3 Pasienten som aktiv deltaker

3.1 Innledning

I pasientens helsetjeneste mottar pasientene helse- og omsorgstjenester av god kvalitet når de trenger det, uavhengig av hvor de bor i landet eller hvem de er, jf. kapittel 1. Det er pasienten som er ekspert på egen tilstand og livssituasjon. Denne kompetansen må nyttiggjøres bedre enn i dag. Det er lett å undervurdere pasientens evne til å mestre egen tilstand. Regjeringen vil derfor gjøre det enklere for pasientene å delta i beslutninger om egen helse og sikre at pasientens stemme blir hørt i utviklingen av tjenestene. Regjeringen vil følge tre hovedstrategier for å oppnå dette:

• heve helsekompetansen i befolkningen

• involvere pasienter og pårørende i beslutninger på individ- og systemnivå

• gjøre kommunikasjonen med pasienten mer tilgjengelig og lettere å forstå

3.2 Helsekompetanse og opplæring

3.2.1 Strategi for å øke helsekompetanse

Helsekompetanse er definert som personers evne til å forstå, vurdere og bruke kunnskapsbasert helseinformasjon for å kunne ta beslutninger om egen helse. Det gjelder både beslutninger knyttet til livsstilvalg, sykdomsforebyggende tiltak, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten.1 Den enkeltes helsekompetanse har stor betydning for evnen til å være en aktiv deltaker i egen helse og behandling.

Helse- og omsorgsdepartementet lanserte i 2019 en nasjonal strategi for helsekompetanse i befolkningen. Strategien slår fast at helsetjenesten må ta hensyn til pasienter og brukeres helsekompetanse i organisasjons- og tjenesteutvikling. Det skal være enkelt for pasienter, brukere og pårørende å finne frem til riktig tilbud, og tilbudet skal være tilpasset den enkeltes forutsetninger og livssituasjon. Samtidig vil behovene for tilrettelegging og opplæring variere. Lav helsekompetanse kan være en større utfordring i enkelte grupper, som for eksempel blant personer med høy alder, kronisk sykdom, lavt utdanningsnivå eller sansetap, enn i befolkningen for øvrig. Helsedirektoratet skal i 2020 gjennomføre en kartlegging av helsekompetansen i befolkingen.

3.2.2 Tjenester til den samiske befolkningen

Nasjonale helsemyndigheter har det overordnede ansvaret for likeverdige helse- og omsorgstjenester til den samiske befolkningen. Departementet har gitt Helse Nord RHF et særlig ansvar for å sørge for likeverdige spesialisthelsetjenester til den samiske befolkningen i hele landet. Helse Nord RHF har, i nært samarbeid med Sametinget, opprettet et nasjonalt prosjekt, Strategisk videreutvikling av spesialisthelsetjenester til den samiske befolkningen. Formålet med prosjektet er å utarbeide en strategisk og overordnet plan med tiltak som fremmer likeverdige spesialisthelsetjenester til den samiske befolkningen uavhengig av hvor de bor. Likeverdige helse- og omsorgstjenester forutsetter at tjenestene er tilrettelagt for samiske pasienters språklige og kulturelle bakgrunn. Styrking av samisk språk og kulturkompetanse i spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for likeverdige tjenester og for en god utvikling av tjenestetilbudet til samiske pasienter. Helse Nord RHF vil følge opp prosjektet i tett samarbeid med Sametinget.

Finnmarkssykehuset skal opprette den første samiske klinikken i landet – Sámi Klinihkka. Klinikken består av Samisk nasjonal kompetansetjeneste – psykisk helsevern og rus (SANKS), spesialistlegesenteret, samisk tolketjeneste og samisk lærings- og mestringssenter (LMS).

Foto: Finnmarkssykehuset HF.

Sámi Klinihkka ble opprettet med formålet å ivareta likeverdige spesialisthelsetjenester til den samiske befolkningen. Klinikken er nyskapende fordi somatikk, psykisk helsevern og rus, tolketjeneste og lærings- og mestringstilbud er integrert i én klinikk. Klinikken skal ha et særskilt ansvar for og ha høy kompetanse og kunnskap om samisk språk og kultur. Klinikken har som mål at den skal videreutvikles til å bli et kraftsenter for samiske helsetjenester, som også kan bistå andre i spesialisthelsetjenesten med kompetanse og kunnskap om samisk språk og kultur.

Sørsamisk helsenettverk har laget en modell, kalt samisk helseteam, for hvordan helsetjenestene til den samiske befolkningen kan innpasses i alle områder hvor det er samisk befolkning, slik som i sør- og lulesamisk område, og i byer som Tromsø, Alta, Bodø og Oslo. Samisk helseteam skal bestå av et team av samiske helsearbeidere på Røros og i Trondheim. Teamet skal bestå av fastlege, sykepleier, kreftsykepleier, helsesykepleier, fysioterapeut og prest. Disse er ansatt i stillinger i kommunen, SANKS og St. Olavs hospital HF, men skal være tilknyttet samisk helseteam i 20–40 prosent stilling. Helseteamet skal arbeide direkte med samiske pasienter, og være en aktør som spesielt ivaretar samiske helsespørsmål i flere kommuner og helseforetak.

3.2.3 Pasient- og pårørendeopplæring i spesialisthelsetjenesten

Pasientopplæring er en av spesialisthelsetjenestens fire lovpålagte hovedoppgaver. Opplæringen skal bidra til ønsket effekt av behandling og sette pasienter i stand til å mestre sine helseutfordringer. Behovet for opplæring dekkes for de fleste pasienter gjennom den løpende kontakten med helsepersonellet som står for behandlingen, mens for andre med langvarige helseutfordringer og deres pårørende gjennomføres deler av opplæringen i lærings- og mestringssentrene. Lærings- og mestringstjenester skal gi pasienter og pårørende økt innsikt i egen livssituasjon slik at de kan mestre den bedre. Organisering, innhold og form på lærings- og mestringstjenestene i spesialisthelsetjenesten varierer.

Mye har skjedd siden lærings- og mestringssentrene ble etablert. Det gjelder blant annet ny organisering av behandlingstilbud, nye behandlingsmuligheter, endret oppgave- og ansvarsdeling mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, samt ny teknologi og nye læringsformer som gir nye muligheter for pasientopplæring.

Regjeringen mener derfor at tiden er inne for å vurdere om lærings- og mestringstjenestene kan tilbys på måter som ivaretar brukernes behov og som gir en mer hensiktsmessig oppgavedeling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. De regionale helseforetakene har fått i oppdrag å gjennomføre et forprosjekt for revisjon av lærings- og mestringstjenestene i spesialisthelsetjenesten. Tilsvarende skal Helsedirektoratet gjennomføre et forprosjekt for gjennomgang av oppgavedeling og samhandling mellom lærings- og mestringstjenestene i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Forprosjektene vil danne grunnlag for det videre arbeidet med å utvikle lærings- og mestringstjenestene. Ved revidering av lærings- og mestringstjenestene skal det også vurderes hvordan disse tjenestene kan gjøres mer tilgjengelige for samiske pasienter og hvordan de kan bidra til å heve helsekompetansen i befolkningen for øvrig.

For mange pasienter er bistand fra pårørende avgjørende for både gjennomføring av behandling og mestring i hverdagen. Mange pårørende har et informasjons- og opplæringsbehov som ikke alltid blir godt nok ivaretatt. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten beskriver god praksis når det gjelder pårørendesamarbeid og –støtte og er et viktig verktøy for kommuner og spesialisthelsetjenesten i deres forbedringsarbeid. Regjeringen vil legge frem en pårørendestrategi som skal bidra til å løfte pårørendes situasjon og vise retning for det videre arbeidet på pårørendefeltet. Pårørendestrategien skal beskrive utfordringer, behov og mulige løsninger for pårørende i alle livsfaser og på tvers av diagnosegrupper.

3.3 Brukermedvirkning

3.3.1 Samvalg

Samvalg skal være det normale, ikke det spesielle i pasientens helsetjeneste. Samvalg innebærer at pasienten, sammen med helsepersonell, drøfter og medvirker til valg av undersøkelses- og behandlingsmetode. Det forutsetter at pasienten får god informasjon om sin egen tilstand, aktuelle behandlingsmetoder og risiko. Helsepersonell må ta hensyn til pasientens helsekompetanse i kommunikasjonen slik at pasienten settes i stand til å vurdere og være med i beslutninger om hva slags behandlingsmetode som passer best. Helsehjelpen skal være forsvarlig, og behandlingen som ønskes må være innenfor det som tilbys av helsetjenesten. Samvalg betyr ikke at pasienten alltid skal få etterkommet sitt ønske. Samvalgsprosessen skal imidlertid gi helsepersonell kunnskap om hva som er viktig for pasienten, og bidra til behandling som tar hensyn til pasientens livssituasjon.

Illustrasjonsfoto fra St. Olavs hospital HF, Borgos Foto AS.

I noen samvalgsprosesser kan samvalgsverktøy være et godt virkemiddel. Samvalgsverktøy kan benyttes før, under og etter en konsultasjon og skal legge til rette for at pasienten får relevant og pålitelig informasjon om sin helseutfordring. Samvalgsverktøy er ikke avgjørende for at pasienten involveres i beslutninger, men de kan være til hjelp – særlig når det finnes flere alternativer og ikke bare én definert beste praksis. Verktøyene hjelper pasient og pårørende å bli kjent med ulike valgmuligheter, gir kjennskap til mulig resultat og risiko ved behandlingen, og de kan bidra til økt bevisstgjøring rundt egne verdier og preferanser. De regionale helseforetakene har etablert et felles prosjekt for å utbrede bruk av samvalg og samvalgsverktøy jf. boks 3.2.

Helseregionene arbeider med å lære opp helsepersonell for å legge til rette for samvalg. Ved å drive systematisk opplæring av helsepersonell og de som skal spre kompetansen videre, blir samvalg en integrert del av helsepersonellets arbeidsmåte. Helse Sør-Øst har utviklet et modulbasert rammeverk, Klar for samvalg, som retter seg mot blant annet leger, sykepleiere, studenter og veiledere innen samvalg. Per i dag har rundt 2 500 lært hvordan de skal legge til rette for samvalg i Helse Sør-Øst. Noen har også gjennomgått «train the trainer»-kurs slik at de kan lære opp andre. Omtrent 150 behandlere har fått opplæring i Helse Vest og opplæring planlegges i Helse Nord.

3.3.2 Brukermedvirkning i utviklingen av tjenestene

Pasienters, brukeres og pårørendes behov er helt sentrale i utviklingen av helse- og omsorgstjenesten. Brukermedvirkningen på systemnivå er generelt god. Alle helseforetakene og de regionale helseforetakene har egne brukerutvalg, flere av kommunene har brukerutvalg, departementet har et kontaktforum for brukere, og etatene involverer brukere i sitt utredningsarbeid. Velfungerende brukerutvalg krever at både brukere og ledere tar et felles ansvar for å oppfylle intensjonen med utvalgene.

Boks 3.3 Vinner av Helse Nords brukerpris

Inga Karlsen har, som et engasjert medlem i brukerutvalget i Nordlandssykehuset, bidratt sterkt til å fremme samiske pasienters rettigheter i møte med helsevesenet. 85-åringen fra Tysfjord ble tidligere i år hedret med Helse Nords brukerpris for arbeidet hun har gjort, og fortsatt gjør, for å fremme brukernes interesser.

– «Jeg har egentlig bare gjort en liten bit av min borgerplikt. Jeg har vært interessert i folk så lenge jeg kan huske, og da jeg var 16 år gammel sa onkelen min til meg at jeg måtte bruke disse egenskapene til å engasjere meg i å hjelpe folk. Og det har jeg vel egentlig gjort siden», sier hun.

Inga har jobbet i og for eldreomsorgen i mange år, med demensomsorg som et hjertebarn. Hun har også vært engasjert i kampen for likeverdige helsetjenester for den samiske befolkningen.

– «Mange av oss tar alt legen forteller oss som en absolutt sannhet, og dette er kanskje særlig sant blant samene. Når det kommer til helsetilbudet til den samiske befolkningen, handler det ikke om likestilling, men om likeverd. Og her vil jeg rose Helse Nord for det arbeidet som nå gjøres. Det er fortsatt en vei å gå, men vi er på rett vei,» sier hun.

Foto: Helse Nord RHF

I 2016 ble det opprettet ungdomsråd ved alle sykehus med barne- og ungdomsavdeling. I overgangen fra barn til å bli voksen må ungdom lære å ta ansvar for egen helse, og de må ha reell innflytelse på hvordan helse- og omsorgstjenestene skal legges til rette for dem. Unge funksjonshemmede og Akershus universitetssykehus HF har laget veilederen Ungdomsråd i helseforetak. Hvorfor og hvordan? Veilederen legger vekt på at opplæring av ungdomsrådet må skje på ungdommenes premisser, og at rådet selv må bestemme hvilke saker de vil jobbe med. Ungdomsrådet skal ha reell innflytelse. Ungdomsrådet må samarbeide med helseforetakets ledelse og andre brukerutvalg for å sikre god medbestemmelse i saker som er viktige for ungdom på sykehus.

Foto: Borgos Foto AS

I pasient- og brukerorganisasjonene kan pasienter og pårørende møte og utveksle erfaringer med andre som har like utfordringer. Dette er frivillige organisasjoner som driver informasjonsarbeid og likemannsarbeid og har ulike tiltak for å bidra til at pasienter og pårørende kan mestre egen hverdag. De er også viktige aktører og bidragsytere til blant annet brukermedvirkning, forskning- og utvikling, og de bidrar til å sette saker som er viktige for pasienter og brukere på dagsorden.

Brukermedvirkning skjer også gjennom deltakelse i forsknings- og innovasjonsprosjekter. Brukermedvirkning i forskning innebærer at brukeren inviteres til å identifisere kunnskapsbehov, og at brukerens perspektiv, behov og erfaringer reflekteres i hele forskningsprosessen. I behovsidentifisert forskning gis pasientene, og andre sentrale brukere av forskningsresultater, en mulighet til å påvirke hvilke temaer det skal forskes på. Dette virkemiddelet ble første gang benyttet av Forskningsrådet i 2017. Det er stilt krav om at det skal brukes i program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten. Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas raskere i bruk når de oppleves som nyttige for brukeren.2 Derfor skal brukermedvirkning beskrives i alle søknader til helse- og omsorgsprogrammene i Forskningsrådet. Andelen prosjekter i helseforetakene som rapporterer brukermedvirkning i forskning har økt hvert år siden 2014. I 2018 var andelen nær 70 prosent, med den høyeste andelen av brukermedvirkning rapportert innen psykisk helse og rus med over 88 prosent.3

3.4 Kommunikasjon

3.4.1 Klart språk

Mange pasienter og pårørende opplever at det er vanskelig å forstå informasjon fra helsetjenesten. Det kan skyldes at det brukes medisinske eller juridiske faguttrykk, eller at informasjonen er så omfattende at pasienten går glipp av det som er viktig. Dette har en rekke uønskede effekter. Dersom pasienten møter til konsultasjon uten å ha gjort nødvendige forberedelser, for eksempel ikke tømt tarmen før koloskopi eller fastet før operasjon, må ofte behandlingen eller undersøkelsen utsettes. Dette er frustrerende for pasienten og er dårlig bruk av ressurser. Kommunikasjonssvikt kan reduseres dersom helsetjenesten bruker klart språk.

De regionale helseforetakene har fått i oppdrag å iverksette tiltak for å gjøre innkallinger til time og informasjon om rett til helsehjelp lettere å forstå. Målet er færre oppklarende henvendelser til sykehuset, bedre oppmøte og færre avlyste konsultasjoner på grunn av manglende forberedelser som skyldes kommunikasjonssvikt. Også andre områder i kommunikasjonen med pasienter som kan forbedres med klart språk, skal identifiseres.

3.4.2 Tolketjenester

Tolketjenester er nødvendig for å sikre god kvalitet, likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester og mulighet for samvalg for personer som ikke snakker eller forstår norsk. Uten tilgang på tolketjenester tar ofte pårørende rollen som tolk, noe som i verste fall kan gå ut over pasientsikkerheten. Skjermtolking (tolking via video med lyd og bildekommunikasjon) er prøvd ut ved Oslo universitetssykehus HF og i Helse Nord, og viser at det bidrar til å gjøre partene mer strukturerte. I tillegg reduseres risikoen for uønsket alliansebygging mellom tolk og pasient sammenliknet med fremmøtetolking. Skjermtolking synes å øke forståelsen hos pasienten for at tolken ikke er aktiv deltaker i samtalen og ikke kan spørres om råd.

Regjeringen ønsker å øke bruken av skjermtolkning i spesialisthelsetjenesten. Betydningen av et fagmiljø for tolker, mengdetrening og behov for kvalitetssikring av tolketjenestene tilsier at større enheter trolig vi bidra til å fremme god tolkning. NOU 2014: 8 Tolking i offentlig sektor pekte på at økt bruk av skjermtolking også kan ha samfunnsøkonomiske gevinster og bidra til god utnyttelse av tolkenes kapasitet. Helseforetakene bør derfor vurdere mulighetene for samarbeid om skjermtolking på tvers av foretak og helseregioner for å oppnå bedre kvalitet og ressursbruk. Helseforetakene bør også vurdere samarbeid med kommunene om skjermtolkning.

3.4.3 Digitale innbyggertjenester

Innbyggerne i Norge er blant de mest digitale i verden. Vi er vant til å kunne finne informasjonen vi trenger på nett og kommunisere med offentlige og private aktører digitalt. Helse- og omsorgstjenesten har de senere årene begynt å tilby digitale innbyggertjenester, det vil si tjenester som gir informasjon, mulighet til innsyn i egne helseopplysninger og tjenester som legger til rette for aktiv deltakelse i egen helse og behandling.

Alle innbyggere har tilgang til generelle råd om helse og livsstil samt kvalitetssikret informasjon om behandlinger, rettigheter og kliniske studier via helsenorge.no. Dette gjør det enklere for pasienter og pårørende å delta i beslutninger om egen helse og behandling. Ved å logge seg inn får innbyggerne tilgang til tjenester som hjelper dem å følge opp egen helse.

Innsyn i egen pasientjournal har vært en rettighet lenge. Digitalt innsyn via helsenorge.no er en måte å oppfylle denne rettigheten på en enklere og mer tilgjengelig måte. Pasientene slipper å be om papirutskrift for å se hva som har blitt skrevet og avgjort, det er enklere å forberede seg til en konsultasjon, og pasienten får oversikt over hvem som har sett deres journal. Digitalt innsyn i journaldokumenter styrker pasientsikkerheten når pasienten kan lese hva som står i sin pasientjournal og på den måten kvalitetssikre informasjonen. Samtidig styrkes personvernet ved at pasienten kan se hvem som har sett informasjon om dem.

Tjenester som digital timebestilling, status på henvisninger og oversikt over resepter bidrar til at pasienten har mer kontroll over egen helse og i større grad kan tilpasse kontakten med helsetjenesten til egen hverdag. Mulighet for å sende digitale dialogmeldinger til fastlege og behandlere i spesialisthelsetjenesten gjør det enklere å avklare forhold knyttet til behandling og oppfølging samt mer administrative forhold. Helse Vest RHF viser til at innføring av digital timebestilling har bidratt til å redusere andelen av timer hvor pasienten ikke møter opp fra fem prosent i 2013 til tre prosent i 2019 (per oktober), med variasjon innen ulike fagområder. Innen somatikk er andelen redusert fra tre til en prosent, mens for psykisk helsevern for barn og unge er andelen redusert fra seks til tre prosent.

Alle helseregionene er opptatt av å kunne tilby digitale tjenester til innbyggerne. Tempoet i utrullingen av tjenester har vært ulikt mellom regionene på grunn av ulike teknologiske forutsetninger. Hvilke tjenester som er tilgjengelige for innbyggerne, avhenger av hvilken region man bor i:

• Helseregion Nord: Innsyn i pasientjournal og tilgangslogg, henvisningsstatus, mulighet for å vise timer, noe varsling og mulighet for å endre timer, utsending av innkallingsbrev via innsyn

• Helseregion Midt-Norge: Mulighet for å vise timer, noe varsling og mulighet for å endre timer

• Helseregion Vest: Innsyn i pasientjournal og tilgangslogg, henvisningsstatus, informasjon om kontaktlege og forløpskoordinator, mulighet for å vise timer, noe varsling og mulighet for å endre timer, dialog mellom behandler og pasient ved enkelte avdelinger og for forløpskoordinatorer for kreft

• Helseregion Sør-Øst: Innsyn i pasientjournal og tilgangslogg, utsending av innkallingsbrev.

At bosted avgjør tilgang på digitale innbyggertjenester, er ikke i samsvar med målet om likeverdig tilgang på spesialisthelsetjenester. Samtidig er det ikke ønskelig at regionene som er kommet lengst, skal redusere sitt ambisjonsnivå – tvert imot. Regjeringen legger derfor vekt på at alle regionene anstrenger seg for å kunne tilby flere og bedre innbyggertjenester. Det er et mål at alle helseregionene innen 2023 kan tilby sine innbyggere nettbasert timeadministrasjon, digitale innkallingsbrev, digital dialog/konsultasjon og journalinnsyn. Regjeringen legger til grunn at regionene samarbeider enda tettere, både med hverandre og med Direktoratet for e-helse, om utvikling av digitale innbyggertjenester for å nå dette målet. Samtidig skal det utvikles og breddes ut nye digitale innbyggertjenester i regionene.

Regjeringen legger til grunn at helsenorge.no er, og fortsatt vil være, innbyggernes hovedinngang til offentlige helse- og omsorgstjenester på nett. Det er et mål at helsenorge.no skal tilrettelegges med grensesnitt som åpner for at ulike aktører og leverandører kan gjøre sine løsninger tilgjengelig på helsenorge.no.

De kommunale helse- og omsorgstjenestene utvikler også digitale innbyggertjenester. DigiHelse er et eksempel på en løsning som gir brukere av hjemmebaserte tjenester og deres pårørende mulighet til å kontakte helsetjenestene i sin kommune via helsenorge.no. Pasienter og pårørende kan sende og motta meldinger, se avtaler og få varsler om utførte besøk. DigiHelse er innført i 34 kommuner som dekker om lag 32 prosent av innbyggerne. KS har ansvar for nasjonal innføring og arbeider for at løsningen skal tas i bruk i samtlige kommuner for å sikre et enhetlig tjenestetilbud til innbyggerne. Tilsvarende har 1459 (32 prosent) fastleger tatt i bruk tjenesten digital dialog fastlege via helsenorge.no. Dette betyr at innbyggerne på listen kan kontakte legekontoret gjennom digitale meldinger, bestille time og fornye resept digitalt og gjennomføre e-konsultasjoner.