Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

NOU 2017: 16

På liv og død— Palliasjon til alvorlig syke og døende

Til innholdsfortegnelse

2 Sammendrag

2.1 Kapittel 4 Verdier

Palliasjon som fag må bygge på et oppdatert vitenskapelig grunnlag. Samtidig må faget ha en tydelig verdimessig forankring som reflekterer de grunnleggende verdiene samfunnet er bygget på. Helsetjenesten har ansvar for å gi god behandling og omsorg, fra diagnose stilles, gjennom sykdomsperioden og fram til livets avslutning. For pasientene er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. Pasientens erfaringer, som er forbundet i et komplekst nett av følelser, meninger og uttrykk, er utgangspunktet for yrkesutøvelsen hos helse- og omsorgspersonell som ivaretar pasienter med behov for palliasjon.

Utvalget har valgt å ha en pasientsentrert tilnærming som grunnlag for arbeidet. Dette valget er også et verdivalg. En pasientsentrert tilnærming søker å se pasienten ut fra hans eller hennes perspektiv og å bekrefte den enkelte pasient som et unikt menneske, og ikke bare som et av mange individer i et behandlingssystem.

I kapittelet omtales videre hospicefilosofiens verdigrunnlag, som har en sentral plass når helse- og omsorgspersonell ivaretar pasienter med behov for palliasjon. På 1990-tallet ble begrepet «hospice» i økende grad erstattet med begreper som blant annet lindrende behandling og palliativ medisin. En hovedintensjon med begrepsendringen er å vektlegge moderne medisinske behandlingsprinsipper og vitenskapsbasert behandling i kombinasjon med de verdiene som ligger i hospicefilosofien (NOU 1999: 2).

Omtale av forhåndssamtaler, kommunikasjon og medbestemmelse, menneskerettslige forpliktelser og verdier som følger, og som gjenfinnes i den norske velferdslovgivningen er også sentrale områder i kapittelet. Utvalget omtaler også helsepersonellets etiske ansvar, og nødvendigheten av en tydelig etisk bevissthet hos helse- og omsorgspersonell som en forutsetning for pasienters og pårørendes tillit.

2.2 Kapittel 5 Perspektiv

I dette kapittelet settes palliasjon inn i både et historisk og et framtidsrettet perspektiv. Den internasjonale utviklingen innen palliasjon spenner fra de første hospicene som ble etablert i Lyon i 1842 og i Dublin i 1879, fram til etableringen av St. Christopher’s Hospice i London i 1967 og den videre utvikling de siste 20-25 årene. Etableringen av St. Christopher’s Hospice markerte starten på en ny æra, både innen hospicefeltet generelt og som en begynnelse på fagfeltet palliativ medisin. Tidligere ble det lagt mest vekt på pleie og omsorg for den døende, og det var liten eller ingen medisinsk tilnærming. En av hovedmålsettingene med å etablere St. Christopher’s Hospice var å drive klinisk forskning. Med etableringen av St. Christopher’s Hospice ble begrepet «total pain» (total smerte) introdusert for å understreke behovet for en bred faglig tilnærming til pasienter med behov for palliasjon. Både fysiske symptomer, psykiske plager, sosiale, åndelige og eksistensielle problemer regnes som utgangspunkt for den moderne hospicebevegelsen (Strømskag, 2012). Internasjonalt har det vært en bevegelse for utvikling av palliasjon til barn og unge siden tidlig på 2000-tallet, med engasjement over hele verden.

Fra 1970-tallet begynte arbeidet for de alvorlig syke og døende for alvor å bli mer koordinert i Norge. Det ble etablert kreftavdelinger i Bergen, Trondheim og Tromsø, og også tverrfaglige rådgivningsgrupper for omsorg ved livets slutt. Palliasjon i Norge og i Norden har i hovedsak fulgt den samme utviklingen som i Nord-Europa på 1980- og 1990-tallet. På 1990-tallet ble det en rask utvikling av palliasjon i Norge.

Tradisjonelt var man i begynnelsen av palliasjonens historie mest opptatt av symptomkontroll og støtte for kreftpasienter. Palliasjon ble inkludert som tema i undervisning i onkologi, men den samme historiske satsingen har ikke funnet sted for de store indremedisinske sykdommene som lungesykdommer, hjertesykdommer, nevrolgiske sykdommer og nyresykdommer. Studier og erfaringer viser at pasienter med en jevn forverring av funksjon og symptomer ofte har behov for palliasjon ut over det grunnleggende nivå. Dette gjelder pasienter med uhelbredelig kreftsykdom og pasienter med langtkommen hjerte-, lunge- og nyresykdom, pasienter med nevrologiske sykdommer og pasienter med demens.

Nyere litteratur understreker at kultursensitivitet og kulturkompetanse ikke utelukkende handler om å ha kjennskap til «den andres» kultur, men i like stor grad handler om å reflektere over eget ståsted og egen forståelse (Blix, 2016). Kultursensitivitet og kulturkompetanse må ligge til grunn for å utvikle palliative tjenester til alle som trenger det, uavhengig av kulturell og etnisk bakgrunn.

I Meld. St. 29 (2016–2017) Perspektivmeldingen 2017 går det fram at aldringen i befolkningen gir økt behov for helse- og omsorgstjenester i årene framover. De aller eldste blir flere. Bedre helse blant eldre kan dempe, men ikke fjerne det økte behovet for helse- og omsorgstjenester. Noe av det viktigste som kan gjøres for å sikre rasjonell bruk av medisinske ressurser er å unngå å bruke ressurser der de ikke har effekt. Integrasjon av palliasjon tidlig i sykdomsforløpet, vil kunne bidra til å redusere unødvendige sykehusopphold, samt unngå overflødig utredning/behandling.

2.3 Kapittel 6 Pasienttilpassede forløp

En av hovedutfordringene i helsetjenesten i dag, er at mange pasienter opplever en helsetjeneste som er fragmentert, med mangelfull samhandling innad i og mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten (St.meld. nr. 47 (2008–2009). Dette medfører forsinket og dårlig planlagt utredning og behandling. Pasienter med behov for palliasjon får hjelp fra mange enheter i helse- og omsorgstjenesten, ofte fra flere aktører samtidig.

Når kompleksiteten øker i behandlingsforløpene og behovet for helsetjenester varierer over tid, slik situasjonen er for pasienter som trenger palliativ behandling, er det nødvendig med gode forutsigbare planer, tilpasset pasientens behov. Det er behov for systemer som understøtter pasientens behov for helhet i de palliative pasientforløpene. Dette er spesielt viktig for pasienter med komplekse palliative behov, da de ofte trenger tjenester både fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dessuten kan flere sykehus være involvert, i tillegg til både fastlege, sykehjem og hjemmesykepleie.

Utvalget mener metoden pasientforløp bør brukes og tilpasses den enkelte pasients behov, slik at hver enkelt pasient får en plan – et pasienttilpasset forløp. Denne planen må revideres etter behov, basert på endringer i sykdommen og hos pasienten. På denne måten vil det hele tiden være et pasientsentrert og pasienttilpasset forløp som danner grunnlaget for den palliative behandlingen, pleien og omsorgen.

Godt organiserte pasientforløp vil kunne bedre logistikk og samhandling, redusere risikonivået for uønskede hendelser og derved øke pasientsikkerheten. Slike pasientforløp kan i tillegg gi pasienter og pårørende bedre oversikt, forutsigbarhet og forståelse for de ulike trinnene i behandlingen og dermed økt trygghet. Derfor bruker utvalget gjennomgående begrepet «pasienttilpassede forløp».

2.4 Kapittel 7 Palliasjon i utdanningene

For å møte pasientenes behov, trenger helse- og omsorgspersonell både kompetanse om grunnsykdommen og om palliasjon. I tillegg er det nødvendig å ha kompetanse til å gjenkjenne når det er behov for andre faggrupper og annen kompetanse enn den man selv har. Å møte en pasient med livstruende sykdom fordrer kompetanse i å kommunisere med pasienter og pårørende som er i en sårbar situasjon.

Den grunnleggende kompetansen i palliasjon bør helsepersonell få gjennom sin grunnutdanning. Helsepersonell som arbeider ved enheter med behandling og oppfølging av pasienter som trenger palliativ behandling, både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten, bør ha spesialisert kompetanse i palliasjon. Dette gjelder helsepersonell som arbeider ved palliative enheter eller i palliative team, der pasienter med komplekse palliative behov er.

Omfanget av undervisning i palliasjon varierer både innad og mellom de ulike utdanningene og utdanningsstedene. Noen steder er det i lite omfang undervisning i palliasjon. Det er derfor viktig at utdanningen i palliasjon styrkes i helse- og sosialfaglige utdanninger, både teoretisk og praktisk. Innholdet i undervisningen i palliasjon bør omfatte palliasjon til alle som har behov, uavhengig av diagnose og alder, og den må ivareta tidlig integrasjon av palliasjon, samt ha et tverrfaglig perspektiv.

Kompetansen i palliasjon er styrket de siste 15 årene. Vi har i Norge mange gode utdanninger og en god struktur for å videreutvikle kompetansegrunnlag i palliasjon. Det er nødvendig for å imøtekomme økte behov hos befolkningen og styrke kvaliteten for alle pasienter som trenger palliative tjenester.

2.5 Kapittel 8 Forskning

Forskning bør danne grunnlaget for klinisk praksis. Dette gjelder også for palliasjon. Normer for pasientbehandling i Norge finnes i nasjonale faglige retningslinjer som utarbeides av Helsedirektoratet i samarbeid med fagmiljøene. Kvaliteten på og omfanget av klinisk forskning innen palliasjon som skal danne grunnlaget for de nasjonale retningslinjene, er svakt. De fleste anbefalingene er basert på laveste evidensnivå (nivå IV), ekspertgruppeuttalelser, og kvaliteten er ofte på laveste nivå (nivå C). Dette gjelder også et av de mest utforskede områdene innen palliasjon, smertebehandling hos kreftpasienter.

Kvaliteten og omfanget av den palliative forskningen står i sterk kontrast til det raskt økende behovet. Befolkningen blir eldre, det palliative behovet øker, samtidig som kompleksiteten for behandling, pleie og omsorg øker. Eldre mennesker har mer sammensatte sykdomsbilder og hjelpebehov, og hjelpen som kreves fra helse- og omsorgstjenestene blir mer krevende og sammensatt. Det betyr at svært store ressurser benyttes på pasientene det siste leveåret og spesielt de tre siste månedene. Denne utviklingen forventes å bli forsterket.

For å styrke kompetansen og kvaliteten i helse- og omsorgstjenesten er det et stort behov for bedre og mer forskning innen palliasjon på mange områder. Utvalget vil særlig rette oppmerksomheten mot tre områder som dekker viktige pasientnære forskningsområder og som raskt kan bidra til bedre behandlingsresultater:

  • Klinisk forskning for å utvikle og forbedre pasientbehandling, pleie og omsorg og få kunnskap om sykdommers påvirkning på pasienten.

  • Helsetjenesteforskning for å evaluere og prøve ut ulike modeller for organisering av de palliative tjenestene, for eksempel gjennom pasientforløpsmodeller.

  • Få bedre kunnskap om hvilken behandling og omsorg som er best for den enkelte pasient, blant annet gjennom forskning på pasienters og pårørendes preferanser.

Samarbeid mellom forskningsmiljøer og en større satsning på miljøer som har forskningskompetanse på høyt nivå bør prioriteres. Slik kan de sterke miljøene gis vekstmuligheter, men under forutsetning av at de samtidig skal bidra til å løfte og inkludere svakere miljøer. Ved en slik dreining kan det etableres bedre samarbeid innen forskning nasjonalt ved at noen miljøer er «drivere», og at også mindre miljøer styrkes, slik at disse sammen kan bidra til mer og bedre forskning innen palliasjon nasjonalt og internasjonalt. Det er viktig at forskning i palliasjon også omhandler forskning på palliasjon i kommunene.

2.6 Kapittel 9 Organisering, struktur og kompetanse

Pasienter med behov for palliasjon finnes i alle deler av helsetjenesten. De vil vekselvis ha behov for tilbud fra fastlege, den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Palliative forløp utvikler seg ofte ikke likt. Utfordringene pasient og pårørende står overfor er sammensatte, da den palliative fasen i sykdomsforløpet kjennetegnes ved et komplekst sykdomsbilde.

Pasienter med mindre komplekse palliative behov vil ivaretas i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Noen pasienter vil, i spesielle situasjoner når komplikasjoner oppstår, ha behov for behandling fra enheter som har spesialisert kompetanse i palliasjon, enten ved poliklinisk behandling eller ved konsultasjon fra palliativt team i hjemmet. Noen få pasienter vil ha så komplekse palliative behov at de trenger innleggelse i palliativ enhet i kortere eller lengre tid. Pasienter med behov for palliasjon bør få hjelp i den ordinære helse- og omsorgstjenesten for å sikre helhetlige og koordinerte forløp og et likeverdig palliativt tilbud uavhengig av diagnose. Utvalgets flertall anbefaler at de palliative tjenestene, herunder palliasjon i livets aller siste fase, organiseres integrert og ikke som en særomsorg på siden av den ordinære helse- og omsorgstjenesten. Internasjonalt og nasjonalt anbefaler fagmiljøene at palliasjon må komme inn i pasientforløpet så snart en diagnose er gitt, og at palliasjon integreres i den øvrige kliniske aktiviteten, både i spesialisthelsetjenesten, hos fastlegen og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2015a, Hui og Bruera, 2016).

For å innfri pasientenes behov og målsettingene i helse- og omsorgstjenesten, må det stilles krav til hvordan de palliative tjenestene organiseres. Innholdet i og organiseringen av de palliative tjenestene påvirker hvordan pasientens behov blir ivaretatt. Kvaliteten i tilbudet til pasientene kan kun i begrenset grad måles gjennom resultater på enhetsnivå. Forskning og utvikling, undersøkelser og analyser av hva som samlet gir de beste tjenestene for pasientene bør danne grunnlag for tjenesteutvikling hvor hele bredden av tjenester inngår.

Selv om det er store geografiske og volummessige forskjeller innad og mellom de enkelte kommuner og sykehus, er det fortsatt de samme prinsippene som skal legges til grunn for organiseringen av de palliative tjenestene. Det er en målsetting å få sammenhengende pasientforløp og tidlig integrasjon av de palliative tjenestene med de øvrige helse- og omsorgstjenestene. For å nå disse målsettingene er det nødvendig at helsepersonell har høy kompetanse i palliasjon.

Mange pasienter som trenger palliativ behandling kan ønske å være hjemme så lenge som mulig og å dø hjemme. Det gis anbefalinger som skal bidra til at pasienten kan være hjemme lengst mulig og om ønskelig dø hjemme. Integrasjon av palliasjon bør skje tidlig i forløpene og palliasjon bør gis til alle som har behov, uavhengig av diagnose. Det er også sentralt at det palliative tilbudet til barn må styrkes.

2.7 Kapittel 10 Pårørende

Livstruende sykdom rammer ikke bare den som er syk, men også de som er nær. Å være pårørende til en som er alvorlig syk kan bidra til å knytte sterkere bånd og samtidig kan det være belastende. Pårørende vil oftest støtte den syke, både fysisk og psykisk. Tilstedeværelse og omsorg fra pårørende kan være av avgjørende betydning for pasientene. Det er vanligvis de pårørende som kjenner pasienten best og som kan bistå pasientene med å tydeliggjøre ønsker og behov når de ikke lenger klarer det selv. Det er derfor viktig å trekke pårørende inn tidlig i pasientforløpet. Pårørendes egne behov må også anerkjennes og ivaretas.

2.8 Kapittel 11 Frivillig innsats på palliasjonsfeltet

De demografiske framskrivningene innebærer at behovet for frivillig innsats på helse- og omsorgsfeltet vil øke. Det må derfor legges til rette for rekruttering av frivillige og for et systematisk samarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgstjenestene i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Et godt systematisk samarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten kommer ikke av seg selv. Pasientens behov skal være retningsgivende for den frivillige innsatsen på palliasjonsfeltet. Gjennom den meningsfulle aktiviteten frivillig innsats er, kan den frivillige oppleve mestring og sosial inkludering. I dag har enkelte kommuner og institusjoner samarbeid med frivillige som gjør en innsats overfor alvorlig syke og døende og deres pårørende, og det er frivillige organisasjoner på palliasjonsfeltet som arbeider for å styrke de palliative tjenestene til pasientene og for å ivareta pårørendes behov.

2.9 Kapittel 12 Andre land

I følge mandatet skal utredningen «også bygge på erfaringer fra andre land, for eksempel om hospice, og det må vurderes om erfaringene er relevante for Norge.»

Verdens helseorganisasjon (WHO) og European Association for Palliative Care (EAPC) har gitt anbefalinger for organisering av palliasjon i sine medlemsland. Det finnes likevel mange ulike organisatoriske modeller, da anbefalingene skal tilpasses de ulike lands helsesystemer. For Norge er det mest aktuelt å se på forholdene i Norden, og da særlig Danmark og Sverige. Utvalget har også ønsket å innhente informasjon fra Finland, Irland og Storbritannia, som har en sterk hospicetradisjon, men som ellers har en organisering av helsetjenesten som er ganske ulik den norske.

2.10 Kapittel 13 Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett

I følge mandatet skal utvalget vurdere balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt som reguleres av helsepersonelloven § 7, og pasientenes selvbestemmelsesrett som følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Utvalget har i utredningen framhevet at pasientforløp bør brukes og tilpasses den enkelte pasients behov, slik at hver enkelt pasient får en plan – et pasienttilpasset forløp. I en behandlingsplan står pasientens ønsker sentralt, og for at ønskene skal respekteres må man ha rettsregler som sikrer selvbestemmelsesretten også når den helsehjelpen pasienten har takket nei til fremstår påtrengende nødvendig, noe som er inngrepsvilkåret for helsepersonells hjelpeplikt.

Utvalget mener at det bør sikres en reell rett til å bestemme over egen kropp for alvorlig syke pasienter som har en sykdom de vil dø av, uavhengig av om de er døende. Det er samtidig et klart behov for en pliktbestemmelse som gir helsepersonell lovhjemmel til å agere i øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Utvalget er derfor av den oppfatning at man må opprettholde bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 for å sikre pasienter hjelp i øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Det er imidlertid behov for å tolke øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen innskrenkende slik at den fanger opp situasjoner hvor pasienten blir vurdert av helsepersonell som ikke samtykkekompetent, og hvor det ellers ikke er uttrykt et klart forhåndsønske som bør respekteres for den oppståtte situasjonen. En innskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen innebærer at balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett skyves i retning av økt selvbestemmelsesrett for pasienter med progredierende sykdommer som de vil dø av. Utvalget mener derfor at en styrket selvbestemmelsesrett krever økt samtalefrekvens mellom den uhelbredelig syke pasienten og helsepersonell. Et viktig tiltak i utredningen er derfor å sette forhåndssamtaler om blant annet behandlingsnivå og behandlingsintensitet i system. Det er videre et sentralt tiltak å heve den juridiske kompetansen hos helsepersonell som har ansvar for pasienter med behov for palliativ behandling, slik at de har nødvendig kunnskap om balansen mellom hjelpeplikt og selvbestemmelsesrett.

For barn som trenger palliativ behandling gjør det seg gjeldende særlige hensyn. I følge barnekonvensjonen artikkel 3 og Grunnloven artikkel 104 andre ledd skal «barnets beste» være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn. Barnets beste, både som prinsipp, rettighet og prosedyreregel, skal være styrende for alle beslutninger, blant annet valg av helsehjelp, ved forhåndssamtaler, ved utformingen av behandlingsplaner, og ved utskriving. For å tydeliggjøre ansvaret som påhviler helsepersonell om å foreta en konkret vurdering av barnets beste, mener utvalget at «barnets beste» som et grunnleggende hensyn bør framgå både av pasient- og brukerrettighetsloven og av helsepersonelloven.

2.11 Kapittel 14 Økonomiske og administrative konsekvenser

Økonomiske konsekvenser av utvalgets forslag er omtalt i kapittel 14. Enkelte av utvalgets forslag kan realiseres uten økt ressursbruk for kommuner og helseforetak. Utvalgets forslag vil samlet sett gi et løft for pasienter som har behov for palliative tjenester. Mange av forslagene er knyttet til økt kompetanse innen palliasjon både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten, med en særlig innsats rettet mot palliasjon i kommunene. Strukturert, proaktiv palliasjon med oppmerksomhet mot funksjon hos pasienten kan bidra til forebygging av problemer og komplikasjoner. Dette kan samlet sett være ressursbesparende både for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Bedre organisering på begge nivåer vil gi en bedre utnyttelse av de samlede ressursene. Utvalget mener at en økt innsats innen palliasjon i kommunene er en forutsetning for å kunne løfte omsorgen til alvorlig syke og døende til et reelt godt tilbud som ivaretar både brukere og deres pårørende. Palliasjon er et relativt nytt felt innen forskning, og det er nødvendig med økt forskningsinnsats innenfor flere store sykdomsgrupper, og for å utvikle palliative helsetjenester både i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Til dokumentets forside