Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

NOU 2017: 16

På liv og død— Palliasjon til alvorlig syke og døende

Til innholdsfortegnelse

11 Frivillige

For society…volunteering is an expression of the caring community; it shows a connection between society and the terminally ill.

Kilde: EAPC White Paper: Defining volunteering in hospice and palliative care in Europe, 2016.

11.1 Innledning

De demografiske fremskrivningene innebærer at behovet for frivillig innsats på helse- og omsorgsfeltet vil øke. Det må derfor legges til rette for rekruttering av frivillige og for et systematisk samarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgstjenestene i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Et godt systematisk samarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgstjenesten kommer ikke av seg selv. Det må kontinuerlig arbeides for å legge til rette for at frivillige kan gjøre en innsats på palliasjonsfeltet. Pasientens behov skal være retningsgivende for den frivillige innsatsen på palliasjonsfeltet.

Den frivillige skal fylle en annen rolle enn helsepersonell. Frivillige kan gi av sin tid og kan bidra til å forebygge ensomhet, gi økt velvære og styrke livskvalitet, både hos pasient, pårørende og hos den frivillige selv. Frivilliges innsats er pasientsentrert og den kan bidra til å bedre pasientens fyiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. Frivillige kan også bidra til at pårørende opplever seg ivaretatt.

Gjennom den meningsfulle aktiviteten frivillig innsats er, kan den frivillige oppleve mestring og sosial inkludering. Flere kommuner samarbeider med frivillige som gjør en innsats overfor alvorlig syke og døende og deres pårørende.

Boks 11.1 TERMIK

Stiftelsen TERMIK (terminal omsorg i kommunen) har utviklet metode for samarbeid mellom kommunens helse- og omsorgstjenester og frivillige på palliasjonsfeltet. Dette er kanskje en av de mest anerkjente metodene for samarbeid på dette området i Norge. TERMIK ble opprettet i Vefsn kommune i 1996. Frivillige avlaster og støtter alvorlig syke, døende og deres pårørende, enten hjemme, eller på institusjon. Tilbudet er spesielt beregnet for pasienter som har få eller ingen pårørende. I 21 år har stiftelsen TERMIK tilbudt hjemmebesøk til alvorlig syke, døende og deres pårørende. De har tilbudt besøk, våketjeneste og andre avtalte oppgaver ved institusjon er i 12 år. TERMIK har utviklet en modell for organisering av frivillig arbeid og en håndbok om hvordan å komme i gang med frivillig arbeid på palliasjonsfeltet. Flere kommuner, blant andre Grimstad, har gjort som Vefsn og opprettet en frivillighetstjeneste ved hjelp av TERMIKs verdigrunnlag og organisering. De frivilliges hjelp bestemmes ut fra den sykes og de pårørendes behov og livssituasjon.

11.2 Dagens situasjon

11.2.1 Sentrale dokumenter og anbefalinger for frivillig innsats

I St.meld. nr. 39 (2006–2007) Frivillighet for alle framgår det at regjeringen vil sikre en helhetlig frivillighetspolitikk gjennom bl.a. å sikre frivillighetens uavhengighet og mangfold, legge til rette for at alle kan delta i frivillig arbeid og øke kunnskapen og oppmerksomheten om frivillighetens rolle og betydning for samfunnet. Kulturdepartementet iverksatte i 2017 et arbeid med ny stortingsmelding om den statlige frivillighetspolitikken (regjeringen.no).

Det er utarbeidet en frivillighetserklæring mellom regjeringen og frivillig sektor. Frivillighetserklæringen inneholder grunnleggende prinsipper og overordnede målsettinger for regjeringens samspill med frivillig sektor. Plattform for samspill og samarbeid er en avtale mellom KS og Frivillighet Norge (Frivillighet Norge er et samarbeidsforum for frivillige organisasjoner) (ks.no). Plattformen fastsetter prinsipper og handlinger for å styrke relasjonen mellom offentlig og frivillig sektor i Norge.

Et av hovedmålene i Meld. St. nr. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg er å «få kunnskap om, lete fram, mobilisere og ta i bruk samfunnets samlede omsorgsressurser på nye måter». I meldingen pekes det blant annet på de store mulighetene det ligger i å engasjere flere frivillige i helse- og omsorgssektorens område.

Nasjonal strategi for frivillig arbeid på helse- og omsorgsfeltet (2015–2020) er utarbeidet i samarbeid mellom Helse- og omsorgsdepartementet, Frivillighet Norge og KS. Strategien skal bidra til å legge til rette for frivillig innsats, å rekruttere og beholde frivillige og styrke systematisk samarbeid mellom frivillig og offentlig sektor.

I utredningen NOU 1999: 2 Livshjelp – Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende anbefales det at den frivillige innsatsen bør skje etter ønske fra pasienten. Større bruk av frivillige medarbeidere vil komme pasienter og pårørende til gode, og det må legges til rette for at frivillig innsats blir en naturlig del av helse- og omsorgstjenestene som tilbys pasient og pårørende. Frivillige medarbeidere må gis systematisk opplæring. Utredningen vurderer at bruk av frivillige krever både økonomiske og faglige ressurser.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen, (Helsedirektoratet 2015b) anbefaler at frivillige kan inngå som et tilskudd til fagpersonell, men at de ikke skal delta i medisinskfaglig behandling, stell og pleie.

Boks 11.2 Definisjon av frivillighet på pallisjonsfeltet

I Defining volunteering in hospice and palliative care in Europe: an EAPC White Paper (2016) (EAPC, 2016; 23(4)) har EAPC utarbeidet en konsensusdefinisjon av frivillighet på palliasjonsfeltet: « Volunteering in hospice and palliative care is defined as the time freely given by individuals, with no expectation of financial gain, within some form of organised structure other than the already existing social relations or familial ties, with the intention of improving the quality of life of adults and children with life-limiting conditions and those close to them (family and others).

11.2.2 Tradisjon for frivillig arbeid

I Norge har vi lang tradisjon for frivillig arbeid. I løpet av et år deltar om lag halvparten av befolkningen i frivillig arbeid. Under 10 % av det frivillige arbeidet skjer innenfor helse- og omsorgssektoren. Pårørende er ikke inkludert i dette estimatet. Frivilliges innsats på palliasjonsfeltet er begrenset. En kartlegging av palliative tilbud i 2012 viste at kun 5 av 34 palliative sentre i sykehus brukte frivillige, mens 14 av 30 kommunale lindrende enheter hadde frivillige tilknyttet seg (Sintef, 2016). Frivillige gjør en stor innsats på palliasjonsfeltet i mange land. I Storbritannia har frivillig sektor tradisjonelt tatt et stort ansvar for utvikling av palliative tjenester, særlig hospice.

Frivillige innen palliasjonsfeltet kan bidra som enkeltperson eller gjennom en frivillig organisasjon. Det er flere frivillige organisasjoner som arbeider for å bedre livskvaliteten til pasienter som trenger palliativ behandling og deres pårørende. I tillegg til TERMIK (se boks 11.1), arbeider Hospiceforum Norge, og frivillige fra Røde Kors og Fransiskushjelpen, for å styrke frivillige innsats overfor dem som er i livets siste fase. Hospiceforum Norge arbeider for å etablere hospice. Foreningen for barnepalliasjon har som mål å øke kunnskapen om barnepalliasjon, å arbeide for å styrke det palliative tilbudet til barn og deres familier, og å etablere barnehospice.Verdighetssenteret er en stiftelse som blant annet gir opplæring til frivillighetskoordinatorer. De frivillige og ideelle organisasjonene kan være viktige pådrivere for utvikling på palliasjonsfeltet.

Det gis midler over statsbudsjettet for å beholde og styrke frivillig innsats på helse- og omsorgsfeltet. Et eksempel er et kommunalt kompetanse- og innovasjonstilskudd (Prop. 1 S (2016–2017) Helse- og omsorgsdepartementet). Dette tilskuddet skal blant annet bidra til utvikling av nye tiltak og metoder for samspill med pårørende og frivillige i omsorgssektoren generelt og i demensomsorgen spesielt. Et annet eksempel er tilskudd til frivillige organisasjoners informasjonsarbeid på palliasjonsfeltet (Prop. 1 S (2016–2017) Helse- og omsorgsdepartementet).

11.2.3 Livsberikelse og livsstøtte

Med utgangspunkt i pasientens behov kan det være hensiktsmessig å dele frivillighet inn i kategoriene livsberikelse og livsstøtte (Johansen og Hagerup, 2017). Livsberikelse innebærer at de frivillige bidrar med kulturelle og andre estetiske opplevelser, lager gode, sosiale fellesskap eller hjelper til med praktiske handlinger. Livsstøtte betyr at de frivillige er direkte støtte- og omsorgspersoner, gjerne i en-til-en-situasjoner. Eksempler er nærvær ved sykesengen, følgetjeneste til sykehus, våketjeneste og avlastning for pårørende.

Til kategorien livsberikelse kan man i et lokalmiljø rekruttere enkeltpersoner eller grupper, gjerne i samarbeid med frivillige organisasjoner. Det viktigste er at frivillighetstjenesten er godt organisert og at de frivillige følges opp. Til kategorien livsstøtte bør det organiseres en tjeneste som innebærer at de frivillige er vurdert som egnet til oppgavene, får opplæring og kontinuerlig oppfølging og veiledning. Begge disse kategoriene er aktuelle for frivillige på palliasjonsfeltet. I praksis trenger det ikke være vanntette skott mellom de to formene for frivillighet.

Frivillige på palliasjonsfeltet kan utføre en rekke oppgaver, i pasientens eget hjem, eller i palliative enheter ved sykehjem eller i sykehus. Frivillige kan gjøre en innsats overfor pasienter og pårørende uavhengig av deres alder og sykdom. Frivillige kan bidra til bedre livskvalitet, både for personer som er kognivt fungerende og for personer med nedsatt kognitiv funksjonsevne.

Frivillige kan også være en likeperson, i denne sammenheng en person som selv har erfaring som pårørende til en nærstående som hadde en alvorlig sykdom med kort forventet levetid. Frivillige organisasjoner, som f. eks. Nasjonalforeningen for folkehelsen, gir opplæring til pårørende som ønsker å være likepersoner innenfor demensfeltet.

Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt (Helsedirektoratet 2015a) påpeker at frivillig arbeid i palliasjon bør stimuleres og at våketjeneste bør vurderes etablert. Formålet med våketjeneste er å tilby nærvær, ro og trygghet til døende pasienter som ikke har pårørende til stede, hvor pårørende trenger avlastning eller ikke ønsker å være alene med den døende. Våketjeneste er etablert noen få steder, både i institusjon og i hjemmet, og kan i fremtiden være en viktig del av det frivillige tilbudet i palliasjon. Røde Kors, Fransiskushjelpen og Hospice Lovisenberg har våketjeneste av frivillige.

11.2.4 Formelle forhold/rammer rundt frivillige

I det frivillige arbeidet er det som regel tre parter: den/de frivillige, pasient og pårørende og det offentlige. Forholdet mellom disse tre må reguleres, bl.a. gjennom avtaler og regler. Samarbeidet med frivillige bør være systematisk og ha god forankring i helse- og omsorgstjenestene. Det bør foreligge tydelige samarbeidsavtaler mellom den frivillige eller den frivillige organisasjonen og virksomheten (kommune, sykehjem eller sykehus). Av samarbeidsavtalene bør det framgå regler om hva de frivillige, i en formell, organisert ramme kan og eventuelt ikke kan gjøre. Mange kommuner og organisasjoner har slike avtaler i dag (Termik.no).

Det er behov for systemer eller rutiner for å selektere, kvalitetssikre, følge opp og gi tilstrekkelig kompetanse til den enkelte frivillige. Pasienter som mottar palliativ behandling er ofte i en kompleks situasjon rundt sykdomsforholdet. Det er derfor viktig for alle parter at de frivilliges rolle er tydelig overfor pasienten, pårørende og de profesjonelle tjenesteyterne. De frivillige må være egnet til oppgaven og ha evne til å lytte og kunne tåle å være nær et annet menneskes alvorlige livsskjebne og ha evne til samarbeid. Frivillige må beskyttes fra å bli involvert i sykdomsrelaterte forhold som krever profesjonell vurdering og bistand.

Helsepersonell bør få god informasjon om den frivillige innsatsen på deres arbeidsplass, om eventuelle arbeidsoppgaver knyttet til de frivilliges innsats og hvilke forventninger som stilles til helsepersonell i form av opplæring og informasjon. Dette innebærer at oppgavene som frivillige skal gjøre må være oversiktlige, tydelige og forutsigbare for alle involverte parter, og det må være en god og jevnlig kommunikasjon mellom alle. Det bør være et strukturert opplegg for de frivillige og alle bør få jevnlig oppfølging, undervisning og veiledning i tjenesten.

Frivillige bør etter utvalgets syn ha en like omfattende regulering av taushetsplikten, sammenlignbart med det som gjelder for helsepersonell. Jfr helsepersonelloven § 21. I dag er det ikke lovhjemmel for å pålegge frivillige en slik taushetsplikt, og dette må derfor gjøres gjennom en avtale med den enkelte frivillige og den institusjonen (kommunen, helseforetak, annen offentlig virksomhet) som er ansvarlig for den frivillige. Utvalget mener at det ikke skal overlates til den enkelte pasient som mottar hjelpen å inngå avtale om taushetsplikt med den frivillige. Regulering av taushetsplikt bør gjøres på institusjonsnivå og brudd på taushetsplikten bør ha konkrete følger.

Utvalget er kjent med at noen kommuner har en frivillighetskoordinator, en funksjon som koordinerer og følger opp den frivillige innsatsen. Den eller de som har denne funksjonen må administrere og ha ansvar for den daglige driften av de frivillige. Koordinatorfunksjonen kan ivaretas av en ansatt ved virksomheten eller av den frivillige organisasjonen. Om de frivillige organisasjonene selv drifter den frivillige aktiviteten, kan dette bidra til å unngå å øke arbeidsbyrden til helsepersonellet ytterligere.

Frivillig innsats på palliasjonsfeltet som oppleves som meningsfull kan, bidra til rekruttering og utvikling av frivillige. Vi må forutsette at de frivillige drives av et ønske om å være til nytte. For mange av de frivillige er det å få anledning til å bidra sannsynligvis en god verdi i seg selv. En studie fra 2014 som oppsummerte resultatene fra over 70 undersøkelser, fant at frivillig arbeid kunne knyttes opp mot redusert depresjon, bedre helhetlig helse, psykisk velvære og færre fysiske begrensninger hos voksne frivillige over 50 år (Andreson m.fl., 2014).

11.3 Frivillighet i framtiden

Behovet for frivillige på palliasjonsfeltet i framtiden er betydelige. For å ta vare på, rekruttere og utvikle den frivillige innsatsen på palliasjonsfeltet, er det en grunnleggende forutsetning at de frivillige oppleves som en samarbeidspartner og ikke som en ekstra belastning for helsepersonellet og/eller pasient og pårørende. Det må skapes felles langsiktige og forutsigbare rammevilkår for frivillig sektor og det må samles kunnskap om frivillighet. Det må identifiseres samarbeidsområder og prinsipper for samarbeid. Frivillige organisasjoners rolle på palliasjonsfeltet bør utvikles i et nært samspill med de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Frivillige organisasjoner kan ha erfaring, kompetanse og systemer for å rekruttere, lære opp, motivere og lede frivillige på palliasjonsfeltet. Økt samarbeid mellom offentlig og frivillig sektor på palliasjonsfeltet kan bidra til nye muligheter for hvordan palliativ behandling og omosorg kan ytes.

Selv om bruken av frivillige krever opplæring og oppfølging, vurderer utvalget at frivillige kan gjøre en viktig innsats på palliasjonsfeltet. Utvalget mener at palliasjon bør bli en del av kommunens helhetlige frivillighetspolitikk i fremtiden. Utvalget ser behov for forskning på frivilllige som gjør en innsats på palliasjonsfelter, og foreslår at dette inngår i tiltak om forskning, se kap. 8.

Behovet for frivillighet innen palliasjon i framtiden er stort, og det er behov for å skape langsiktige og forutsigbare rammevilkår for frivillig sektor. Det må samles kunnskap om frivillighet innen palliasjon og det må identifiseres samarbeidsområder og prinsipper for samarbeid. Utvalget mener frivillige organisasjoners rolle på palliasjonsfeltet bør utvikles i et nært samarbeid med den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

11.4 Tiltak

  • Det utvikles retningslinjer for å fremme frivillig innsats og samarbeid mellom kommunen, spesialisthelsetjenesten og frivillige på palliasjonsfeltet.

Til dokumentets forside