NOU 2017: 16

På liv og død— Palliasjon til alvorlig syke og døende

Til innholdsfortegnelse

10 Pårørende

Pårørende representerer livgivende ressurser fordi de er mennesker som bryr seg, og som den syke har tillit til. Kjærligheten fra dem som står nær påvirker motstandskraften og er en kilde til overlevelse.

Kilde: Mads Gilbert

10.1 Innledning

Livstruende sykdom rammer ikke bare den som er syk, men også de som er nær. Å være pårørende til en som er alvorlig syk kan bidra til å knytte sterkere bånd, samtidig kan det også være belastende. Pårørende vil oftest støtte den syke, både fysisk og psykisk. Pårørendes tilstedeværelse og omsorg spesielt i hjemmet, men også på institusjon er viktig for pasientene. Det er vanligvis de pårørende som kjenner pasienten best og som kan bistå pasientene med å tydeliggjøre ønsker og behov når de ikke lenger klarer det selv. Det er derfor viktig å trekke pårørende inn tidlig i pasientforløpet. Pårørendes egne behov må også anerkjennes og ivaretas. Pårørende er klart definert i lovverket (se boks 10.1).

Boks 10.1 Definisjon av pårørende

I pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 første ledd bokstav b heter det at pårørende er: «Den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, barn over 18 år, foreldre eller andre med foreldreansvaret, søsken over 18 år, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området».

Pårørende har rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som gis, dersom pasient/bruker samtykker eller forholdene tilsier det, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3. De samme reglene gjelder for pårørendes innsyn i journal, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1.

10.2 Dagens situasjon

10.2.1 Sentrale dokumenter og føringer

NOU 2014: 12 Åpent og rettferdig – prioriteringer i helsetjenesten anbefaler at pårørende får hjelp til å mestre livet med sykdom, og at de involveres i prioriteringsarbeid og arbeid med å utvikle helse- og omsorgstjenestene. Utredningen viser også til at redusert belastning for pårørende kan gi helsegevinster.

Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg foreslår et program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk. Etter at stortingsmeldingen ble lagt fram, ble programmet utviklet. Programmets (2014–2020) mål er blant annet å støtte pårørende som har krevende omsorgsoppgaver, bedre samspillet mellom den offentlige og uformelle omsorgen, legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå og gjøre det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer. Et av tiltakene i programmet er utviklingen av Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2017c). Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter, og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.

I Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet, Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose (Helsedirektoratet, 2017) og Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) framheves det at pårørende bør få en større og tydeligere plass i helse- og omsorgstjenestene. Pårørende som tar vare på sine nærmeste bør få veiledning, støtte og avlastning fra offentlige tjenester når de trenger det.

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (Helsedirektoratet, 2013) beskriver blant annet pårørendes rolle og omtaler juridiske, etiske og kommunikative utfordringer og behovet for godt samspill mellom helsetjenesten, pasient og pårørende.

10.2.2 Pårørende i et samfunnsperspektiv

Befolkningsutviklingen viser at det i årene framover vil bli flere eldre med behov for hjelp fra den offentlige helse- og omsorgstjenesten. Pårørende utfører betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste og utgjør på denne måten en sentral del av samfunnets totale omsorgsressurs. De bidrar i daglige gjøremål og praktiske oppgaver. Pårørende er ofte en del av pasientens naturlige nærmiljø og representerer stabilitet uavhengig av sykdomsutvikling og skifte av helsepersonell. De er en ressurs og en støtte for den som er syk, og kan gi viktig informasjon til helsepersonell (Helsedirektoratet, 2017c).

I 2008 ble det utført om lag 96 000 årsverk i ulønnet omsorgsarbeid til syke, eldre og personer med nedsatt funksjonsevne i og utenfor husholdningen, mens det ble utført om lag 120 000 årsverk i den kommunale helse‐ og omsorgstjenesten. 50 prosent av alle tjenestemottakere i den kommunale helse- og omsorgstjenesten mottok i 2016 en eller annen form for ubetalt privat hjelp. Andelen som mottar slik bistand varierer med ulike tjenestetyper (Statistisk sentralbyrå, 2017). Ektefeller er som regel langt viktigere omsorgspersoner enn voksne barn. Voksne barn bidrar ofte i omsorgen for sine foreldre når den eldre ikke har ektefelle i live. Kvinner utfører i større grad enn menn det uformelle, ubetalte omsorgsarbeidet. Det er en økende andel enslige i befolkningen og en stor andel av befolkningen er i arbeid. Dette er utviklingstrekk som påvirker muligheten til å gi uformell omsorg til alvorlig syke familiemedlemmer (Holmås, Kjerstad m.fl., 2016). Ønsket om palliativ behandling og omsorg i hjemmet i livets siste fase kan være vanskelig å imøtekomme hvis pasienten ikke har nære pårørende som bidrar i omsorgen.

Det er mangelfull kunnskap om hvordan etniske minoriteter opplever pårørenderollen i møte med helsepersonell i Norge. Mennesker fra ulike kulturer kan ha ulike tradisjoner som virker inn på pasientens preferanser i behandling og omsorg, og vil også påvirke pårørendes rolle. I den samiske befolkningen opplever mange at de ikke møter en omsorgstjeneste som er tilpasset deres språk og kultur. De blir dermed mer avhengige av hjelp fra pårørende både for å klare seg i hverdagen, og for å kunne hevde sine behov og rettigheter (Meld. St. 29 (2012–2013)). Kultursensitivitet er av stor betydning i møte med alvorlige syke og deres familie. Ritualer knyttet til død og hvordan man ser på sykdom kan være forskjellig fra kultur til kultur, men også fra person til person med samme kulturelle bakgrunn.

10.2.3 Informasjon og veiledningsplikt

Pasienter som trenger palliativ behandling kan i perioder være kognitivt svekket, utvikle en permanent kognitiv svikt og derfor ha begrenset samtykkekompetanse. Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3, andre ledd at når en pasient over 16 år åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemning, har både pasienten og nærmeste pårørende rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som gis.

Helsetjenesten har også en generell veiledningsplikt overfor pårørende (jfr. forvaltingsloven § 11). Generell informasjon, råd og veiledning til pårørende krever m.a.o. ikke samtykke fra pasient/bruker.

10.2.4 Barn og unge som pårørende

I 2010 ble det innført nye bestemmelser i helsepersonelloven (§ 10 a) og spesialisthelsetjenesteloven (3 § 3-7 a), som omhandler plikt til ivaretakelse av barn (0–18 år) som er pårørende «til pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade». Når barn 0–18 har behov for oppfølging eller informasjon pga. foreldrenes alvorlige somatisk sykdom, skal helsepersonell bidra til det. Dette kommer også til å gjelde barn som har alvorlig syke søsken (lovendring av 16. juni 2017 nr. 53).

I møte med pasienter med alvorlig sykdom, skal helsepersonell søke kunnskap om pasienten har mindreårige barn. Helsepersonell skal i slike tilfelle snakke med pasienten om barnas behov for informasjon og oppfølging. Innenfor de rammene som taushetsplikten gir, skal helsepersonell bidra til at de som har omsorg for barnet får informasjon om pasienten. Helsepersonell skal også søke å få pasientens samtykke slik at de kan foreta den oppfølging av berørte barn som er hensiktsmessig.

Helseinstitusjoner skal ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere oppfølging av barn til pasienter med alvorlig sykdom (jfr. spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a). Dette er nærmere beskrevet i rundskriv IS-2010-5 (Helsedirektoratet, 2010). Når lovendring av 16. juni 2017 nr. 53 trår i kraft vil helsepersonell etter helsepersonelloven § 10 b ha en plikt til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre eller søsken.

Multisenterstudien Barn som pårørende (Helsedirektoratet, 2015e) ga omfattende kunnskap om og innsikt i barnas situasjon, samt hvordan helse- og omsorgstjenesten fulgte opp sitt ansvar. Studien viste bl.a. at helsepersonell bare delvis fulgte opp plikten til å ivareta barn som pårørende. Helsepersonell skal ivareta barnets/barnas behov for informasjon og nødvendig oppfølging som barna har behov for etter tapet av foreldre eller søsken. Helsepersonell skal også tilby veiledning om aktuelle tiltak, og når det er nødvendig av hensyn til barna, innhente samtykke for å gi den oppfølgingen som er hensiktsmessig. Det er viktig at helsepersonell tilrettelegger informasjon for alle pårørende, uavhengig av kulturell bakgrunn, samtidig som de respekterer det kulturelle mangfoldet. Det vil være behov for en plan for hvordan informasjon til barnet og de barnet har rundt seg i hverdagen skal formidles.

Arbeidet med barn som pårørende i kommunen kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å opprette barneansvarlig personell, ved å legge spesiell kompetanse til familiesentre eller liknende, eller ved å legge ansvar og kompetanse til funksjoner som familiekoordinatorer (Helsedirektoratet, 2017c).

Mange foreldre opplever det som krevende å informere og involvere barna. Det er viktig at barn får tilpasset informasjon om foreldre eller søskens sykdom. Det er avgjørende å bidra til å trygge barna, og hjelpe dem til å opprettholde en mest mulig normal hverdag. Unge voksne har også behov for oppfølging, men er ikke sikret i lovverket i samme grad som barn.

Helse- og omsorgsdepartementet har opprettet et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, BarnsBeste. Kompetansenettverket samler inn, systematiserer og formidler kunnskap og metodikk, med formål å forebygge og behandle problemer hos barn med foreldre som er rammet av sykdom og/eller rusproblemer. (BarnBeste, 2017)

10.2.5 Pårørendes behov

Det er en stor belastning å oppleve at et familiemedlem lider eller står i fare for å dø. Kortere liggetid på sykehus, lange sykdomsforløp, mer hjemmetid og et mål om at flere kan dø i eget hjem, fordrer mye av pårørende. Pårørende har økt risiko for å utvikle depresjon og søvnproblemer og de kan ha redusert livskvalitet (Helsedirektoratet, 2017c). En randomisert studie om tidlig palliasjon til pasienter med langtkommen kreft viste at tiltak for pasientene også førte til mindre depresjon og bedre livskvalitet for pårørende (El-Jawahri, Jackson m.fl., 2016). Vi vet at en av ti pårørende står i fare for å utvikle forlenget sorgreaksjon (Prolonged grief disorder, PGD) (Lundorff, Holmgren m.fl., 2017). Det bør tilbys støttesamtaler over tid for å gi støtte i psykososiale og åndelige/eksistensielle spørsmål. For å gi pårørende den informasjonen det har behov for, er det nødvendig med tverrfaglig samarbeid, der blant annet sosionom, psykolog og prest er viktige fagpersoner i tillegg til sykepleiere og leger. De vil også kunne formidle kontakt med andre hjelpeinstanser. Det bør være en systematisk oppfølging av pårørende etter dødsfallet.

Den palliative fasen vil kunne vare over en lengre periode for mange pasienter. Det kan være en stor utfordring å få hverdagslivet til å fungere når en nærstående er alvorlig syk og har behov for palliativ behandling. Familien kan få praktiske, økonomiske og sosiale utfordringer. Samtidig viser det seg at pårørende som klarer å ha et mest mulig normalt liv, i større grad enn andre vil opprettholde god helse (Stenberg, 2013). Situasjonen for pårørende og forholdet mellom pårørende og pasienten kan være spesielt utfordrende når det ikke er kontakt, er konflikter eller andre hendelser som vanskeliggjør forholdet.

Pårørende kan ha behov for å diskutere utfordringer de står i og møte andre som er i liknende situasjon. Enkelte kommuner har opprettet egne senter for pårørendearbeid. Larvik kommune har knyttet pårørendesenteret opp mot friskliv og mestring. Det finnes også nettressurser for pårørende med kunnskap, tips og råd, kontaktinformasjon til lokal hjelp samt oversikt over rettigheter for eksempel www.parorendesenteret.no. Pårørendealliansen er en frittstående paraplyorganisasjon som skal ivareta og forbedre pårørendes interesser og rettigheter, uavhengig av hvem man er pårørende til (www.parorendealliansen.no).

Ved alvorlig sykdom, både i hjemmet, på sykehjem og i sykehus, vil pasient og pårørende ha behov for råd og veiledning. Det er behov for kvalifisert og god bistand fra sosionom eller andre med relevant kunnskap for å få tilgang på aktuelle velferdsytelser som for eksempel pleiepenger, omsorgsstønad, samt praktisk bistand for å håndtere behov for barnehageplass, forsikringsordninger, testamente, arv, etterlattepensjon osv.

Forskning viser at pårørende opplever at deres behov for hjelp ikke alltid blir tatt på alvor i helsetjenesten og at det er vanskelig å få tilpasset hjelpen til behovene de har som familie. Pårørende kan vegre seg for å be om hjelp fra helse- og omsorgstjenestene (Aasbø, 2017). For å møte pårørendes behov er det nødvendig med en mer systematisk tilnærming til pårørendes utfordringer, behov og og omsorgsbyrde i hverdagen. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), er et verktøy/skjema som kan brukes for å kartlegge pårørendes behov som omsorgsgivere ved alvorlig sykdom (Ewing, Grande, 2013).

Sorg er en normal prosess etter å ha opplevd et tap. Tilsvarende er ventesorg en normal sorg som oppstår når en pårørende over lang tid lever med en trussel om at en nærstående kommer til å dø. Det kan forekomme ved mange tilstander for eksempel ved alvorlig sykdom hos barn eller når en nærstående har fått diagnostisert demens. Ventesorg kan omfatte mange av de samme prosessene og symptomene som man opplever etter et dødsfall. (Foreningen for barnepalliasjon, 2017). Behov for støtte under det palliative forløpet og etter at pasienten er død, vil sannsynligvis være større og vare lengre når pasienten er et barn. Dette må det tas hensyn til ved å tilby kvalifisert hjelp over lengre tid (Kreicbergs, Valdimarsdottir m.fl., 2005).

10.2.6 Når pasienten ønsker å være hjemme så lenge som mulig

Å være samlet som familie og være sammen i hjemmet bidrar til å normalisere en hverdag i samsvar med livet familien har levd, noe det kan det være vanskelig å få til i en institusjon. Det er betydningsfullt å være i ro hjemme, og tid hjemme kan bidra til en verdifull avslutning på livet (Sørhus og Landmark, 2016). I noen tilfeller vil omsorg i hjemmet mot livets slutt ikke være mulig. Pasienten kan for eksempel ha funksjonsnedsettelser og symptomer som ikke kan lindres i hjemmet. Personer med demens bor ofte den siste delen av livet i sykehjem. For mange er dette hjemmet. Institusjonen må legge forholdene til rette for pårørende slik at de kan være sammen i livets siste fase når det er et ønske.

For å kunne bo hjemme så lenge som mulig, og kanskje også dø i hjemmet, er det viktig at pårørende føler seg kompetente og trygge på oppgavene som følger med. Mange pårørende ønsker å bidra med stell og omsorg selv om de ikke har noen tidligere erfaring med det (Grov, 2010). Det er en forutsetning at både pasient og pårørende kan stole på at de får tilgang på nødvendige helse- og omsorgstjenester, og til teknisk utstyr og hjelpemidler. De fleste pårørende vil ha behov for opplæring og veiledning i rollen som omsorgsgiver. Involvering og god kommunikasjon mellom hjemmesykepleien og familiemedlemmer er viktig. Behovet for avlastning i hjemmet kan være stort når en i familien er i livets sluttfase, spesielt hvis det er barn eller ungdom i familien.

I planleggingen av de pasienttilpassede forløpene skal pårørende involveres sammen med pasienten. Dette er avgjørende når pasienten er hjemme. For å få til et godt forløp, må helsepersonell ha et tett og forutsigbart samarbeid med pårørende og være tilgjengelige hele døgnet. Ved akutte situasjoner, med forverring av sykdommen, pusteproblemer, smerter eller annet, kan pasient og pårørende oppleve raskt behov for hjelp. Det er nødvendig å ha et løpende samarbeid med pårørende for å tilpasse den offentlige omsorgen til familiens ønsker og behov vedrørende pleieoppgaver og tilbud om avlastning.

Noen pasienter velger selv å dø i institusjon fordi de vil skåne pårørende for den store belastningen det er å ivareta den alvorlig syke hjemme (MacArtney, Broom m.fl., 2015).

10.2.7 Kontakten mellom pårørende og helse- og omsorgstjenestene

Helsepersonell bør oppfordre pasienter til å ta med pårørende i møter med helse- og omsorgstjenesten hvor viktig informasjon skal gis. Det kan gjelde forverring av sykdommen, eller det å ta avgjørelser som vil ha store konsekvenser for familien. Eksempler på dette er hvordan man skal informere og ivareta barna når en i familien blir syk, eller å drøfte familiens ressurser og ønsker med hensyn til tilrettelegging for hjemmebasert omsorg.

Kontakten mellom pasient, pårørende og helsepersonell bygger på gjensidig respekt og tillit. Tillit til helsepersonell oppnås når de har kunnskap på fagfeltet, møter pasienten og de pårørende «der de er», og når det er kontinuitet med hensyn til hvem pasient og pårørende møter. I spesialisthelsetjenesten er det etablert en ordning med kontaktlege (spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c, jfr pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 a og https://helsedirektoratet.no/kontaktlege-i-spesialisthelsetjenesten). Samtidig vil pasienten ved innleggelse på sykehus måtte forholde seg til andre og nye behandlere og sykepleiere. Grundig kjennskap til sykehistorie og pasientens helhetlige situasjon er da av stor betydning. Pasienten kan også ha en sykepleier som primærkontakt.

En god overgang fra sykehus til hjem forutsetter at de pårørende deltar i planleggingen av utskrivelsen. Utskriving fra institusjon til hjemmet må være planlagt. Hjemmeforhold, pårørendes ressurser og behov bør være kartlagt forut for utskriving til hjemmet. Det må avklares om de pårørende har nødvendig kapasitet til å følge opp den syke hjemme med hjelp fra helsetjenesten.

Det bør gjennomføres tverrfaglige planleggingsmøter før utskrivning fra sykehus. Der kan pasient og pårørende delta, i tillegg til helsepersonell fra sykehusavdelingen, hjemmetjenesten og aktuelle faggrupper, som for eksempel fysioterapeut og sosionom. I noen tilfeller er også fastlegen til stede. På bakgrunn av møtet lages det en plan for videre behandling og det foretas en ansvarsavklaring mellom de to nivåene i helsetjenesten og samhandling med familien. Planleggingsmøtene bidrar til å sikre at pasientens og pårørendes behov blir ivaretatt.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) har anbefalinger om kommunikasjon ved livstruende sykdom til pasient og pårørende. Helsedirektoratet har også publisert en pårørendeveileder som omtaler temaer i samtaler med pårørende i livets sluttfase. Det er videre utviklet lokale prosedyrer i helsetjenesten som sikrer kvaliteten i dialog med pårørende. Et eksempel er «Den døende pasient – Pårørendesamtale»(Sykehuset Telemark, 2015).

10.2.8 Pårørende til syke barn

Det blir ofte mange ekstra omsorgsoppgaver for de pårørende til et alvorlig sykt barn, gjerne over mange år. Sykdom hos barnet medfører en rekke endringer for barnet og deres familier, overgangen fra å være frisk til å bli syk, flytting mellom hjem og sykehus, nye roller som må inntas – som å bli pleier ved siden av å være foreldre og overgangen fra en potensielt helbredelig til uhelbredelig sykdom.

Foreldre har liten eller ingen kontroll over utviklingen av sykdommen. Dette utfordrer deres rolle som forsørger. For foreldre representerer deres barns forverrede helse flere tap – tapet av det friske barnet og forventinger til barnets fremtid (Goldman, Hain, Lieben, 2016). Barnet og pårørendes ønske om å leve et mest mulig normalt familieliv gjør at omsorg og behandling bør tilrettelegges slik at den kan mottas i hjemmet fram mot livets avslutning. I perioder vil det være behov for institusjonsopphold (barnebolig og tilsvarende) for å gi avlastning til familien deres eller andre omsorgspersoner.

Syke barn som før hadde familien som nesten eneste hjelpekilde, har de siste årene fått omfattende bistand og assistanse fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette har bidratt til å lette byrdene for mange pårørende (Meld. St. 29 (2012–2013)). På den andre siden har dreiningen fra institusjonsomsorg mot hjemmebaserte tjenester ført til at noen foreldre har fått et større omsorgsansvar for barn med nedsatt funksjonsevne både når de er barn, men også etter at barnet er blitt voksent.

For å kunne gi god behandling og omsorg til alvorlig syke og døende barn, er ivaretagelse av familien til barnet av avgjørende betydning. God dialog mellom helse- og omsorgstjenesten, barnet og dets foreldre er svært viktig. For pårørende vil et kompetent og stabilt personell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten bidra til trygghet. Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 at foreldre til barn med livstruende/livsbegrensende tilstand skal sikres rett til medvirkning og informasjon sammen med barnet ved gjennomføring av helsehjelpen. Informasjonen må være tilpasset og forståelig. Barns rett til å få informasjon og høres styrkes ved endringslov av 16. juni 2017 nr. 35. Foreldre skal involveres som likeverdige i arbeidet med planlegging av omsorgen og valgene som gjøres når det gjelder behandlingstiltak og i arbeid med individuell plan.

Et sentralt mål er best mulig livskvalitet og som regel best mulig funksjon. Pårørende til pasienter med livsbegrensende sykdommer vil ofte samarbeide med mange forskjellige aktører slik som fastlege, barneavdelinger, habiliteringstjeneste, barneboliger og øvrige helse- og omsorgstjenester i kommunen. For å kunne gi god behandling og omsorg til alvorlig syke og døende barn, er støtte og samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og barnet og dets foreldre svært viktig. For pårørende vil et kompetent og stabilt personell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten bidra til trygghet.

I kommunene og i barne- og ungdomsavdelingene arbeides det med barn og familier med komplekse sykdommer. Dette gjelder både habiliteringsenheter og andre barnefagspesifikke seksjoner som hjerte, lunge, mage-tarm, onkologi, nyfødt, nevrologi m.m. Det mangler allikevel et system for helhetlig tilbud til barn med livsbegrensende tilstand og deres familier, og flere familier har følt seg alene med totalansvaret for barnet (Helsedirektoratet, 2017).

Tre barneavdelinger, Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Stavanger universitetssjukehus har utviklet en modell med «hjemmesykehus» for barn. Dette er avdelinger som legger forholdene til rette for omsorg og behandling i hjemmet og for hjemmedød hvor familiene ønsker dette. Dette er nærmere beskrevet i kapittel 9.

10.2.9 Velferdsordninger for pårørende

Pårørende bør rutinemessig få informasjon om muligheten for bistand i økonomiske eller trygdemessige spørsmål. Sentrale ytelser for pårørende til alvorlig syke er hjelpestønad, omsorgsstønad, pleiepenger og avlastningsopphold.

Hjelpestønad

Hjelpestønad ytes for å kompensere økonomisk der det foreligger et særskilt behov for tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlig hjelpeordning. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold eller det må være slik at hjelpestønaden vil sette den pleietrengende i stand til å etablere et privat pleieforhold.

Omsorgsstønad

Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde særlig tyngende omsorgsarbeid for sine nærmeste. Stønaden er en kommunal økonomisk kompensasjon til personer som utfører omsorgsoppgaver som ellers ville vært utført av det offentlige. Det er den enkeltes behov for tjenester og den enkelte pårørendes muligheter, ressurser og ønsker som er utgangspunktet for tildeling av helsetjenester. Videre er det en forutsetning at den som har hjelpebehovet ønsker at privatpersonen skal stå for hjelpen og mener det er beste løsning. Kommunen må også vurdere hjelpebehovet slik at hjelp fra privatpersonen er det beste alternativet. Ordningen omfatter både omsorgsytere uten omsorgsplikt og foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn. Omsorgsstønad er pensjonsgivende og skattepliktig inntekt. Blant ektefeller som mottar omsorgsstønad er kvinneandelen på 60 prosent og andel menn 40 prosent (NOU 2011: 17).

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Kommunen skal ha tilbud om praktisk bistand og opplæring, organisert som brukerstyrt personlig assistanse (Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b). BPA er en måte å organisere tjenestene på som gir alle personer med funksjonshemning mulighet til å leve et aktivt og mest mulig uavhengig liv. Brukerstyrt personlig assistanse er et viktig bidrag til likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand.

Fra 1. januar 2015 ble BPA en lovfestet rettighet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d. Lovendringen gir rett til brukerstyrt personlig assistanse for personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse. Kommunene har også en plikt til å vurdere om det er hensiktsmessig å tilby BPA også til brukere som ikke fyller vilkårene i rettighetsbestemmelsen (Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-8).

Når praktisk bistand og opplæring organiseres som en BPA-ordning, er det brukeren selv, eventuelt med bistand, som organiserer og leder arbeidet med assistentene.

Avlastningstiltak er et tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid. Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organiseres på ulike måter. Formålet ved avlastning er å:

  • hindre overbelastning hos omsorgsyter

  • gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie

  • gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter

Avlastningstiltak kan gis både som avlastning i eget hjem og som opphold i institusjon.

Personer med foreldreansvar for hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne har rett til avlastningstiltak.

Pleiepenger

Formålet med pleiepenger er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase (Lov om folketrygd del IV. kap. 9).

I lov om folketrygd ble det i 2013 gjort en endring om at rett til pleiepenger ved alvorlig sykdom skulle gjelde nærstående og ikke kun pårørende. Ulike familiestrukturer og sterk tilknytning til venner og andre som tradisjonelt ikke er pårørende har ført til denne endringen.

Pleiepenger i livets sluttfase

Pleiepenger skal erstatte arbeidsinntekt når pleie av en nærstående i livets sluttfase krever at man er hjemme hos den syke (Folketrygdloven § 9-13). Det er en forutsetning at den pleietrengende bor hjemme, enten i sitt eget eller i hjemmet til den som søker om pleiepenger. Retten til pleiepenger opphører hvis den pleietrengende legges inn på institusjon eller dør. Det er den sykes eget ønske om hvem som skal pleie som er avgjørende for hvem som har rett til pleiepenger. Den pleietrengende må derfor samtykke i pleien. Hvis den pleietrengende er for syk til å gi samtykke, skal det gå fram av legeerklæringen i søknadsskjemaet. Pleiepenger gjelder når pasienten mottar pleie i hjemmet, inntil 60 dager.

Kvinner utgjorde 70 prosent og menn 30 prosent av de pårørende som mottok pleiepenger i livets sluttfase i 2016. Gjennomsnittlig varighet per tilfelle er 7 dager for menn og 6 dager for kvinner (Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2017).

Fra og med 1. juli 2010 ble stønadsperioden utvidet til å gjelde fra 20 til 60 dager for hver pasient. Det har vært en stor økning i bruk av ordningene, både sett i forhold til antall pasienter (380 i 2010 til 1244 i 2016) som pleiepengene har vært knyttet til og antall pårørende som har mottatt pleiepenger (706 i 2010 til 4034 i 2016), sammenliknet med tall fra 2010. Det har vært en endring i utbetalingene fra 5,6 mill. kroner i 2010 til 32,5 mill. kroner i 2016. Det kan i noen grad forklares med at utvidelsen av pleiepengedager i 2010, men trolig også at ordningen har blitt bedre kjent og at flere velger å bruke den.

Boks 10.2 Fakta om: Pleiepenger en nærstående i livets sluttfase Folketrygdloven § 9-13 (2016)

  • I 2016 ble det utbetalt 32.5 mill. kroner

  • 1244 personer mottok pleiepenger for 4034 tilfeller

  • Kvinner utgjorde 2837 av tilfellene (70 pst.) og

  • menn 1197 av tilfellene (30 pst.)

  • Bare 18 tilfeller var graderte (0,4 pst. av alle tilfeller)

  • Gjennomsnittlig varighet per tilfelle er 7 dager for menn og 6 dager for kvinner

Kilde: Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2017

Pleiepenger ved pleie av syke barn

For foreldre med syke barn gir folketrygdlovens bestemmelser om pleiepenger og opplæringspenger økonomisk kompensasjon for bortfall av inntekt når barnet på grunn av sykdom har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derfor må være borte fra arbeidet (Folketrygdloven § 9-10).

Pleiepengeordningen er utvidet med virkning fra 1.10.2017. Pleiepenger er en frikjøpsordning fra foreldrenes jobb når barn er alvorlig syke. Fra 1. oktober 2017 får foreldrene en kvote på 1300 dager. Ordningen medfører en endring ved at 100 prosent lønnskompensasjon gis kun 1 år, deretter går utbetalingen ned til 66 prosent av lønnen. Foreldrene kan velge om bare den ene bruker disse dagene, eller om begge bruker av kvoten samtidig. Utvalget er kjent med at det kan komme en mulig utvidelse av pleiepengeordningen for foreldre med omsorg for syke barn, da det er innvilget en økonomisk ramme for dette i statsbudsjettet 2018.

10.3 Vurdering og drøfting av dagens praksis

En forutsetning for å møte pårørendes behov er at relasjonen mellom pasient, pårørende og helsepersonell er preget av tillit, samvalg, fleksibilitet og tilgjengelighet. Utvalget mener at en mer systematisk tilnærming til pårørende vil styrke pårørendes situasjon ved at:

  • de pasienttilpassede forløpene inkluderer og avklarer pårørendes roller og oppgaver

  • pårørende inkluderes, når pasienten planlegger og samtykker, i innholdet i de pasienttilpassede forløpene

  • pårørendes situasjon og behov kartlegges systematisk og fortløpende

10.3.1 Kartlegging av pårørendes omsorgsbyrde

Statens helsetilsyn fant i sin landsomfattende undersøkelse i 2010 at kommunene gjennomgående «ikke kartla og vurderte pårørendes omsorgsbyrde, situasjon og behov for avlastning», og at saksbehandlingen ved søknader om avlastning var mangelfull (Meld. St. 29 (2012–2013), s. 59). I en palliativ fase hvor behovet for støtte fra pårørende er stort, må det være systemer og rutiner som fanger opp de pårørendes omsorgsbyrde og behov.

1. oktober 2017 trådte lovendring av 2. juni 2017 nr. 34 om styrket pårørendestøtte i kraft med endringer i folketrygdloven, helse- og omsorgstjenesteloven og pasient og brukerrettighetsloven. Lovendringen presiserer at kommunen har plikt til å kartlegge pårørendes behov for støtte, og fatte vedtak om tiltak rettet mot pårørende: opplæring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad. Dette gjelder også foreldre til syke barn.

Utvalget mener at The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er et egnet og godt verktøy for å kartlegge situasjonen og behovene til pårørende til pasienter med alvorlig sykdom. Dette måleinstrumentet er oversatt til norsk og brukes i dag i flere prosjekter. Det har vært knyttet spesifiserte kriterier til innholdet i palliative tiltak i spesialisthelsetjenesten for at sykehuset har kunnet kreve palliativ refusjon, for arbeidet (Helsedirektoratet, 2017d). Blant annet heter det at «Virksomheten må kunne dokumentere systematisk arbeid med inklusjon og ivaretakelse av pårørende». Utvalget foreslår at det i tillegg står … «f.eks. ved bruk av CSNAT».

10.3.2 Velferdsordninger for pårørende

Utvalget mener velferdsordningene for pårørende, skissert i kapittel 10.2.9, i hovedsak møter behovene de skal dekke. Utvalget har følgende vurderinger av velferdsordningene utover dette:

Formidling av rettigheter og juridisk kompetanse

For rettigheter etter trygdelovgivningen både til foreldre med barn som har behov for palliative behandling, og for voksne pasienter med et tilsvarende behov, er det slik utvalget har vurdert det særlig to aspekter som er viktige:

Det første er formidling av rettigheter til pårørende når behovet oppstår, slik at økonomiske bekymringer kan unngås og at rettigheter ikke går tapt på grunn av foreldelse.

Det andre er behovet for rettsriktighet som sikres ved tilstrekkelig juridisk kompetanse hos de som fatter vedtak. Avslag på feil grunnlag kan velte økonomien for pasienter og familier som er rammet av sykdom, og situasjonen kan gjøre at de ikke har de nødvendige ressurser til å klage på vedtak. I tillegg er det viktig at pasienter og foreldre til alvorlig syke barn har mulighet til å få bistand for å søke om aktuelle rettigheter, samt til å klage på eventuelle avslag, slik at deres ressurser når disse er begrensede kan brukes til å ivareta egen/barnas helse. Dagens praksis i helsetjenesten har langt svakere organisering av sosialfaglig kompetanse enn det nasjonale retningslinjer anbefaler (Helsedirektoratet, 2015b).

Pleiepenger til nærstående i livets sluttfase

Ordningen med pleiepenger gir mulighet for nærstående til å gi omsorg mot livets slutt i hjemmet til pasienten eller hos omsorgsgiver. Pleiepengeordningen brukes i forholdsvis liten grad sett opp mot det totale antall dødsfall. Det er sannsynlig at sykemelding av de pårørende brukes i stedet for pleiepengeordningen. Mulige årsaker til et antatt underforbruk av ordningen kan være mangel på kjennskap til pleiepengeordningen eller at en ordning med bruk av sykepenger oppleves enklere.

Fra helsetjenesten meldes det at pårørende ikke kan ta ut pleiepenger ved akutt innleggelse eller ved plutselige komplikasjoner som krever innleggelse. Pårørende følger ofte pasienten ved ikke planlagte, eventuelt akutte innleggelser for så å bistå pasienten igjen i hjemmet når situasjonen har stabilisert seg. Det kan være behov for at pårørende er med og støtter alvorlig syke pasienter på sykehuset og det kan da være særlig uheldig dersom den pårørende ikke har denne mulighetene på grunn av manglende økonomisk kompensasjon. En pårørende som gir omsorg i hjemmet over en lengre periode vil også kunne ha problemer med gå tilbake til sitt arbeidsforhold for et kortere tidsrom, spesielt når arbeidsplassen er i en annen landsdel enn der omsorgen gis.

Utvalget mener det bør åpnes for at de som har vedtak om pleiepenger også kan beholde/ta ut pleiepenger ved en kort akutt innleggelse i institusjon dersom det er en del av behandlingsforløpet og videre omsorg i hjemmet er planlagt eller pasienten er døende.

Praktisk avlastning i hjemmet til familier med mindreårige barn.

For familier med barn hvor en forelder er syk kan det være behov for annen hjelp enn den som vanligvis tilbys av den offentlige helsetjenesten i kommunene. Bergen kommune har en «Familievikar»-ordning som tilbyr praktisk bistand. Denne tjenesten kan tildeles småbarnsforeldre som har særlig behov for bistand. Fransiskushjelpen i Oslo har også sett behovet og har etablert en tjeneste, «Familiehjelperen», en tjeneste med frivillige som blant annet tilbyr leksehjelp, matlaging og aktiviteter med barna. Utvalget ser behovet for flere slike frivillige ordninger.

10.4 Tiltak

  • The Carer Support Needs Assessment Tool, CSNAT, skal implementeres i de pasienttilpassede forløpene.

  • Pleiepengeordningen utvides slik at voksne kan beholde dem under innleggelse av pasient i sykehus.

Utvalget mener at det bør åpnes for at de som har vedtak om pleiepenger også kan beholde/ta ut pleiepenger ved antatt kort, akutt innleggelse i institusjon dersom det er en del av behandlingsforløpet og videre omsorg i hjemmet er planlagt eller dersom pasienten er døende.

Til dokumentets forside