatisk.»

Sitat av prest Olga Tvedt i Kirkens Bymisjon

Kilde: www.kirkensbymisjon.no

4.2 Dialog med helse- og omsorgstjenesten

Personell i helse- og omsorgstjenesten må ha evne til å snakke om døden og kompetanse til å forstå når døden nærmer seg. Gjennom samtaler om døden kan den enkelte gi uttrykk for ønsker og behov ved livets slutt. Forhåndssamtaler er et aktuelt verktøy for å bidra til dialog om døden. Se kapittel 6 for nærmere omtale av forhåndssamtaler.

Samtaler om døden kan bidra til at personell får viktig informasjon om pasientens fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Denne kunnskapen gir grunnlag for framtidig behandling og lindring. Slike samtaler kan for eksempel bidra til at man tidlig kan planlegge og gi tilbud om hjemmetid og hjemmedød eller avklare framtidig behandlingsnivå.

Kulturbakgrunn kan påvirke hva som er naturlig for den enkelte. Det kan innebære ulike ønsker for hvem det er naturlig å ha en samtale om døden med. Noen kan ønske å ha samtale med representanter fra sitt eget tros- eller livsynssamfunn. Andre foretrekker å ha samtaler med ansatte i helse- og omsorgstjenesten eller andre tillitspersoner. Det er også viktig å ha respekt for dem som ikke ønsker å snakke om døden, og som velger bort et tilbud om samtale.

Ansatte i helse- og omsorgstjenesten trenger kompetanse i å tilrettelegge for samtaler om døden. De bør ha tilgang til organisert veiledning og tilrettelegging for refleksjon over egne erfaringer og opplevelser i møte med døden. De bør også ha mulighet til å trene på kommunikasjon om døden, slik at temaet håndteres med utgangspunkt i den enkelte pasients behov og forutsetninger. Det er behov for at ledere i helse- og omsorgstjenesten legger til rette for et miljø der det er naturlig å snakke om døden, både mellom ansatte og med pasienter og pårørende. Regjeringen vil videreføre satsingen Samarbeid om etisk kompetanseheving. Satsingen skal vektlegge etisk refleksjon om ulike dilemmaer knyttet til døden og bidra til økt åpenhet om døden. Dette omtales nærmere i kapittel 9. Videre vil Helsedirektoratet få i oppdrag å vurdere hvordan kunnskap om døden kan innarbeides ved revisjon av aktuelle retningslinjer og veiledere.

Boks 4.2 Hvordan kan vi snakke sammen om døden?

Kreftforeningen har laget flere brosjyrer om døden som kan lastes ned eller bestilles fra kreftforeningen.no. Flere er oversatt til andre språk. Materialet kan være til god hjelp for å snakke mer åpent om døden og gir oversikt over litteratur for mer kunnskap. Eksempler på brosjyrer:

«Se meg, hør på meg og snakk med meg» er en brosjyre om hvordan barn som pårørende ønsker å bli møtt i sykehus, hos helsesykepleier og i skolen. Informasjonen er for helsepersonell, lærere og andre interesserte.

«Mor eller far er alvorlig syk» er en brosjyre om barnets reaksjoner når mor eller far er alvorlig syk. Informasjonen er for foreldre, pårørende og andre interesserte.

«Når foreldre dør» er en brosjyre om sorg og andre reaksjoner hos barn når foreldre dør. Informasjonen er for foreldre.

«Spørsmål om døden» er en brosjyre for alle med spørsmål og svar om døden.

Kilde: www.kreftforeningen.no

Boks 4.3 Betraktninger om døden

Den tverrfaglige organisasjonen Norsk Palliativ Forening har bidratt til å utvikle en norsk versjon av sistehjelpskurset Betraktninger om døden. Kurset skal føre til at så mange som mulig skal ha grunnleggende kunnskap om døden, dødsprosessen og muligheter til å bistå døende, samt kjenne til helse- og omsorgstjenestens tilbud. Kurset krever ingen forkunnskaper. Kurset omfatter fire undervisningstimer:

  • døden er en del av livet

  • rammer og ønsker for livets slutt

  • hva er lindrende behandling?

  • å ta farvel med livet

Kurset Betraktninger om døden administreres av palliativt team ved Nordlandssykehuset Bodø. Kurset kan tilbys ved Radiumhospitalet, Lovisenberg Lindring og Livshjelp, Diakonhjemmet Sykehus, Ullensaker kommune og palliativt team ved Nordlandssykehuset Bodø.

Kilde: www.palliativ.org

Boks 4.4 Regjeringen vil

Regjeringen vil bidra til mer åpenhet om døden og skape større forståelse for døden som en del av livet. Det skal vi gjøre gjennom å

  • utvikle refleksjonsmateriale som skal stimulere til samtaler om døden. Materialet skal rette seg mot allmennheten, brukere/pasienter, pårørende og ansatte i helse- og omsorgstjenestene

  • oppfordre kommunene og frivillige organisasjoner til å samarbeide om å ta i bruk etablerte arenaer for å tilby samtaler om døden, som eldre- og seniorsentre, frivilligsentraler, skoler, idrettslag mv.

  • gjennomføre kommunikasjonstiltak som kan bidra til åpenhet om døden

  • vurdere hvordan kunnskap om døden kan innarbeides ved revisjon av aktuelle retningslinjer og veiledere

Til dokumentets forside