Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

NOU 2017: 16

På liv og død— Palliasjon til alvorlig syke og døende

Til innholdsfortegnelse

6 Pasienttilpassede forløp

Døden er ikke så skremmende som før. Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogskarer og fjellvante. Jeg finner nok frem.

Kilde: Kolbein Falkeid

6.1 Innledning

En av hovedutfordringene i helsetjenesten i dag er at mange pasienter opplever en helsetjeneste som er fragmentert og med mangelfullt samarbeid mellom nivåene (spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten) og også innen nivåene. Dette medfører forsinket og dårlig planlagt utredning og behandling. Når kompleksiteten øker i behandlingsforløpene og når behovet for helsetjenester varierer over tid, slik det ofte er i palliasjon, er det nødvendig med gode forutsigbare planer, tilpasset pasientens behov. Metoden pasientforløp bør brukes og tilpasses den enkelte pasients behov, slik at hver enkelt pasient får en plan – et pasienttilpasset forløp. Denne planen skal revideres etter behov. På denne måten vil det hele tiden være et pasientsentrert og pasienttilpasset forløp som danner grunnlaget for den palliative behandlingen, pleien og omsorgen.

Kjennetegn ved pasienter med store og sammensatte behov er at symptomer og faktorer er vevd sammen. Tilstanden kan ikke forstås ut fra enkeltfaktorer som diagnose eller avgrenset funksjonsproblem, men ut fra pasientens helhetlige situasjon. Utfordringene for tjenestene er å akseptere kompleksiteten og forstå de ulike faktorenes gjensidige påvirkning (Helsedirektoratet 2017b).

Pasienter med behov for palliasjon får helsehjelp og omsorg i alle deler av helse- og omsorgstjenesten, ofte fra flere aktører samtidig. I dag møter mange pasienter et utrednings- og behandlingstilbud som er preget av for store uønskede variasjoner og som er fragmentert (St. meld. nr. 47 (2008–2009)). Gode planer, forutsigbarhet og pasientinvolvering er sentrale elementer som er etterspurt i dagens helsetjeneste. Det forventes at pasientene får et likeverdig tilbud uavhengig av hvor de bor. Nasjonale faglige retningslinjer skal bidra til dette. Innholdet i de faglige retningslinjene skal være basert på den beste forskningen internasjonalt. Derfor bidrar retningslinjene også til at behandlingen og omsorgen norske pasienter får, holder høyt nivå internasjonalt og har god kvalitet.

Det er behov for systemer som understøtter pasientens behov for helhet i de palliative pasientforløpene. Dette er spesielt viktig for pasienter med komplekse palliative behov, fordi de ofte trenger tjenester både fra sykehus og kommunene. Dessuten kan flere sykehus være involvert, i tillegg til både fastlege, sykehjem og hjemmesykepleien.

Godt organiserte pasientforløp vil kunne bedre logistikk og samhandling, redusere risikonivået for uønskede hendelser og derved øke pasientsikkerheten.

Standardiserte pasientforløp er en metode som brukes for å planlegge pasientenes reise i helsetjenesten. Standardiserte forløp som grunnelement i planleggingen vil kunne bedre logistikk og samhandling, redusere risikonivå og øke pasientsikkerhet. Slike pasientforløp kan i tillegg gi pasienter og pårørende bedre oversikt, forutsigbarhet og forståelse for de ulike trinn i behandlingen og dermed økt trygghet. Det er et godt og anerkjent virkemiddel nasjonalt og internasjonalt. Standardiserte pasientforløp kan også brukes for å implementere nasjonale retningslinjer presist og effektivt inn i klinisk praksis, og den kan fungere som en plan for den enkelte pasient.

Pasientforløpene må tilpasses den enkelte. Derfor bruker utvalget gjennomgående begrepet «pasienttilpassede forløp».

6.2 Dagens situasjon

6.2.1 Hva er standardiserte pasientforløp?

Ifølge St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsreformen er det et mål at pasienter og brukere møter en helsetjeneste som er godt samordnet, preget av kontinuitet og med behandlingskjeder og pasientforløp som ivaretar god behandlingskvalitet, uansett hvem som har ansvaret for de enkelte deltjenestene. Særlig viktig er dette for pasienter med langvarige og sammensatte behov, som for eksempel eldre personer med flere sykdommer, syke barn og unge, pasienter med kroniske lidelser, pasienter med psykiske helseproblemer, personer med rusmiddelproblemer og pasienter med kort forventet levetid.

Definisjonen av et standardisert pasientforløp bygger på European Pathway Association (EPA) sin definisjon av «care pathway» og fremhever følgende kriterier for et pasientforløp (European Pathway Association, 2017):

  • en koordinert tverrfaglig prosess for en definert pasientgruppe, som kan omfatte utredning, behandling, oppfølging og omsorg

  • diagnostikk, behandling og oppfølging skal være evidensbasert og føre til kunnskapsbasert praksis

Det pasienttilpassede forløpet må legges til grunn for behandling, pleie og omsorg for å synliggjøre de ulike tjenestenes ansvar. Samtidig må pasientforløpet ivareta pasientens perspektiv ved at den enkelte pasients behov ivaretas gjennom hele forløpet – fra diagnosen blir satt og fram til død. Forløpet må samtidig være dynamisk i den forstand at det underveis i den palliative behandling, pleie og omsorg må gjøres justeringer med utgangspunkt i den enkelte pasients behov og ønsker i de ulike fasene i pasientforløpet. For å få til dette må det være god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient og pårørende. Pasientens behov for palliativ behandling, pleie og omsorg kan endre seg underveis i forløpet, og helsepersonell må hele tiden være sensitive overfor pasientens situasjon og behov. For å ivareta pasientens stemme, må helsepersonell i hele forløpet stille spørsmålet: Hva er viktig for deg nå?

Oppfølging av pårørende etter pasientens død, og av helsepersonellet, ses også som en nødvendig forutsetning for god behandling, pleie og omsorg, og må inngå som en del av pasientforløpet. Det vises til nærmere omtale i kapittel 10.

For å vite hvilket fagspesifikt forløp pasientene skal gå inn i, må pasientene grundig diagnostieres og grupperes (pasienttilpasset behandling). Dette gjøres ved å klassifisere pasientens tilstand, basert på den beste kunnskap. Pasientens tilstand er bestemmende for behandlingen, basert på det til enhver tid beste alternativet for akkurat denne tilstanden. For norske forhold er det Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinjer som skal danne grunnlaget for de pasienttilpassede forløpene. Dette betyr at utredning og behandling i de pasienttilpassede forløpene må tilpasses de nasjonale faglige retningslinjene. I denne sammenheng blir de pasienttilpassede forløpene implementeringsmetoden av de nasjonale retningslinjene.

Det er to sentrale spørsmål som bør stilles i forbindelse med utvikling av pasienttilpassede forløp: Hva er viktig for pasienten? Hva er forskningsgrunnlaget som kan bidra til de nasjonale retningslinjene og innholdet/planene av dette pasienttilpassede forløpet? Spørsmålene er aktuelle uavhengig av hvor pasienten befinner seg i forløpet. I utarbeidelse av et palliativt pasientforløp er det viktig å finne ressurser hos pasienten som kan brukes og styrkes i forløpet som venter. Sett fra pasientens ståsted bør det være en del av behandlingsforløpet at helsepersonell gjør seg kjent med den enkelte pasients individuelle historie, og kartlegger pasientens og de pårørendes ressurser. De ulike pasientforløpene kan inneholde forskjellige elementer som det må tas hensyn til for den enkelte sykdomsgruppe og for den enkelte pasient. Se også omtale av medvirkning og kommunikasjon i kapittel 4.

Pasientforløp kan utarbeides ut fra en metodikk med grunnleggende mål om å bidra til en plan som gjør at både pasient og helsepersonell vet hva som skjer og i hvilken rekkefølge. Pasientforløp er med andre ord en plan for pasientens «reiser» i helsetjenesten, som skal møte pasientens fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Innholdet i planen – pasientforløpet – skal være basert på den beste kunnskapen som finnes for å nå målet om kunnskapsbasert praksis.

Boks 6.1 Hva kan pasienttilpassede forløp bidra med?

  • Pasientene opplever helse- og omsorgstjenesten som sammenhengende

  • Pasientene får en plan basert på høyt kunnskapsnivå tilpasset sin egen situasjon og behov

  • Kvaliteten på behandlingen øker

  • Helsepersonellets kompetanse og ressurser blir utnyttet bedre – «mer og bedre helse for hver krone»

  • Nasjonale retningslinjer blir implementert (gjennom de pasienttilpassede forløpene) i klinisk praksis

  • Likeverdig palliasjon i hele landet

Veien frem til pasientforløp – «rammeforløpet» – er det grunnleggende arbeidet som gjøres. Dette forløpsarbeidet er basert på en generell metodikk som kan kalles prosessanalyse. Denne arbeidsprosessen kan benyttes generelt i helse- og omsorgstjenestene og skal også benyttes for å planlegge hvordan palliative pasienter skal håndteres.

Denne overordnede analysen og den påfølgende planen skal tilpasses den enkelte pasient, se figur 6.1. Trinn 1 innebærer at nasjonale retningslinjer er utarbeidet og rammene om et pasientforløp er skissert. Når trinn I er gjennomført, må man vurdere hva som er tilgjengelig av struktur/organisering og kompetanse innen sykehus, den kommunale helse- og omsorgstjenesten og hvordan de to nivåene skal samarbeide. Den andre delen av trinn II skal bestå av en individuell vurdering av hver pasient, både med et sykdomsfokus og et pasientsentrert fokus. Under disse vurderingene blir den pasienttilpassede dimensjonen lagt til de standardiserte «rammeforløpene». Dette blir samlet, det pasienttilpassede forløpet (trinn III). Når man har kommet til trinn III må det påses at det pasienttilpassede forløpet blir fulgt i praksis, med andre ord implementert. Deretter må det påsees at det pasienten, sammen med legen og andre i det tverrfaglige teamet er enige om innholdet og at blir brukt i klinisk praksis.

Figur 6.1 illustrerer på et overordnet nivå noen av de elementene som vil påvirke mulighetene for å komme frem til et skreddersydd forløp for den enkelte pasienten. Pakkeforløp, slik det er definert i helsetjenesten, er basert på den samme metodikken som standardiserte pasientforløp, men de er en mer overordnet plan enn de palliative pasienttilpassede forløpene.

I boks 6.2 fremgår grunnleggende elementer i pasienttilpassede forløp.

Boks 6.2 Pasienttilpassede forløp – grunnleggende elementer

  • Analyse av «pasienten på veien» i forløpet (prosessanalyse)

  • Vurdere det forskningsbaserte grunnlaget for innholdet i forløpene

  • Kombinere veien i pasientforløpet med innholdet (nasjonale retningslinjer)

  • Utvikle forløpet for den aktuelle diagnose/pasientgruppen

  • Tilpasse forløpet til den enkelte pasient

Noen pasientforløp er enkle å planlegge, mens andre er mer kompliserte. Kompleksiteten øker med antall aktører involvert, pasientenes sammensatte sykdomsbilde, familieinvolvering og alvorlighetsgraden av sykdommen. Tabell 6.1 illustrerer graden av kompleksitet, fra 0–3, der 3 er den høyeste graden av kompleksitet. Pasienter med uhelbredelig sykdom, og spesielt pasienter med kort forventet levetid, har i mange tilfeller de mest kompliserte pasientforløpene. Dette er noen av kjernepasientene i palliasjon og de vil kreve gode og forutsigbare pasienttilpassede forløp.

Tabell 6.1 Palliative forløp – faktorer som virker inn på kompleksiteten i forløpene

Sammensatt sykdomsbilde

Familieinvolvering

Alvorlighetsgrad av sykdommen

Antall aktører i helsetjenesten involvert

«Kort» (under 12 mnd.) forventet levetid

3

3

3

3

Døende pasienter

2

3

3

1

Uhelbredelig – lang forventet levetid

2

1

3(2)

2

0 = Ingen, 1 = Lett, 2 = Mye, 3 = Svært mye

Pasienter med behov for palliative tjenester vil ofte trenge hjelp fra spesialisthelsetjenesten, fastlegen og den kommunale helse- og omsorgstjenesten samtidig. En forløpstilnærming må synliggjøre hvilke aktører og ressurser som skal bidra gjennom hele forløpet. Det vil være behov for ulike typer personell i de ulike fasene i et forløp, og det vil være behov for tverrfaglig samarbeid. I enkelte tilfeller vil familien bidra til å pleie pasienten sammen med hjemmesykepleien og palliativt team. Det palliative teamet kan enten være et kommunalt palliativt team eller et palliativt team fra spesialisthelsetjenesten, avhengig av sykdommens kompleksitet og behovene til pasienten og familien. God planlegging er en forutsetning for å utnytte den faglige kompetansen optimalt.

Figur 6.1 Utvikling av palliative pasientforløp

Figur 6.1 Utvikling av palliative pasientforløp

6.2.2 Retningslinjer, planer og verktøy for palliative forløp

Nasjonale utredninger, planer og retningslinjer om pasientforløp

I en rekke nasjonale utredninger og anbefalinger helt tilbake til 1984 er det pekt på kompleksiteten i de palliative pasientforløpene og behovet for å integrere kompetanse og ferdigheter om lindrende behandling i palliativ behandling, pleie og omsorg. Dette gjelder både tidlig når pasienten får en livstruende diagnose, under livsforlengende behandling og mot livets slutt. Samarbeid mellom tjenestenivåene er et tema som går igjen i alle disse dokumentene, fra NOU 1984: 30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker, via NOU 1999: Livshjelp, og til St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsreformen.

Utvikling av helhetlige pasientforløp er et av samhandlingsreformens viktigste mål (St.meld. nr. 47 (2008–2009)). Den tradisjonelle organiseringen av helsetjenesten i «siloer» innad og mellom nivåer er en utfordring for gode pasientforløp og en lite hensiktsmessig måte å forvalte totalressursene på. Med siloer menes her egne organisatoriske enheter i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Samhandlingsreformen viste til at helsetjenesten har mange systemer som er rettet mot deltjenestene, og i liten grad systemer som støtter pasientens behov for helhet i pasientforløpet. Det er også en stor utfordring at helsepersonell er organisert i hver sin silo, med egne budsjetter, mens pasientforløpene går på tvers av siloene, se figur 6.2. Pasientforløp med klart ansvar for hvert delforløp og nødvendig ressurssetting er den metoden som best kan bygge broer mellom siloene.

Figur 6.2 Pasientforløp på tvers av siloer

Figur 6.2 Pasientforløp på tvers av siloer

I figur 6.2 har pilen «Pasienttilpassede forløp» to spisser for å illustrere at de palliative pasientforløpene går mellom «siloene» i begge retninger, basert på pasientens og familiens behov.

Disse utfordringene er fulgt opp i en rekke dokumenter, blant annet i Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Denne meldingen peker på at gode pasientforløp kjennetegnes ved at tjenestene tar utgangspunkt i pasientens ønsker og mål, oppsummert kunnskap om hvilke tiltak som har god effekt, og ved at tjenestene gis koordinert i en planlagt og mest mulig uavbrutt kjede. I meldingen vises det til at ulike tiltak som veiledere, retningslinjer og læringsnettverk er verktøy for å bedre pasientforløpene.

I «Sammen – mot kreft» Nasjonal kreftstrategi 2013–2017 anbefales det å etablere standardiserte forløp i alle handlingsplanene for kreft som skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg, og legge grunnlaget for bedre samhandling i pasientforløpet. Forslagene i strategien er senere fulgt opp gjennom utarbeidelse av 28 pakkeforløp for kreft. Godt organiserte pasientforløp med anbefalte forløpstider skal sikre pasienten et raskt, forutsigbart og helhetlig forløp gjennom diagnostikk, utredning, behandling og oppfølging. Samtidig skal pakkeforløpene redusere risikofaktorer og unødvendig ventetid for pasientene. Styrken med pakkeforløpene er at helsemyndighetene har satt krav til helsetjenesten om planer for å utrede, diagnostisere og behandle pasienter innen en gitt tidsfrist. Pakkeforløpene kan betraktes som myndighetspålagte krav om en tidsangivelse som forventes å bli oppnådd.

Pasientforløp for barn og unge er beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje om palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017). Helsedirektoratet anbefaler at pasientforløpsmodellen bør bli en nasjonal standard for barn med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familier. Forløpsmodellen for palliasjon til barn og unge er delt i fire faser:

  1. pre- og perinatal palliasjon

  2. diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand

  3. å leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand

  4. erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død

Symptom- og funksjonskartlegging

I dag brukes et eget begrep for pasienters egenrapporterte funksjonsnivå og symptomer, «pasientrapporterte endepunkter», på engelsk PROMs (patient reported outcome measures). PROMs er i dag i ferd med å bli en benevnelse som også brukes på norsk. Kartleggingsverktøyet Edmonton Symptom Assessement System (ESAS) er anbefalt brukt som standard kartleggingsverktøy i all palliativ virksomhet. ESAS er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene som palliative kreftpasienter kan oppleve. Formålet med skjemaet er bedre kartlegging av pasientens symptomer, noe som igjen skal bidra til økt kvalitet på behandling og pleie. ESAS er utviklet for bruk hos kreftpasienter i palliativ fase, men forskning har vist at det også egner seg for bruk tidligere i sykdomsforløpet og hos pasienter med andre diagnoser. Det er anbefalt at ESAS skal inngå som en del av arbeidet med å kvalitetssikre og evaluere palliativ behandling samt at det skal kunne anvendes i forskning (helsebiblioteket.no).

I noen elektroniske pasientjournaler (EPJ) kan ESAS integreres eller lastes inn manuelt og bli en del av pasientdokumentasjonen. Dette gjøres i dag ved henholdsvis Universitetssykehuset Nord-Norge, Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus. Nyere studier viser at systematisk bruk av PROMs både under helbredende, livsforlengende og palliativ behandling bedrer symptomkontroll og gir bedre livskvalitet. Noen studier har vist at det også kan forlenge levetiden til pasientene (Basch m.fl. 2017). Med ny teknologi basert på nettbrett og åpne nettløsninger er det mulig å overføre PROMS fra pasientens hjem, fra sykehjem, fra poliklinikk eller hvor enn pasienten måtte være inn i den elektroniske databasen (EPJ).

Individuell plan i palliasjon

Pasient og bruker med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5.Tilsvarende har kommunens helse- og omsorgstjeneste og helseforetaket plikt til å sørge for at individuell plan etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 utarbeides for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 og psykisk helsevernloven § 4-1. Ifølge Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (Helsedirektoratet, 2017a) er formålet med individuell plan blant annet å styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og pasient, bruker og eventuelt pårørende, og mellom tjenesteytere og etater innen et forvaltningsnivå eller på tvers av forvaltningsnivåene. Dersom pasienten ikke ønsker individuell plan, skal det likevel oppnevnes en koordinator.

Det er foreslått en endring i forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator § 3. Formålet med forslaget er å forsterke brukerperspektivet i tråd med målet om pasientens helsetjeneste, ved å tydeliggjøre i definisjonen at det er pasienten og brukerens mål for eget liv som skal legges til grunn ved utformingen av habilitering- og rehabiliteringstilbudet. I tillegg skal definisjonen fange opp at habilitering og rehabilitering er prosesser som både kan være tidsavgrenset og av livslang varighet og at behovet for tverrfaglig samarbeid og koordinering kan variere over tid i et forløp. Det tas sikte på at endringene trer i kraft våren 2018, forutsatt at endringen i definisjonen blir vedtatt.

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) anbefales det at utformingen og omfanget av den individuelle planen i palliasjon tilpasses pasientens spesielle situasjon med stadig endring i tilstanden og vekslende behov for oppfølging og tiltak. Ifølge handlingsprogrammet har både kommunen og helseforetaket ansvar for å utarbeide individuell plan til pasienter som har behov for det. Kommunen har ansvar for å koordinere arbeidet dersom begge nivåer er involvert (spesialisthelsetjenesteloven § 2-1, helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1, forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator). Hovedmålet for planen må være at den bidrar til en helhetlig og forutsigbar tjeneste med tydelig oppgavefordeling og tydelige avtaler om tilgjengelighet og oppfølging. I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen går det fram at erfaringen tilsier at en slik plan kan være svært nyttig og burde tilbys flere pasienter med behov for palliasjon (Helsedirektoratet, 2015b).

Det anbefales i handlingsprogrammet at individuell plan skal inneholde:

  • pasientens skriftlige samtykke

  • en koordinator, f.eks. hjemmesykepleier

  • pasientens mål

  • en ansvarlig tjenesteyter for hvert tjenesteområde

  • kontaktoversikt og ansvarsfordeling, inkludert kveld, natt og helg

  • avtalt oppfølging

  • klare retningslinjer for hvor og hvordan eventuell innleggelse skal ordnes. Dersom åpen returbegrepet brukes, skal dette være klart definert

6.2.3 Bruk av pasientforløp innen palliasjon

I denne delen er det gitt noen eksempler på pasienttilpassede forløp. Disse illustrerer hvordan pasientforløpene planlegges, og hvordan man tar hensyn til den enkelte pasienten. Det er illustrert med forløp som starter tidlig (tidlig integrasjon) og forløp mot livets slutt.

Figur 6.3 Pasienttilpasset forløp (Pallion)

Figur 6.3 Pasienttilpasset forløp (Pallion)

Pallion er et pågående nasjonalt forskningsprosjekt (www.pallion.no). Prosjektet skal teste effekten av en tredelt intervensjon som integrerer onkologi og palliasjon for kreftpasienter som behandles med antatt siste mulighet til å få medikamentell behandling av sykdommen. Intervensjonen sikter mot å øke legenes kompetanse, gi oversiktlige og forutsigbare pasientforløp, og fremme felles beslutningstaking mellom pasient og behandlere.

Hovedelementene i prosjektet er systematisk elektronisk symptomkartlegging, pasientforløp, retningslinjer for hvordan konsultasjonene skal gjennomføres og når det skal skje i henhold til en plan. Dette er illustrert i figur 6.4 som er åpningsbilde i Pallion’s pasienttilpassede forløp. Dette bildet illustrer også at det er underforløp. Innen hvert av disse underforløpene er det gitt detaljerte råd/prosedyrer som skal følges som en del av det pasienttilpassede forløpet.

Figur 6.4 Samarbeid mellom onkologisk poliklinikk og palliativ poliklinikk.

Figur 6.4 Samarbeid mellom onkologisk poliklinikk og palliativ poliklinikk.

Kilde: 

www.stolav.no

I pallion er det formalisert et samarbeid mellom onkologisk poliklinikk og palliativ poliklinikk basert på Pallionforløpene. Et annet element i Pallion er integrering av palliasjon inn i forløpet mens pasientene får livsforlengende kjemoterapi (se figur 6.3).

Tiltaksplan for ivaretakelse av den døende pasienten

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen beskrives hvilke elementer som bør inngå i en tiltaksplan for ivaretakelse av den døende pasienten (Helsedirektoratet, 2015b). Den mest brukte planen for pasientforløp i livets siste fase er Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase. Livets siste dager er en videreutvikling av Liverpool Care Pathway (LCP), tilpasset for bruk i Norge. LCP er et strukturert pasientforløp for god ivaretakelse av døende pasienter de aller siste levedager og -timer og for deres pårørende, uavhengig av oppholdssted. Livets siste dager er et pasienttilpasset forløp som er basert på den beste kunnskapen nasjonalt og internasjonalt innen dette området av palliasjon. Livets siste dager er et eksempel på en tiltaksplan for hovedforløpet som kan kalles livets slutt. I anbefalingen av hvordan Livets siste dager skal benyttes, er det krav om helsefaglig kompetanse, involvering av pasient og pårørende, og hvordan pasientens behov systematisk skal følges i forløpet.

Livets siste dager brukes mange steder i Norge i dag. Pr. 03.11.17 var det 445 brukersteder i Norge – 23 sykehus med 46 avdelinger, 326 sykehjemsavdelinger og 96 hjemmesykepleietjenester (Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, 2017). Kompetansesenteret i lindrande behandling Helseregion Vest har en landsdekkende funksjon som koordinerende senter og har laget en omfattende prosedyre for implementering og bruk (helsebiblioteket.no). Bruk av dette verktøyet krever registrering av brukerne.

Liverpool Care Pathway (LCP) er tatt i bruk som modell i over 20 land. I Storbritannia, der LCP ble utviklet, er det stilt spørsmål ved bruken av denne planen, og mange institusjoner har sluttet å bruke LCP. National Institute for for Health and Care Excellence (NICE) har utviklet nye retningslinjer basert på LCP. Det har også vært ulike oppfatninger i det norske fagmiljøet om bruken av LCP. Den sterkeste kritikken har gått ut på at LCP ikke må brukes hvis kompetansen til helsepersonell ikke er tilstrekkelig. Det har også vært påpekt at bruk av LCP ikke er egnet for personer med demens eller annen kognitiv svikt. Helsedirektoratet har anbefalt at bruken av verktøyet LCP i Norge bør evalueres for å få fram erfaringer og vurdere videre bruk (Helsedirektoratet, 2015a).

Forpliktende samarbeidsavtaler

En løsning for å få til helhetlige palliative pasientforløp kan være inngåelse av forpliktende avtaler om palliative forløp mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, som en delavtale knyttet til den lovpålagte samarbeidsavtalen. Et eksempel er Helse Stavanger HF og kommunene i helseforetaksområdet som i samarbeid har utarbeidet en avtale om pasientforløp for palliasjon som en delavtale til overordnet samarbeidsavtale. Formålet med avtalen er å bidra til samhandling mellom Helse Stavanger HF og kommunene i opptaksområdet om palliative pasienter, slik at behandlingen blir tilpasset pasientens behov, ansvar for oppfølging av pasienter med behov for «samtidige tjenester» avklares og nødvendig kontinuitet sikres, se figur 6.5.

Figur 6.5 Pilot – Pasientforløp i palliasjon i Helse Stavanger HF

Figur 6.5 Pilot – Pasientforløp i palliasjon i Helse Stavanger HF

Kilde: Helse Stavanger, 2017. https://helse-stavanger.no/avdelinger/medisinsk-klinikk/avdeling-for-blod-og-kreftsykdommer/palliativt-senter#pasientforløp

Boks 6.3 Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon

Det er utarbeidet en samarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon mellom Helse Stavanger HF og kommunene i helseforetaksområdet. Avtalen er inngått som en delavtale til en overordnet samarbeidsavtale og bygger på bestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-2 om helhetlige og sammenhengende helse- og omsorgstjenester til pasienter med behov for koordinerte tjenester.

Avtalen skal:

  • Bidra til at den enkelte pasient får et forsvarlig og verdig tjenestetilbud

  • Sikre at pasientforløpet er i overensstemmelse med pasient- og brukerrettighetsloven, samt basert på nasjonalt handlingsprogram og relevante palliative kartleggingsverktøy

  • Sikre at palliative pasientforløp kan integreres i eksisterende og framtidige pasientforløp, basert på kriterier knyttet til pasientens tilstand, behov for kompetanse og krav til teknologi/hjelpemidler, og sikre krav til nødvendig kompetanse på alle nivåer, jf. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen

  • Sikre Helse Stavanger HFs veiledningsansvar overfor kommunene, samt partenes gjensidige opplæringsansvar

  • Gi anbefalinger til videreutvikling av palliative tjenester

I avtalen er det synliggjort hva som er felles ansvar og hovedoppgaver for de to nivåene, og hvilke særskilte oppgaver kommunen og helseforetaket har. Ved samhandling om palliative pasientforløp har begge parter ansvar for:

  • Å bidra til å initiere og delta i nettverksmøter/felleskonsultasjoner

  • Dokumentasjon fra begge parter skal gi opplysninger om hvor i sykdomsløpet pasienten befinner seg (stabil, progresjon, akselererende sykdom, kort forventet levetid, døende), vurdere videre behandlingsintensitet, vurdere hensiktsmessige tiltak- ønsker og reservasjoner, hva som bør gjøres dersom det oppstår nye situasjoner/komplikasjoner, og opplysninger om hvilken informasjon som er formidlet til pasient og pårørende

  • Vurdere behov for individuell plan

  • Sørge for at epikrise og utskrivningsrapport skal følge pasienten ved utskrivelse

Kilde: https://helse-stavanger.no/seksjon/Samhandling/ Documents/Avtaler/Stavanger/F%20-% 20Stavanger%20LSA%20-%20Delavtale%202d.PDF

Palliativt pasientforløp skal gi en helhetlig beskrivelse av pasientens kontakter med de ulike delene av helse- og omsorgstjenestene i løpet av den palliative fasen av sykdomsforløpet. Målsettingen er å sikre forutsigbare og likeverdige tjenester og behandlingsforløp for den palliative pasienten og de pårørende. Pasientforløp i palliasjon testes gjennom en pilot i Stavanger kommune ved bruk av oppfølgingsteam høsten 2017. Testen foretas via prosjektet Kompetanseøkning i palliasjon i primærhelsetjenesten. Pasientforløpet ferdigstilles endelig i januar 2018.

Samhandlingsreformen har ikke gitt merkbar uttelling med hensyn til helhetlige pasientforløp. Evaluering av samhandlingsreformen (Norges forskningsråd, 2016) viser blant annet at:

  • Diagnosebaserte pasientforløp oppleves som lite tilpasset den kommunale virkeligheten og for spesialisert for det lokale pasientgrunnlaget

  • Diagnoseuavhengige pasientforløp synes å passe bedre, særlig for pasienter med flere sykdommer

  • Brukerne har i begrenset utstrekning medvirket i utformingen av avtalene mellom kommuner og helseforetak

  • Nesten alle kommuner hadde ved utgangen av 2015 tatt i bruk digitale pleie- og omsorgsmeldinger, noe som har bidratt til bedre oversikt over pasientstrømmer

I tillegg til å gjennomføre pakkeforløp for kreft, har det vært stilt krav til de regionale helseforetakene om å etablere flere pasienttilpassede forløp i henhold til nasjonale retningslinjer (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015). På den enkelte institusjon og/eller mellom institusjoner bør dette arbeidet samordnes slik at beskrivelsen av de enkelte forløp blir ensartet. Utvikling av en felles mal for alle forløpene bør skje på en slik måte at det er mulig å legge inn tilpasninger som tar hensyn til spesielle diagnoser, typer av aktuelle intervensjoner og nødvendig antall delforløp. Denne malen bør være digital, slik at den blir en del av elektronisk pasientjournal. Malen skal brukes til å implementere nasjonale retningslinjer og veiledere.

Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 6 forplikter kommuner og helseforetak til å inngå samarbeidsavtaler for å bidra til at pasienter og brukere mottar et helhetlig tilbud om helse- og omsorgstjenester. Minimumskravene til innholdet i avtalene er med på å sikre nødvendig samhandling mellom kommuner og sykehus. Partene kan inngå avtaler om spleiselag (ambulante tverrfaglige team, lokalmedisinske sentre, tjenester i hjemmet o.l.) når det gir en bedre løsning for pasientene. Et eksempel er palliativt team ved Sykehuset Telemark, der kommunene i Telemark bidrar med en prosentandel av kostnadene til legestillingen i det ambulante teamet. Figur 6.6 viser pasientforløp fra sykehus til pasientens hjem.

Figur 6.6 Pasientforløp fra sykehus til hjemmet

Figur 6.6 Pasientforløp fra sykehus til hjemmet

Fastlegen i det palliative pasientforløpet

Det er iverksatt flere tiltak med mål om å involvere fastlegene mer i oppfølgingen av de palliative pasientene slik at de kan være en aktiv deltaker i det palliative pasientforløpet. Dette omfatter både prosjekter og kurs. Et eksempel er et prosjekt i regi av Sykehuset i Telemark, der palliativt team fra sykehuset reiser hjem til pasienten sammen med fastlegen og hjemmetjenesten, inkludert ressurssykepleier. Målet er å etablere kontakten mellom fastlegen og pasienten. Prosjektet beskrives som vellykket, og generelt er erfaringen at fastlegene er positive til prosjektet. Erfaringer fra prosjektet viser at flere fastleger har hyppigere hjemmebesøk etter kurset, og parallelt har de gjort hjemmebesøk sammen med kreftkoordinator. På grunn av pasientforløpet har det blitt skapt bedre rammer for kommunikasjon mellom nivåene, noe som igjen har gjort det lettere for legene å ta en telefon til palliativt team på sykehuset. Som et resultat kan legene gi bedre oppfølging i hjemmet, for eksempel ved å iverksette smertelindring. Flere av kompetansesentrene holder kurs innen palliasjon som er relevante for fastlegene, men det er varierende deltakelse (Sintef, 2016).

Boks 6.4 Momenter som er viktig for pasienten og for helsetjenesten

Hva er viktig for pasienten:

  • Forutsigbarhet (gode planer)

  • At behandlingen ligger på et høyt internasjonalt nivå (finnes i de nasjonale retningslinjene til Helsedirektoratet)

  • At de selv er aktive deltagere i planlegging av behandling, pleie og omsorg (advance care planning and shared decision making)

  • At symptomer og funksjoner blir kartlagt med et pasientperspektiv (PROMs)

  • At det er mulig å være hjemme

  • At pasienten (og familien) får den hjelpen de trenger til enhver tid

  • At alle aktørene er godt samkjørt

  • At pasientene vet hvem som er kontaktpunktet i helsetjenesten til enhver tid

Tilleggsmomenter som er sentrale for helsetjenesten:

  • At helsepersonell blir benyttet optimalt og at det er rett kompetanse på rett sted til rett tid

  • At planene finnes i elektronisk pasientjournal

  • At man i fremtiden får et fleksibelt journalsystem som dokumenterer de pasienttilpassede forløpene med fortløpende endringer

6.3 Vurdering og drøfting av dagens praksis

6.3.1 Manglende samhandling og fragmenterte tjenester

Bruk av pasientforløp har vært anbefalt i flere utredninger, stortingsmeldinger og nasjonale faglige retningslinjer, helt tilbake til 1984 innen palliasjon og 1997 innen kreftområdet. Til tross for dette, opplever fortsatt mange pasienter at «reisen» i helsetjenesten er uoversiktlig, lite forutsigbar, tilfeldig, og at rett kompetanse ofte ikke er til stede eller er vanskelig å nå. Dette synes å være mest uttalt når forløpene øker i kompleksitet og når de foregår i store og sammensatte organisasjoner (store sykehus og store bykommuner). Dette kan dreie seg om større kommuner eller større sykehus med lokalisering flere steder.

Pakkeforløp for kreftpasienter har vært suksess målt i forløpstid. For pasienten er det viktig å få en plan der aktuelle tidspunkt er forhåndsbestemt fra første møte hos fastlegen med mistanke om kreft. Pakkeforløpene blir ikke målt på kvalitet av utredning og behandling.

For å få til tiltakskjeder, foreslo NOU 1999: 2 Livshjelpsutvalget at utvikling og bruk av pasienttilpassede forløp for palliasjon kan bidra til et nært samarbeid mellom nivåene i helsetjenesten, slik det er i inngangen til pakkeforløp fra fastlege til sykehus. Dette kan bidra til å skape et helhetlig og sømløst forløp for pasienten.

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) er det ikke utarbeidet en mal for pasienttilpassede palliative forløp som omfatter både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Utvalget mener dette bør utarbeides og implementeres i handlingsprogrammet.

Mangler i informasjonsutveksling og kommunikasjon mellom sykehus og kommune er alvorlig da dette kan føre til at pasientene ikke får den behandling og pleie de har behov for. For å sikre at tilstrekkelig og relevant informasjon overføres ved pasientoverganger mellom sykehus og kommune, er pleie- og omsorgsmeldinger (PLO-meldinger) innført som et redskap for å bedre denne samhandlingen. Meldingene omfatter et sett av flere standardiserte meldingstyper som understøtter fasene innleggelse, utredning/behandling og utskrivning ved et sykehusopphold. I tillegg finnes det dialogmeldinger for mer løpende, interaktiv samhandling. Pr. 1. januar 2015 hadde 98,6 prosent av alle kommuner (422/428) tatt i bruk PLO-meldinger i samhandling med sykehus. Dette er en sterk økning fra fire kommuner i mai 2012 (Brattheim, Hellesø m.fl., 2017).

I Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2017), anbefales det at pasientforløpsmodellen bør bli en nasjonal standard for barn med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familier. Utvalget mener det må komme klarere fram i denne retningslinjen at det må tas hensyn til pasienten og pårørendes ønsker for hvor og hvordan barnet skal motta behandling og omsorg, og hvor de ønsker at barnet skal få dø. Pasienten og de pårørendes stemme må komme tydeligere fram i beskrivelsen av pasientforløpene i retningslinjen. Det er videre behov for at overgangen fra barn til voksen og ettervern og omsorg ved livets slutt tydeliggjøres som en del av pasientforløpet i retningslinjen.

Det må sikres gode samarbeidsrutiner mellom helseforetak og kommune ved at det inngås samarbeidsavtaler om palliasjon. Samarbeidsavtaler skal inngås for at helsetjenesten skal kunne utløse refusjon for palliative tiltak. Avtalen må blant annet omfatte at epikrise er tilgjengelig ved utskrivelse fra sykehuset, men det må også beskrives hva som er viktig når pasienter legges inn på sykehus.

Ved utskrivning fra sykehus bør aktuelt helsepersonell i kommunen ved behov inviteres til et avklaringsmøte sammen med pasient og pårørende. Der bør det klargjøres hvilke tjenester og ressurser helseforetaket skal bidra med, og det skal oppgis hvem som er pasientens kontaktlege.

Pasientens kontaktlege må delta i avklaringsmøtet. Dette bør legges inn i de obligatoriske samarbeidsavtalene. Utvalget foreslår at det etableres ambulerende tjenester/team i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Tjenesten/teamene bør ha tilpasset kompetanse avhengig av pasientens behov, og komme dit pasienten er, enten de er hjemme, på sykehus, i sykehjem eller andre aktuelle institusjoner.

6.3.2 Manglende integrasjon av palliasjon i behandlingen

Pasienter bør ha tilgang til god palliasjon fra primærdiagnosen stilles til livets slutt. Tidlig integrasjon av palliasjon i behandlingen er av stor betydning for pasienttilfredshet, livskvalitet og overlevelse (Hui og Bruera, 2016). Tidlig integrasjon er ikke gjennomført i de fleste land, heller ikke i Norge. Integrasjon av palliasjon i pasientforløpet bør skje ved at alle fagområder innen helse- og omsorgstjenestene, som kan bidra til best mulig behandling og oppfølging, blir en del av forløpene. Dette gjelder for de fleste diagnosegrupper som kreft, kronisk hjertesykdom, kronisk lungesykdom, kronisk nyresykdom, kroniske progressive nevrologiske lidelser, demens og barn med alvorlige sykdommer.

Tallet på personer med demens vil sannsynligvis dobles de nærmeste 30–40 årene som følge av økt levealder og endret alderssammensetning. De fleste personer med demens vil ha behov for ulike tjenester i eget hjem eller i sykehjem i løpet av sykdomsperioden, og deres nærmeste vil ha behov for avlastning og støtte. Dagens kommunale helse- og omsorgstjeneste er ikke i tilstrekkelig grad organisert og tilrettelagt for personer med demens og deres pårørende. Det er nødvendig med endringer både når det gjelder kompetanse, organisering og fysisk utforming av tjenestene. Dette bør planlegges i detalj slik det er skissert i metodikk for pasienttilpassede forløp. Det skal utvikles overordnede nasjonale rammer for demensforløp. Disse kan brukes for å utvikle pasienttilpassede forløp for den enkelte pasient. Det vises til Demensplan 2020. Et mer demensvennlig samfunn, der et av de strategiske hovedgrepene er å utarbeide pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud til demente (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015a).

Integrasjon av palliasjon innenfor alle fagområder er et nødvendig grep for å oppnå gode og helhetlige pasientforløp. Etter at forløpene er utviklet, basert på en god metodikk, må de implementeres i klinisk praksis. Slik metodikk er utviklet ved Oslo universitetssykehus, Avdeling for kreftbehandling.

6.3.3 Pasientmedvirkning i de palliative pasientforløpene

Studier viser at det er behov for å legge vekt på samtaler mellom pasient, pårørende og helsepersonell om spørsmål knyttet til livets sluttfase og planlegging av denne fasen ved alvorlig, livsbegrensende sykdom, dersom det er mulig. Forskning viser at de fleste, men ikke alle, ønsker å være informert om sin sykdom og prognose, og de ønsker i større eller mindre grad å delta i beslutninger rundt egen sykdom. Dette synes å være uavhengig av diagnose og etnisitet. Det er ikke funnet noen dokumentasjon av negative konsekvenser for pasienten ved å ta opp problemstillinger knyttet til livets sluttfase. Forskning viser også at det å kjenne til pasientens egne ønsker og preferanser om livsforlengende behandling gjør beslutningsprosessen rundt behandlingsbegrensning i livets sluttfase lettere for pårørende og helsepersonell (Kunnskapssenteret, 2014). Se også omtale i kapittel 4.

Hva er viktig for deg nå? Pasientens stemme i pasientforløpene

Hva har verdi for pasienten i prosessen før, under og etter et eventuelt sykehusopphold, møtet hos fastlegen, besøk i pasientens hjem eller på sykehjem? Spørsmålet gjelder uavhengig av hvor pasienten befinner seg i forløpet, og er rettet like mye mot faglig kvalitet som mot pasienttilfredshet og ressursbruk. Se omtale av verdier kapittel 4.

For å gi pasientene en reell og forutsigbar mulighet til selv å bli en aktiv del av gjennomføringen av forløpene, må de medvirke i planlegging av egen behandling og omsorg. Det bør utvikles en beskrivelse av pasientforløpene tilpasset hver enkelt pasient, som skal være lett tilgjengelig for pasienten. Forløpene skal beskrives langs en forventet tidslinje som vil gi en overordnet og lett forståelig oversikt, og som i tillegg gjør det mulig å følge den enkelte pasient gjennom forløpet.

Beskrivelsen av forløpene skal være så detaljert at innholdet i hver enkelt fase blir tydelig, og slik at det fremgår hvilken fagkompetanse og hvilke ressurser som er nødvendig til enhver tid. Det er derfor nødvendig med en detaljert spesifisering av utredning, behandling, pleie og omsorg for å sikre at disse faktisk blir utført etter planen, og for å unngå unødvendige forsinkelser for pasientene. Forløpene bør også illustrere behovet for et tett samarbeid på tvers av avdelingene i sykehuset, mellom sykehus og primærhelsetjeneste/sosiale tjenester om hvordan et optimalt samarbeid bør planlegges og organiseres. Gode pasientforløp bidrar til at pasienten og de pårørende opplever at overgangene innad og mellom nivåer, for eksempel mellom hjemmesykepleien og sykehjem, utskriving fra sykehus til kommunen eller mellom fastlege og sykehus, fungerer på en hensiktsmessig måte, og at informasjonsbehovet ivaretas.

Boks 6.5 Å tilrettelegge for livskvalitet

«Vi har misforstått vårt ansvar som leger. Vi tror at jobben vår er å sikre helse og overlevelse. Men i virkeligheten handler den om mye mer. Den handler om å tilrettelegge for velvære. Og velvære handler om hvorfor man vil være i live. De grunnene er ikke bare viktige på slutten av livet, eller når uførhet rammer, men langs hele livsveien. Når alvorlig sykdom inntreffer og kroppen eller sinnet ditt bryter sammen, gjelder de samme livsviktige spørsmålene: Hva er din forståelse av situasjonen og dens potensielle utfall? Hvilke utfall er du redd for, og hva håper du på? Hvilke byttehandler er du villig til å gjøre, hvilke er du ikke villig til å gjøre? Og hvordan skal denne forståelsen best følges opp?

Noen ganger kan vi tilby en kur, noen ganger kun en lindrende salve, noen ganger ikke engang det. Men uansett hva vi kan tilby, kan vi kun rettferdiggjøre intensjonene våre, og risikoen og byrden det innebærer, når de tjener de større målene i en persons liv. Når vi glemmer det, kan lidelsen vi påfører være barbarisk. Når vi husker det, er det gode vi kan gjøre fantastisk.»

Kilde: Atul Gawande: Å være dødelig. Om legekunst og livskvalitet, 2016

Hvordan informasjonen gis, må være tilpasset den enkelte pasient og hvor han eller hun er i forløpet. Slik kan pasientene få et godt og forutsigbart inntrykk av hva som venter dem i sykehuset, og når de kommer hjem fra sykehuset eller i andre deler av helsetjenesten. Hensikten er å trygge pasienten og øke hans eller hennes kunnskap om tilbudet som finnes, og om utredning, behandling og oppfølging av rettigheter. Advance Care Planning (ACP) eller forhåndssamtale, er en plan for å bedre omsorgen i livets sluttfase. Målet er å involvere pasienten tidlig i forløpet slik at viktige beslutninger den siste tiden kan tas før det er for sent, se nærmere omtale i kapittel 4. Utvalget mener at forhåndssamtaler skal være en obligatorisk del av planleggingen av pasienttilpassede forløp for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Se omtale i kapittel 4.

Det pasienttilpassede forløpet må omfatte alle tjenestenivåene

Tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten er nødvendig for at pasienten skal få de palliative tjenestene han eller hun har behov for. Det er behov for en mal for et palliativt pasientforløp som omfatter både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget foreslår at det utarbeides og implementeres en slik mal for palliativt pasientforløp i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Det bør implementeres tilsvarende mal i de øvrige nasjonale faglige retningslinjene for ulike diagnoser der dette er relevant. Utvalget foreslår videre at det igangsettes en nasjonal evaluering av pasientforløpet Livets siste dager for å vurdere videre bruk.

I dag framkommer den kommunale helse- og omsorgtjenestens plikt til å tilby palliativ behanding dels av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd punkt 4 (utredning, diagnostisering og behandling, herunder fastlegeordning), punkt 5 (sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering), og punkt 6 bokstav a (helsetjenester i hjemmet), avhengig av hvor pasienten befinner seg i sykdomsforløpet. Det gjør kommunenes sørge-for ansvar for palliativ behandling fragmentert. Utvalget mener derfor at kommunenes plikt til å sørge for at pasienter som trenger det får palliativ behandling og at det bør fremgå direkte av lovteksten og vil foreslå at begrepet «palliativ behandling» tas inn i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 5.

Pasienttilpassede forløp må kunne legges inn i elektronisk pasientjournal og følge pasienten uavhengig av hvor han eller hun befinner seg i pasientforløpet. Det bør derfor utarbeides en egen palliativ plan for pasienten som i tillegg til å inngå i pasientens elektroniske journal også framgår av pasientens individuelle plan når en slik plan er utarbeidet, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. Pasienten skal loses gjennom forløpet og nødvendige endringer i den palliative planen må gjøres fortløpende ved behov. Når pasienten har fått oppnevnt en koordinator bør denne påse at den palliative planen er oppdatert i forhold til pasientens ønsker og behov.

Det er særlig viktig at tjenester til pasienter i sykehjem og pasienter som bor hjemme samordnes. Koordinator i kommunen må samarbeide med fastlegen, mens koordinator i sykehuset må samarbeide med pasientens kontaktlege i sykehuset. I kommunen er det ikke krav til hvem som kan være koordinater, mens det i spesialisthelsetjenesten er krav om at koordinator skal være helsepersonell (forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, 2011).

Tydeliggjøre kommunenes sørge for-ansvar

Utvalget vil framheve at palliativ behandling til pasienter som har behov for det følger av kommunenes «sørge for-ansvar». I dag framkommer kommunenes plikt til å tilby palliativ behandling dels av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd punkt 4 (utredning, diagnostisering og behandling, herunder fastlegeordning), punkt 5 (sosial, psykosial og medisinsk habilitering og rehabilitering), og punkt 6 bokstav a (helsetjenester i hjemmet), avhengig av hvor pasienten befinner seg i sykdomsforløpet. Det gjør kommunenes sørge for-ansvar for palliativ behandling uklart. Utvalget mener derfor at kommunenes plikt til å sørge for at pasienter som trenger det får palliativ behandling bør tydeliggjøres ved å framgå direkte av lovteksten og vil foreslå at begrepet «palliativ behandling» tas inn i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 5. Dette kan gjøres slik: For å oppfylle ansvaret etter § 3-1 skal kommunen blant annet tilby følgende: hol § 3-5 nr. 5: Sosial, psykososial og medisinsk rehabilitering og palliasjon.

6.4 Tiltak

  • Det skal være samarbeidsavtaler mellom kommuner og sykehus om felles utvikling og bruk av pasienttilpassede forløp innen palliasjon.

  • For å få utløst palliativ refusjon i spesialisthelsetjenesten stilles det krav om at palliativt team skal veilede den kommunale helse- og omsorgstjenesten om felles pasienter.

  • Det utarbeides en nasjonal mal for palliativt pasientforløp som omfatter både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

  • For å tydeliggjøre kommunenes «sørge-for»-ansvar for palliativ behandling bør denne forpliktelsen framgå av helse- og omsorgstjenesteloven (hol) § 3-2 første ledd nr. 5 ved at begrepet palliasjon inntas i lovteksten.

  • Pasienter skal delta i utarbeidelse av pasienttilpassede forløp, blant annet gjennom bruk av forhåndssamtaler.

  • Det skal igangsettes en nasjonal evaluering av pasientforløpet Livets siste dager.

Til toppen
Til dokumentets forside