Prop. 34 L (2019–2020)

Endringer i bioteknologiloven mv.

Til innholdsfortegnelse

6 Ny aldersgrense for barns rett til opplysninger om donor og opplysningsplikt for foreldre

6.1 Gjeldende rett

Etter bioteknologiloven § 2-7 har den som er født etter assistert befruktning ved hjelp av donorsæd ved fylte 18 år rett til å få vite sæddonors navn og fødselsnummer. Se Ot.prp. nr. 64 (2002–2003). Et donorregister skal bistå barnet med dette. Det er bare barnet som har rett til å få opplysninger om sæddonors identitet.

Denne rettigheten trådte i kraft 1. januar 2005 og gjelder barn født etter assistert befruktning som er utført etter denne datoen. Før 2005 var sæddonor anonym.

Foreldrene har ingen rettslig plikt til å fortelle barnet at det er blitt til ved sæddonasjon.

En sæddonor skal ikke gis opplysninger om parets eller barnets identitet. Dette følger av bioteknologiloven § 2-9 andre ledd.

6.2 Andre land

I Frankrike og Spania er donor anonym, mens i Sverige, Finland, Tyskland, Østerrike, Sveits, Storbritannia og Nederland er donor ikke-anonym. På Island og i Belgia brukes både anonyme og ikke-anonyme donorer.

I Danmark kan egg- eller sæddonor velge om hun eller han vil være anonym eller ikke, og enslige kvinner eller par kan velge om de vil benytte seg av anonym eller ikke-anonym donor. Danmark tillater også å bruke en eggdonor eller sæddonor som paret kjenner.

6.3 Meld. St. 39 (2016–2017) og Stortingets behandling

Ny aldersgrense for barns rett til opplysninger om donor og opplysningsplikt for foreldre ble drøftet i stortingsmeldingen. Departementet foreslo å videreføre reglene om ikke-anonym sædonasjon. Det ble også foreslått at aldersgrensen for når barnet skal ha rett til å få vite sæddonors identitet settes ned fra 18 år til 15 år. Videre ble det foreslått en plikt for foreldre til å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon, tilsvarende dagens plikt for foreldre til å informere barn om at det er adoptert.

Et flertall i helse- og omsorgskomiteen støttet begge forslagene i Innst. 273 S (2017–2018). På side 18 uttalte komiteen om plikt for foreldrene til å informere barnet:

«Komiteen er enig i at en slik plikt bør innføres, og at det er en god måte å legge til rette for at barnet får nyttiggjort sin rettighet til informasjon og dermed anledning til å gjøre en selvstendig vurdering.»

De fire regjeringspartiene støtter forslagene i Granavoldenplattformen.

6.4 Forslag i høringsnotatet

I høringsnotatet foreslo departementet at aldersgrensen for når barnet skal ha rett til å få vite sæddonors identitet settes ned fra 18 år til 15 år. Departementet foreslo at endringen kun skal gjelde for barn som er blitt til ved donert sæd som er avgitt etter at lovendringen har trådt i kraft.

Det ble også foreslått en sanksjonsfri plikt for foreldre til å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon.

6.5 Høringsinstansenes syn

6.5.1 Om ny aldersgrense

Høringsinstansene er delt i spørsmålet om å sette ned aldersgrensen fra 18 til 15 år for når barnet skal ha rett til å få vite sæddonors identitet.

Norsk forening for assistert befruktning, Helse Bergen HF, Oslo universitetssykehus HF (OUS HF), Den norske jordmorforening, Den norske legeforeningen og FRI – Foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold er blant høringsinstansene som enten er i mot at aldersgrensen settes ned, foreslår en aldergrense på 16 år eller som mener at konsekvensene av en slik endring må utredes nærmere.

OUS HF uttaler:

«Ettersom en endring av aldersgrensen ikke vil ha praktisk betydning før om mange år mener OUS at man bør avvente erfaringer og evaluere dagens ordning før man eventuelt endrer grensen for når barn skal bli informert om sædgivers identitet. I Norge er ikke tilgangen på donorsæd tilstrekkelig til å dekke etterspørselen. Vi må derfor kjøpe sæd fra utenlandske sædbanker. Det er vanskelig å se for seg at flere menn vil donere sæd hvis grensen for barnets rett til informasjon om sædgiver flyttes nedover, til 15 år. Det er stor variasjon i utvikling og modenhet, og vil innebære en forskjell for donor å bli oppsøkt av et barn på 15 år, versus en person som har nådd myndighetsalderen. Dersom aldersgrensen endres støtter OUS departementets synspunkt om at en lovendring ikke skal gjelde for barn som er blitt til ved donert sæd som er avgitt før lovendringene trer i kraft.»

Den norske jordmorforening uttaler:

«Dnj er usikker på om det er fornuftig å sette ned aldersgrensen for når barnet har rett på å få vite sæddonors identitet. Hvis den skal settes ned foreslår vi fra 18 til 16 år, som er aldersgrensen for rett til å samtykke til helsehjelp mv. jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3.»

Den norske legeforening uttaler:

«Vi stiller imidlertid spørsmål ved om senkning av aldersgrensen fra 18 år til 15 år er tilstrekkelig utredet, og vurdert i sammenheng med andre relevante aldersgrenser, som helserettslig myndighetsalder og rett til informasjon om adopsjon.»

Forslaget om å senke aldersgrensen har også fått støtte av flere høringsinstanser. Helsedirektoratet, Bioteknologirådet, Statens helsetilsyn, Senter for medisinsk genetikk, St. Olavs hospital HF, Norsk sykepleierforbund, Aleneforeldreforeningen og Norsk kvinne og familieforbund støtter forslaget om å sette aldersgrensen ned til 15 år.

Helsedirektoratet uttaler:

«Helsedirektoratet er enig i at kunnskap om genetisk opphav er viktig, men det kan være vanskelig å håndtere slik kunnskap uten en viss modenhet. Dagens aldersgrense er imidlertid høy sammenlignet med andre områder hvor barn kan kreve innsyn i opplysninger om seg selv. Helsedirektoratet er derfor enig i at hensyn til symmetri i regelverket om innsyn er viktig. Slik informasjon kan være krevende å motta for barnet, og det bør etter direktoratets syn vurderes om det skal utarbeides retningslinjer for hvordan barn skal få denne informasjonen. Helsedirektoratet er videre enig i at forslaget om aldersgrense på 15 år ikke gis tilbakevirkende kraft. Sæddonor som er brukt til nå har fått informasjon om og samtykket til at barnet kan få vite hans identitet når barnet har fylt 18 år.»

Bioteknologirådet uttaler:

«Barnet kan hevdes å ha en moralsk rett til informasjonen om donors identitet. Informasjonen er nødvendig for at barnet skal kunne utøve sin autonomi (selvbestemmelse). I helseetikken og -jussen har det generelt skjedd en dreining mot økt informasjon til og medvirkning for barn og unge, da man har sett at mange barn og unge er i stand til å gjøre krevende verdiavveininger på en god måte. Dette forutsetter at informasjon gis på en tilpasset måte med anledning til veiledning. Det å senke aldersgrensen er også i tråd med prinsippene i barneloven om at barnet skal ha økende medvirkning fra den alder det er i stand til å danne egne synspunkter. Videre kan informasjonen om donor tenkes å være spesielt viktig for en del unge i tenårene, i en fase der identiteten er i utvikling. Det kan være gunstig at ungdommen får tilgang til informasjon om genetisk opphav i en fase der en fremdeles er en del av familiens hverdagsliv og ikke allerede står på terskelen til et mer uavhengig voksenliv. Medlemmene legger også vekt på at det i dag er enklere å få den samme informasjonen via internett. Det er enkelt å bestille gentester selv, også for de som er yngre enn 18, og det er en økende sjanse for at barn kan bli kontaktet av halvsøsken som har testet seg.»

Senter for medisinsk genetikk uttaler:

«Vi gir støtte til en slik vurdering med det hovedargument at barn som er fylt 15 år vurderes som allerede modne og myndige i flere andre sammenhenger(…). Et annet argument som kan tenkes å være viktig for barnet, er bekymringen om å inngå et forhold med en halvsøsken (selv om risikoen statistisk er lav). Ved aldergrense på 15 år for retten til å vite sæddonors identitet, tar man hensyn også til den juridiske seksuelle lavalderen på 16 år (…). Det er prinsipielt viktig at loven ikke får tilbakevirkende kraft. Lovendring bør kun få virkning for donorbarn født ved hjelp av donorsæd avgitt etter lovendringen. Donorer som har avgitt sæd samtykket til at barnet ble informert i en alder av 18 år. Denne forutsetningen bør respekteres for å sikre tillit og forutsigbarhet.»

Aleneforeldreforeningen uttaler:

«Aleneforeldreforeningen støtter den foreslåtte endringen i kapittel 6 om å senke aldersgrensen for når barn skal få vite hvem donor er, og at det skal være en plikt for foreldrene å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon. Vi mener det er viktig med et regelverk som er lett forståelig og at denne endringen er i tråd med andre eksisterende regelverk om barns innsyn i opplysninger om seg selv.»

Norsk sykepleierforbund uttaler:

«Å senke aldersgrensen til 15 år vil bidra til å styrke barns rettigheter, og støttes. Vi forstår argumentasjonen for at endringene kun skal gjelde for barn som er blitt til ved donert sæd avgitt etter at lovendringene har trådt i kraft. Dette vil imidlertid kunne skape noen uheldige forskjeller som vil kunne bli krevende å forholde seg til, både for det enkelte barn og for familien. Det bør utredes nærmere hvordan man skal håndtere henvendelser som kommer fra barn som ønsker å vite sitt opphav før fylte 18 år, men som ikke har rett på det.»

6.5.2 Om foreldres informasjonsplikt

Forslaget om en sanksjonfri plikt for foreldre til å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon støttes av et flertall av høringsinstansene. Helsedirektoratet, Bioteknologirådet, Senter for medisinsk genetikk, Norsk forening for assistert befruktning, St. Olavs hospital HF, Helse Bergen HF, Aleneforeldreforeningen, Human Etisk forbund, FRI og Norsk kvinnesaksforening er blant høringsinstansene som støtter forslaget.

Senter for medisinsk genetikk uttaler:

«Vi støtter også departementets forslag om en informasjonsplikt for foreldre om å informere barn om at det er blitt til ved sæddonasjon. Åpenhet gir trygghet og tillit til omsorgspersoner i kritiske situasjoner for barn og unge. Det er naturlig at denne informasjonsplikten likestilles med informasjonsplikten ved adopsjon.»

Ønskebarn uttaler:

«Det er likevel slik at tidlig åpenhet om opphavet er blitt et anbefalt råd til par som gjennomfører sæddonasjon. Ønskebarn er enig i dette prinsippet, og ser verdien av å være tydelig i kommunikasjonen om åpenhet. På det grunnlaget kan organisasjonen støtte en slikt forslag. Det er likevel et spørsmål om en sanksjonsfri plikt er det rette virkemiddelet for å få flere foreldre til å være åpne. Det er viktig at klinikkene som gir behandlingen har kapasitet til å gi råd om disse forholdene på en god måte.»

Helsedirektoratet støtter forslaget og mener at loven også bør pålegge helsepersonell å informere foreldrene om plikten til å fortelle barnet at der blitt til ved sæddonasjon.

Den norske jordmorforening og Den norske legeforening støtter imidlertid ikke forslaget.

Legeforeningen uttaler:

«Legeforeningen kan ikke se at det er nødvendig eller hensiktsmessig å innføre en opplysningsplikt for foreldre. Vi støtter prinsippet om åpenhet, men mener det må være opp til hver enkelt familie å ta stilling til hvor, når og hvordan slik informasjon skal gis. Innføring av en plikt i kombinasjon med å sette ned aldersgrensen, vil innskrenke muligheten for den enkelte familie til å finne riktig tidspunkt for dem. Vi vil også påpeke at det er flere barn i Norge som er unnfanget ved eggdonasjon, som bør ha samme rett til informasjon om genetisk opphav der det er gjort ved ikke-anonym donor.»

6.6 Departementets vurderinger og forslag

6.6.1 Ny aldersgrense for barns rett til informasjon om sæddonor

Helse- og omsorgsdepartementet viderefører forslaget om en ny aldersgrense for barns rett til informasjon om donors identitet. Kunnskap om sæddonor og genetisk opphav er viktig for barnets identitetsutvikling og en aldersgrense på 15 år vil i større grad kunne gi barnet slik kunnskap.

En senket aldersgrense vil også henge godt sammen med en plikt for foreldrene til å fortelle barnet at det har blitt til med donorsæd. Barnet skal da tidlig ha fått vite at det er en sæddonor og vil kanskje tidligere etterspørre informasjon om hvem det er. Plikten til å informere er også et signal om større åpenhet rundt denne typen spørsmål.

Departementet har vurdert om det kan være uheldig å sette ned aldersgrensen fordi slike opplysninger er følsomme og krever modenhet. Det kan hevdes at alderen mellom 15 og 18 år ofte er preget av pubertetsopprør og identitetsproblematikk. Noen høringsinstanser har stilt spørsmål ved om ikke 16 år vil være en bedre aldersgrense da dette vil være i tråd med aldersgrensen etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Generelt varierer aldersgrensene i lovgivningen for barns rettstilling på tvers av de ulike rettsområdene. I forvaltnings- og sivilprosessen benyttes for eksempel 15 års aldersgrense, mens helselovgivningen regelmessig har knyttet rettsvirkninger til fylte 16 år. Utviklingen de siste 20–30 år har gått i retning av å styrke barns rettslige stilling.

Etter departementets vurdering er det viktig at barns rett til å få vite om sitt genetiske opphav tar utgangspunkt i hva som gir en riktigst mulig alder relatert til modenhet og hva barnet har rett til ellers for liknende forhold på andre rettsområder. Etter vår vurdering vil det derfor ikke være tilstrekkelig å kun ta utgangspunkt i aldersgrenser som er satt i pasient- og brukerrettighetsloven.

Etter departementets vurdering veier barnets behov for kunnskap om sæddonor og genetisk opphav tungt. Dagens aldersgrense for innsyn i bioteknologiloven er også høy sammenlignet med andre områder hvor barn kan kreve innsyn i opplysninger om seg selv. For eksempel har barn som er fylt 15 år, og som er part i sak, rett til å bli gjort kjent med taushetsbelagte opplysninger om seg selv, jf. forvaltningsloven § 18. Annet regelverk legger opp til at barn som er fylt 15 år er i stand til å bære opplysninger av høyst personlig karakter, som for eksempel opplysninger i egen barnevernssak. Videre gir pasient- og brukerrettighetsloven barn over 16 år rett til informasjon om sin helsetilstand uten at foreldrene informeres. I tillegg skal informasjon ikke gis til foreldre dersom pasienten er mellom 12 og 16 år og av grunner som bør respekteres, ikke ønsker dette. En 15-årsregel i bioteknologiloven vil dermed skape symmetri i regelverket om innsyn.

Departementet slutter seg også til Senter for medisinsk genetikk som påpeker at det å kjenne til donors identitet også kan være viktig for barnet med tanke på bekymring om å inngå et forhold med halvsøsken (selv om risikoen statistisk er lav). Med en aldergrense på 15 år for retten til å vite sæddonors identitet, tas det også hensyn til den juridiske seksuelle lavalderen på 16 år.

Noen høringsinstanser peker på at departementet bør avvente erfaringer og evaluering av dagens ordning før grensen endres for når barn kan få informasjon om sædgivers identitet. Etter departementets vurdering er dette ikke et tungveiende nok argument for å utsette en nedsettelse av aldersgrense for barns rett til innsyn. Det vises igjen til at barn på andre rettsområder i dag anses å ha tilstrekkelig modenhet til å håndtere opplysninger av høyst personlig karakter.

Departementet viderefører forslaget om at lovendringen kun får virkning for barn som er født ved hjelp av sæd som er donert etter at lovendringen er satt i verk. Forslaget støttes av et stort flertall av høringsinstansene.

Det vises til at dagens sæddonorer kun har samtykket til at mulige donorbarn blir kjent med deres identitet etter fylte 18 år. Grunnloven § 97 forbyr å gi lover tilbakevirkende kraft. Forbudet skal forhindre at nye byrder knyttes til eldre handlinger, og pålegger lovgivningen å respektere tidligere stiftede rettigheter. Det kan blant annet hevdes at det vil innebære en viss forskjell for donor å bli oppsøkt av et barn på 15 år og en person over 18 år. Videre kan det tenkes at enkelte familier i dag kan ha innstilt seg på at det er en 18 års grense for når barnet kan få kunnskap om donors identitet. Det kan ikke utelukkes at en endring i aldersgrensen griper inn i eksisterende forventninger på en uheldig måte for disse familiene.

Etter departementets vurdering må hensynet til forutsigbarhet for donor og familiene veie tyngre enn at det vil ta lang tid før aldersgrensen for å få informasjon om donor i praksis endres til 15 år. Det kan også argumenteres for at Grunnloven § 97 vil være til hinder for å gi den nye aldersgrensen virkning for donorer som kun har samtykket til en 18 årsgrense.

Lovendringen vil således kun få virkning for barn som er blitt til ved hjelp av sæd som er donert etter at lovendringen er satt i verk.

6.6.2 Foreldres informasjonsplikt

Departementet viderefører forslaget om en sanksjonfri plikt for foreldre til å informere barnet om at det er blitt til ved sæddonasjon. Hensynet bak forslaget er todelt. Det skal være åpenhet fra foreldrene overfor barnet om at det er blitt til ved donasjon, og de skal gi barnet en bedre mulighet til å benytte seg av retten til å få vite donors identitet.

Det vises til at det er mye som taler for at det er positivt for barnet og familien at foreldrene er åpne overfor barnet om at det er blitt til ved hjelp av sæddonasjon. En utilsiktet avsløring kan være dramatisk, psykologisk traumatisk og ødeleggende for tilliten til foreldrene. Mange barn får heller ikke nyttiggjort seg sin rett til informasjon om donor fordi foreldrene ikke forteller barnet at det er blitt til ved hjelp av donasjon. Tilsvarende informasjonsplikt gjelder for foreldre til adoptivbarn, jf. adopsjonsloven § 38.

Departementet har også vurdert om en slik plikt i tillegg bør gjelde overfor barn som er blitt til ved hjelp av eggdonasjon, etter assistert befruktning i utlandet. Etter departementets vurdering taler mye for at det vil være positivt for barnet at foreldre er åpne om dets opphav uavhengig av om det er blitt til ved hjelp av sæddonasjon eller eggdonasjon. En forskjell er imidlertid at sæddonasjon er tillatt i Norge, imens eggdonasjon ikke er tillatt.

Etter departementets vurdering bør foreldre være åpne overfor barna om donasjon, uavhengig av om barnet er blitt til ved hjelp av sæd- eller eggdonasjon. Det er imidlertid problematisk å lovfeste en plikt som pålegger å informere om handlinger som ikke er tillatt i Norge. Forslaget begrenses derfor til sæddonasjon.

Helsedirektoratet har i sin høringuttalelse påpekt at det bør fremgå av lovens § 2-5 at helsepersonell også må informere foreldrene om plikten til å gi barnet informasjon om sæddonasjon.

Det er klart at en slik plikt vil følge av dagens § 2-5. Det vises til ordlyden i § 2-5 første ledd om at paret skal gis informasjon om behandlingen og om de medisinske og «rettslige virkninger» behandlingen kan få. Departementet finner ikke grunn til en særskilt presisering av plikt til å informere om foreldrenes informasjonsplikt i lovbestemmelsen.

Departementet understreker at foreldrenes informasjonsplikt etter § 2-7 skal være sanksjonsfri. Etter departementets vurdering er det lite hensiktsmessig med straff i slike tilfelle. Dette innebærer at en eventuell overtredelse av informasjonsplikten unntas fra straffebestemmelsen i § 7-5. Denne presiseringen tas inn i et nytt tredje ledd i § 7-5.

Til dokumentets forside